Desde que tiene ocho años, los días de Antonia Cancino han estado gobernados por la migraña crónica que padece, un dolor punzante que le afecta el costado derecho de la cabeza y que suele anunciarse con problemas de visión, sensibilidad a los olores y náuseas. La migraña es diagnosticada como crónica cuando las personas tienen más de 15 episodios al mes, algo que la periodista de 31 años describe como una verdadera “ruleta rusa” que condiciona su rutina: “Nunca sabes cómo vas a amanecer. Y si amaneces bien, igual durante el día te puede empezar a doler la cabeza”, explica Cancino. Tras el diagnóstico, su vida se convirtió en un desfile de neurólogos y nuevos tratamientos para dar con una solución que hiciera más llevaderos los síntomas.
La migraña, incluso cuando no es crónica, tiene un impacto directo en todas las áreas de la vida, incluyendo la salud mental. Porque a pesar de que el 12,5% de la población las sufre, esta condición está rodeada de desinformación y estigmas.
Aún no se ha logrado entender -dicen quienes las sufren con regularidad-, que la migraña es mucho más que un fuerte dolor de cabeza. Que el dolor va acompañado de náuseas, vómitos, fatiga, sensibilidad extrema y que un episodio puede durar horas o días. Que es tan inhabilitante como otras enfermedades consideradas más graves.
“Es un camino bien solitario. En los espacios laborales, uno no se atreve a decirlo porque la gente no lo siente como una enfermedad real, no lo entiende. Y en lo social, es peor. Si no puedes ir a un compromiso cuesta mucho comunicarlo. Las personas muchas veces creen que es una excusa o que simplemente no quieres ir”, cuenta Cancino.
En noviembre de 2022, Cancino fundó la plataforma El Club de la Migraña, una especie de refugio donde personas como ella comparten anécdotas, consejos, y recomiendan médicos y tratamientos. Lo que comenzó como una cuenta de Instagram, ahora busca convertirse en una Fundación para exigir derechos en el sistema de salud.
Muchos de sus miembros son mujeres, quienes son tres veces más propensas a tener migrañas que los hombres. Incluso para las mujeres de entre 18 y 49 años, la migraña es la principal causa de discapacidad en el mundo.
“Yo llevaba cinco años con la misma neuróloga cuando partí con el Club y ella me decía que no me desanimara, que había más gente como yo. Pero yo nunca veía a esa gente, todos llevamos este problema por dentro. Por eso decidí hacer un espacio seguro y reconocerme en otras personas a través de las experiencias que comparten ha sido sanador”, cuenta.
“Es solo un dolor de cabeza”
Es solo un dolor de cabeza. Está relacionado con tu estilo de vida. Es estrés. Estás exagerando. Es solo una excusa. Es hormonal. Es una enfermedad de la mujer. Estos son solo algunos de los comentarios que reciben usualmente las personas que sufren migrañas, según un estudio de la Alianza Europea de Migraña y Cefalea (EMHA, por sus siglas en inglés), que revela que los migrañosos se sienten discriminados en todos los aspectos de su vida cotidiana.
La investigación, que recogió las experiencias de 4.000 personas con y sin esta enfermedad, concluyó que hay un estigma en torno a la migraña que provoca que quienes la sufren perciban actitudes negativas, despectivas o intolerantes.
Existe una falta de comprensión general sobre el tema.
Por dar un ejemplo de los hallazgos, un 26% de los encuestados que no padecen migraña creen que ésta no es más que un dolor fuerte de cabeza. En consecuencia, muchos de quienes sí la padecen no buscan ayuda médica por sentir vergüenza o por no querer sentirse juzgados.
“En los últimos años se ha avanzado mucho en el mundo científico y en el mundo de los tratamientos de la migraña, pero se ha avanzado muy poco en la percepción social y política del impacto que tiene esta enfermedad”, explica Elena Ruiz de la Torre, directora ejecutiva de EMHA.
Nelson Barrientos, neurólogo especialista en el tema, explica que socialmente las cefaleas y las migrañas son vistas como una excusa para evitar algo. “Ese es un paradigma que tenemos que romper. Se cree que se utiliza para evitar una relación sexual, para evadir el trabajo. La interpretación que se tiene siempre es desfavorable para los migrañosos”, comenta.
En el caso de las mujeres, los dolores de cabeza muchas veces son minimizados –tanto social como médicamente– por tratarse como síntomas propios del ciclo.
“Los niños y niñas por igual pueden empezar con migrañas desde los cinco años, pero cuando se produce la primera menstruación, la cantidad de crisis en las mujeres aumenta más que en los hombres y eso permanece así. El primer quiebre se produce por las hormonas” reproductivas, explica Barrientos.
Es este componente hormonal el que justamente provoca que esta patología sea muchas veces pasada por alto. Al igual como ha sucedido con otras enfermedades como la endometriosis, se cree que los dolores de cabeza forman parte de lo que significa “ser mujer”, a pesar de que sus causas son variadas.
Como explica Ruiz de la Torre, la migraña muchas veces es incluida en el “pack de los dolores del ciclo reproductivo” de la mujer y no se analizan a fondo sus causas y posibles tratamientos.
“Me lo han dicho todo. Desde que, cuando yo tuviera hijos, mis migrañas iban a desaparecer, hasta que era un tema psicológico. También me han dicho que es algo que les tiene que pasar a las mujeres, por las hormonas”, cuenta Cancino.
Estos sesgos, detalla Ruiz de la Torre, están presentes en la sociedad, en los mismos pacientes y en el sector médico, lo que crea un círculo vicioso. “La gente no consulta porque considera que no es necesario ya que no es una enfermedad importante. Por otra parte, hay mucha gente que sí ha ido al médico y les han dicho que tienen que aprender a vivir con los dolores, ya que les va a pasar toda la vida. A algunas mujeres les dicen: quédate embarazada y se te pasara”, explica.
Como no es una enfermedad mortal, añade, se le suele quitar importancia. “Pero a muchas personas las priva de una vida normal. Según la severidad, puede condicionar totalmente todos los aspectos de tu vida”, añade. La experta recalca que una de las características de la migraña es que los síntomas empeoran con el movimiento, lo que la hace inhabilitante.
El año pasado, El Club de la Migraña lanzó una encuesta en línea donde se les preguntó a sus miembros cuántos días del 2023 habían perdido debido a esta enfermedad. Participaron alrededor de 1.000 personas, y más del 50% de ellas aseguraron haber perdido al menos 50 días productivos por los síntomas de la migraña. Este dato es respaldado por la Organización Mundial de la Salud: ésta es la octava enfermedad más incapacitante en términos de días de capacidad perdidos por años vividos.
Además, quienes tienen síntomas muy severos terminan aislándose y eso puede desencadenar depresiones y otros trastornos de salud mental.
“La calidad de vida es un desastre. Una persona que sufre migrañas es alguien que tiene problemas con su pareja, que tiene a la familia angustiada. Sus amigos y amigas ya no la invitan a ninguna parte porque siempre dice que no. Se siente culpable y empieza a autoaislarse. Le influye en todo y por regla es más depresiva y angustiosa”, explica Barrientos.
Falta de acceso
Como explica Ruiz de la Torre, en los últimos años se han conseguido tratamientos efectivos para que la migraña sea llevadera. Muchos de ellos, explica, son preventivos –ahí está la clave– y deben consumirse por un tiempo prolongado y ser recetados por un especialista.
Pero para Barrientos, el problema en Chile radica en que hay muy pocos especialistas capacitados en migraña y cefalea. Y por otro lado, los médicos generales no tienen la formación adecuada en este tema. “Estamos tratando de ampliar los programas académicos, pero los médicos aprenden más o menos dos clases teóricas de dolor de cabeza durante sus años de estudio. No hay mucha consciencia en América Latina de que es un tema que hay que enseñarlo bien”, dice.
El experto recomienda consultar a un médico cuando se tienen más de dos a cuatro crisis mensuales. Para quienes sufren pocos episodios, el tratamiento es relativamente sencillo y económico, pero para los migrañosos crónicos, los tratamientos son muy costosos.
“Yo he tenido la fortuna de poder acceder por lo menos a dos de los tres tratamientos más nuevos –las inyecciones monoclonales y el botox– pero su efectividad dependerá de cada persona. Hay que probar y son extremadamente caros”, cuenta Cancino.
Ambos especialistas hacen un llamado a no automedicarse con analgésicos, algo muy común entre quienes sufren dolores de cabeza. “Cuando una persona se automedica, al final acaba creando un ciclo en el cerebro que lleva a una situación más difícil de tratar todavía”, dice Ruiz de la Torre.