Esquizofrenia sin prejuicios

Mariana (nombre ficticio, pidió mantener su identidad privada) tiene 25 años pero se ve mucho menor. Dentro de la consulta del psiquiatra Eduardo Durán debe haber más de 20 grados, pero aun así ella mantiene puesta su chaqueta morada y su chaleco negro de cuello alto. Lleva jeans oscuros apitillados y unas zapatillas de lona rojas con hoyos que dejan ver sus calcetines. Sobre su regazo apoya un morral negro que no suelta y que cada cierto rato rasguña con sus uñas cortas, dejando su huella en diseños sin sentido. Usa flequillo y melena corta, y su maquillaje se basa en un delineado potente. A su derecha se sienta su papá y a su izquierda, cerca de la ventana, su mamá.

Desde 2013 se atiende con el doctor Durán, profesor de la Universidad de Chile y parte del equipo de psiquiatras para adultos de Renoval, un instituto de rehabilitación en salud mental ubicado en Providencia, al que Mariana llegó con su familia luego de tres años de malos diagnósticos. Es esquizofrénica, al igual que 12 de cada 100.000 chilenos, de acuerdo con cifras publicadas por la Organización Mundial de la Salud, y pasó toda su adolescencia sin recibir un tratamiento adecuado porque aunque según la psiquiatría se trata de la enfermedad mental más grave conocida por el hombre (ver primer recuadro) también es una de las más difíciles de diagnosticar. Durán explica: "No es tan fácil como sumar una serie de síntomas, hay que ir más al fondo, ver cómo la persona se está desarrollando".

Mariana pasó su adolescencia creyendo que su problema era más bien un desorden alimentario, porque compartía una de las características de la anorexia: no comía ni tomaba agua dos días antes de cualquier paseo, especialmente si tenía que ir al doctor, porque estaba convencida de que cada persona que se cruzaba en su camino la estaba observando, analizando, criticando. "Empieza el temor paranoide de sentir que la están cuestionando; se mira al espejo y se siente fea y distinta, porque se desordena el pensamiento y la construcción de la realidad cambia", apunta Durán.

"No siempre fue así", asegura su mamá, recordando la infancia de la mayor de sus cuatro hijos, la que más protegía y regaloneaba. "Era como una estrella, tenía una personalidad desbordante y de un día para otro todo cambió", recuerda emocionada mirando a la veinteañera vestida como adolescente que tiene al lado, y que a su vez ríe nerviosa al escucharla hablar.

La mamá de Mariana recuerda que la primera señal de alerta ocurrió cuando iba en octavo básico: "Dejó de participar en las actividades del colegio y decía que se sentía incómoda con las compañeras porque no le gustaban los temas que se hablaban y quería estar sola. Trataba de encajar haciéndose un personaje, pero se sentía mal con ella misma. Entonces empezó a ser solitaria y a sufrir bullying por ser la bicha rara que estaba sola".

Pensaron que el problema era una fobia social, por lo que la llevaron a médicos que trataron ese tema específico, recetándole medicamentos para ello. Tomaron la decisión de cambiarla de colegio. En vez de mejorar, la situación empeoró cuando un niño que le gustaba de su nuevo curso se fue a otro establecimiento educacional.

"En ese entonces tenía 16 años y sentía que él podía aparecer en todas partes", recuerda Mariana sobre esa época. "Si yo estaba en mi casa, él podía tocar la puerta y entrar, por eso me empecé a ocultar, porque él me podía ver y yo no estaba bonita", recuerda. Y agrega: "Una vez casi lo vi -mi mamá me dijo que no era él, pero yo creo que sí- y me puse a llorar porque yo no estaba como cuando lo conocí y ya no tenía cuerpo de niña".

Fue en ese período que comenzó la dismorfia corporal, es decir, una preocupación excesiva por el aspecto personal. "No quería tener nada físicamente feo y era como si me estorbara mi cuerpo, quería desaparecer -cuenta Mariana-; iba al doctor y cuando salía me ponía una manta verde, que también usaba a veces en la casa porque no quería que los amigos de mis hermanos me vieran".

Mariana recuerda con claridad que estos episodios fueron recurrentes entre los años 2010 y 2013: "Cuando iba al doctor en el auto me ponía la manta, y cuando llegaba a la consulta me la sacaba pero con mucho esfuerzo. Luego me tapaba de nuevo. Era para que nadie me viera, no solamente este chico, pero sobre todo él. Y si alguien me miraba me sentía mal, me ponía a llorar".

"VOY A VIVIR PARA SIEMPRE" 

Mariana pasó por una etapa en la que su mayor miedo era la muerte. "En ese momento decidí dejar de querer a la gente, de amar a mis papás", cuenta con la mirada fija en sus pies, y recuerda el porqué de esa aparente falta de cariño: "Le tenía miedo a la muerte así que dije, ya, voy a hacer lo contrario, voy a vivir para siempre, entonces tengo que desapegarme del resto para no sufrir cuando mueran. Era fuerte para mí dejar de querer a mis papás, porque nunca he dudado que ellos me amen".

"Como ella seguía con esto de bajar de peso, cuando iba al doctor se veía muy deteriorada, por eso terminaron internándola, así además le iban a poder hacer estudios para ver bien qué tenía", recuerda su mamá sobre los días en que su hija estaba tan débil que apenas podía caminar. Finalmente llegó la respuesta que esperaron por tanto tiempo: tras dos meses internada, gran parte de su adolescencia confundida y tres años de malos diagnósticos, le dijeron que tenía esquizofrenia.

Mariana no lo podía creer, ella había leído sobre el tema y como nunca escuchó voces (las alucinaciones son un síntoma recurrente en las personas con esquizofrenia, aunque no aparecen en el 100% de los casos), no se sentía identificada con la enfermedad. "A mí me dio pena porque la iban a discriminar, porque qué iba a ser de ella, porque no entendíamos el camino que venía", reconoce la mamá, recordando que cuando supo el diagnóstico se culpó y se preguntó varias veces qué había hecho mal. "Nada -asegura el psiquiatra-, la Mariana no está pagando ninguna culpa".

Según el especialista, la esquizofrenia es una enfermedad biológica, donde si los dos padres están enfermos el 50% de sus hijos tiene altas probabilidades de desarrollar la enfermedad, mientras que la OMS considera que puede ser provocada por la interacción entre la genética y causas ambientales (el Ministerio de Salud apunta a cambios de residencia, de colegio, la muerte de alguien significativo, la ocurrencia de eventos traumáticos o el consumo de drogas como posibles factores).

"No sabíamos que había centros como Renoval, donde además los podían ayudar en la inserción laboral", dice. El papá agrega: "Hay un tema de prejuicio, porque la gente no sabe qué es la esquizofrenia y piensa que es de locos, de asesinos, de violentos. Pero tú ves a los chiquillos con esquizofrenia y gracias a los medicamentos y al tratamiento adecuado son todos tranquilos, amorosos, se cuidan entre ellos".

Hoy Mariana tiene un grupo de amigos y pololea. Además, gracias a Nexo Inclusivo, organización que ayuda a personas con discapacidad a encontrar trabajo en empresas a través de la Ley de Cuotas, está próxima a ingresar al mundo laboral, lo que la tiene muy entusiasmada y optimista respecto al futuro. "Hay que tener fe, porque con el tratamiento adecuado todo se puede lograr", recomienda su mamá a las familias que empiezan este proceso. Y añade: "Hay que querer harto a los hijos, saber que se puede salir adelante (…) Cuando veía los cambios en el comportamiento de mi hija pensé que iba a tener que dejarla atrás en mi memoria y que iba a tener a otra Mariana, pero me doy cuenta de que aunque su personalidad haya cambiado por la enfermedad, la esencia es la misma".

"ACÁ SE DESTRUYE LA MENTE"

La OMS define la esquizofrenia como "un trastorno mental grave que afecta a más de 21 millones de personas en todo el mundo", a lo que el Ministerio de Salud, en su informe Tratamiento de personas desde el primer episodio de esquizofrenia (2017), agrega: "Habitualmente se inicia en la adolescencia o adultez temprana, y de no ser bien diagnosticado y tratado puede ser altamente incapacitante para el paciente y generar altos montos de sufrimiento a su familia y personas cercanas".

"Esta es la afección más grave para el ser humano -asegura el doctor Eduardo Durán; me pueden decir que el cáncer es más grave porque destruye el cuerpo, pero acá se destruye la mente, y si se destruye la mente no se puede actuar, no se puede hacer intersubjetividad (…) Por lo tanto no se puede personificar, no puede ser persona, y eso lleva a un aislamiento social, porque si no soy persona ¿cómo puedo actuar?".

Más del 50% de los esquizofrénicos del mundo no reciben una atención apropiada, según la OMS, y asegura que el 90% de los enfermos que no reciben un tratamiento apropiado vive en países pobres.

"Lo más importante es el diagnóstico precoz y un tratamiento efectivo, para lo que hoy en día tenemos las herramientas necesarias", explica Durán, y añade: "Este país está en deuda con estas personas, porque no hemos logrado construir un programa nacional para identificar el primer episodio de psicosis, que ya existe en muchos países del mundo. Con un diagnóstico precoz el tratamiento cambia radicalmente".

UNA NUEVA ESPERANZA 

Hoy existen terapias llamadas 'de segunda generación' que contienen la molécula palmitato de paliperidona (un antipsicótico atípico que modifica la actividad de ciertas sustancias cerebrales, ayudando a reducir los síntomas de la esquizofrenia). Estas se inyectan una vez al mes y ayudan a reducir el riesgo de recaídas. Como explica el doctor Durán, si con tratamientos orales de toma diaria el paciente tiene 365 oportunidades de olvidar o perder una dosis, con la nueva formulación el riesgo se reduce, considerablemente, a 12 veces al año. Se trata de un tratamiento que lleva menos de un año en el país y que no está aún en el GES, mientras que el precio supera el de los tratamientos tradicionales.

El gran valor tras estos medicamentos de segunda generación es devolverle al paciente su autonomía y capacidades psicosociales, para que pueda tener una vida dentro de todo normal sin arriesgar recaídas.

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Dr. Eduardo Durán, profesor de psiquiatría de la Facultad de Medicina Sur de la Universidad de Chile y parte del equipo de especialistas de Renoval.[/caption]