Gracias síndrome de Down

“Desde que nació Valentín, me llama mucho la atención y me duele, la cantidad de familias que deciden no seguir con el embarazo tras un diagnóstico de síndrome de Down. Y no estoy haciendo un juicio valórico sobre el aborto; solo digo que me sorprende que esta sea una razón. Me parece triste y basado en desinformación.

Si bien sabemos que cuando nace un hijo con esta condición viene un ‘extra’ en cuanto a terapias, lo que se traduce en tiempo y plata que probablemente no estaban considerados en el plan inicial, nadie tampoco podría asegurarnos que el hecho de tener un hijo o hija sin síndrome de Down nos libera de ese ‘extra’.

Sí creo que es necesario que las madres hagamos el duelo del hijo o hija que teníamos en nuestra cabeza y el que nace. Pero también la maternidad es una incertidumbre, nunca sabemos cómo va a ser nuestro hijo y creo que no deberíamos cargarles tantas expectativas que al final solo son presión. A los hijos hay que ir conociéndolos y en base a esa persona nueva, individual, amarlos por lo que son. Eso es ser mamá y papá, amar a nuestros hijos e hijas por lo que son y no por lo que esperamos que sean.

Por eso yo agradezco profundamente el diagnóstico de mi hijo. Y no me refiero a la creencia popular de que ‘cómo somos personas tan especiales recibimos una bendición’, sino desde un punto de vista práctico que te da el tener un diagnóstico. Cuando Valentín nació, recién en el parto nos enteramos que tenía síndrome de Down –la mayoría de las familias lo saben en el parto–, lo que activó una seguidilla de acciones, partiendo por chequear su corazón, sistema digestivo, tiroides, audición, vista, entre otros. En nuestro caso se diagnosticó la cardiopatía el mismo día y por lo tanto supimos que había que operarlo. Lo cual, por muy duro que pueda ser, es necesario para cuidar la salud del niño que acaba de nacer.

Luego viene lo que es estimulación temprana. Gracias al diagnóstico uno ya sabe que va a necesitar terapia de kinesiología, después de fonoaudiología y en algunos casos, terapia ocupacional, además de educación diferencial. ¿Qué pasaría si el síndrome de Down no fuera tan conocido y estudiado? Al poco tiempo de nacer uno empezaría a notar que el desarrollo motor no va cumpliendo los hitos establecidos y recién ahí se vería la necesidad de kinesiología. Después lo mismo pasaría con los hitos del habla. Luego con el aprendizaje y desarrollo escolar, pre escolar y se vería la necesidad de apoyo de educadora diferencial.

Todo esto lo explico porque tener un hijo con síndrome de Down me hizo reflexionar sobre lo importante que es ver esto desde el punto de vista ‘científico’, más que creer que, por ejemplo, es una bendición, un aprendizaje y otra señal de la vida. El diagnóstico es solo eso, un diagnóstico y por tanto hay que verlo así y tomar las medidas necesarias para que los niños y niñas tengan las herramientas y apoyo que van a necesitar a lo largo de sus vidas. Así, por ejemplo, espero que los profesionales de la salud dejen de dar el pésame cuando dan la noticia y vean la tremenda oportunidad que es tener un diagnóstico claro.

Nuestros hijos (con o sin síndrome de Down) no son su diagnóstico. Son personas únicas, con intereses, habilidades y gustos que no vienen dados por tener un tercer cromosoma en el par 21, sino que por el hecho de ser un ser humano”.

Valentina Benvenuto es madre de Valentín, de 3 años.