La bitácora de un niño con síndrome de Down

Paula 1233. Sábado 26 de agosto de 2017.

Alexandra Fuentes (30) y Francisco Ibarra (29) son los padres de Lucas, el sonriente niño con síndrome de Down, que protagoniza el blog Lucas Down & Up. Ahí está registrado el momento en que se arrastró por el parque persiguiendo una pelota; cuando comió su primer plato de tallarines con salsa; con sus padres en unas vacaciones en Europa; y la sesión con su kinesióloga, en que se esforzó mucho por pararse y alcanzar unos juguetes. Son más de 300 publicaciones, entre fotos y videos, acompañadas de algún breve relato –en español y traducido al inglés– adornados por emoticones que expresan alegría, asombro o vergüenza. Un blog que puede ser leído como un registro de los hitos del desarrollo de un niño con esta condición del que sus padres están muy orgullosos.

Alexandra es ingeniera comercial y Francisco ingeniero civil. Decidieron iniciar este blog en diciembre de 2016, cuando Lucas tenía apenas 7 meses, como una forma de compartir, pero también de informar y educar, respecto al síndrome de Down, a partir de su propia experiencia.

Lucas nació el 6 de mayo de 2016 en la Clínica Alemana. Para sus padres fue una sorpresa: no hubo indicadores ni sospechas durante el embarazo de que su primer hijo venía con esta condición. Ese día, después de medirlo, el pediatra a cargo lo llevó a neonatología porque, además de tener sus ojos rasgados, físicamente estaba decaído y tenía la línea palmar continua, un rasgo asociado. El médico le explicó al padre que estaba 50% seguro de que el niño tenía el síndrome y, para confirmarlo, telefoneó a un genetista quien, tras examinarlo, advirtió que había 95% de probabilidades de que Lucas tuviera síndrome de Down. La certeza total, agregó, solo la tendrían tras hacerle un examen genético llamado cariograma. Francisco se puso nervioso, le dio una especie de crisis de pánico. El médico lo acompañó a comunicárselo a la madre, quien no digirió de inmediato la noticia, sino que se enfocó en lo que había que hacer: los exámenes, las evaluaciones médicas. Solo después, cuenta ella, sintió angustia.

Alexandra y Francisco recuerdan que a la madrugada siguiente, cuando se quedaron solos en la pieza, googlearon fotos de guaguas con Down para ver cómo eran. Lo que más los afectó fue la falta de información de calidad y lo negativo que era todo lo que leían. "Todo era trágico, terrible. No hay una mirada positiva al respecto", cuenta Alexandra en el comedor de su departamento. Lucas sigue la conversación desde su silla de comer. Cada tanto sonríe; es un niño muy sonriente.

Los padres comenzaron a investigar: leyeron páginas web como Down 21 y papers de la pediatra chilena Macarena Lizama, especialista en el síndrome, quien atendió a Lucas cuando tenía un mes de vida y les dio un listado de fundaciones dedicadas a la estimulación temprana de guaguas y niños con síndrome de Down. Cuando Lucas tenía 3 meses, Alexandra encontró Cande Down side Up, una página uruguaya sobre la vida de una niña con síndrome de Down, relatada desde el punto de vista de su madre. Esa página inspiró a Alexandra a crear un blog sobre la vida de Lucas para enseñar a las personas "para que pierdan el miedo al tema y vean que el desarrollo de un niño con esta condición es completamente normal. Puede ser más lento, porque hay que trabajar más, pero logran las mismas cosas".

Francisco inicialmente tenía algunas aprensiones con la idea del blog. Su temor era subir demasiada información sobre su hijo a internet y de algún modo exponerlo. Los abuelos de Lucas, además, pensaban que se iba a prestar para burlas. Pero Alexandra lo convenció diciéndole que ella estaría a cargo y que si aparecía algo que pusiera en riesgo a su hijo, lo cerraría en el acto. Como resguardo, no publican lugares donde están, excepto la fundación a la que asiste Lucas, ni cosas personales que no tengan que ver con su desarrollo.

Un fenómeno

Alexandra tiene un cuaderno con mitos sobre el síndrome de Down. Uno de ellos es que no pueden ir a colegios comunes y corrientes. Otro, que no pueden practicar deportes y que no saben comportarse socialmente. En su blog va publicando, y celebrando, cada vez que su hijo logra derrumbar algunas de esas afirmaciones. Que no funciona la lactancia materna es un mito que Alexandra echó por tierra: amamantó a Lucas hasta los 6 meses. Que están siempre con su boca abierta a causa de la falta de tono muscular, es algo que han trabajado con estimulación facial. O que el síndrome de Down es una enfermedad; "lo correcto es hablar de condición y hay distintos tipos. Las personas con síndrome de Down son distintas entre ellas, de la misma manera que todos somos distintos", explica Alexandra.

Lucas Down & Up apareció en diciembre y en febrero ya tenía más de 2.000 seguidores. Comenzó con el círculo de amigos y la familia, se extendió a los conocidos de estos y se masificó a partir de los comentarios en las fotos de Lucas, que etiquetaban a otras personas, y las recomendaciones a través de repost. Un hito fue el 30 de junio, cuando la página aumentó en casi mil seguidores en un día gracias a un video que grabó una bloguera argentina que tiene muchos seguidores –Cosa de Mamis– y que recomendó Lucas Down & Up a través de Instagram.

Hoy Alexandra recibe cerca de 40 mensajes semanales. Ella responde los mails más largos los sábado y al resto de mensajes les dedica una hora diaria, cuando vuelve de su trabajo en Laureate International Universities. "Hay dos tipos de públicos: personas que tienen algún familiar con el síndrome y los que no, pero que quieren aprender. Muchas mamás han confiado en mí, me preguntan mi opinión y experiencia", relata.

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A la izquierda se observa el logo de una bicicleta

que acompaña a las fotos y que simboliza

avanzar hacia una mayor inclusión.[/caption]

Actualiza casi a diario el blog donde, además de los hitos de  su propio hijo, sube información de servicio como, por ejemplo, los tiempos de dentición que suelen ser más lentos o desordenados en estos niños. La ayuda la pediatra Daniela Castro, del Programa de Atención Integral para Pacientes con Síndrome de Down de Clínica Universidad de los Andes, quien la contactó en enero luego de ver el blog; ella le envía papers. También colaboran la fonoaudióloga y el dentista de su hijo y algunos amigos.

Existen en el país otras páginas con el nombre Down & Up que aparecieron después y cuentan la vida de niños con el síndrome en primera persona: un efecto contagioso desde que estos padres relatan la vida de su hijo en la red social. A estas alturas, Lucas es invitado especial en las fiestas de cumpleaños y embajador de seis marcas, como Weleda, Uma Baby y Dreft, una marca de detergente para ropa de guagua.

Sobre Lucas sus padres dicen que es un niño alegre y que no se enoja fácilmente. No le gusta mucho comer, excepto si es algo dulce, y el rito de la comida puede durar hasta dos horas. Es muy sociable. Aún no gatea –en general lo consiguen al año y medio–, pero hace grandes esfuerzos por alcanzar juguetes que están lejos o llegar hasta donde está su perro. Cuando no lo logra, se desespera. Pero sus padres lo dejan intentar, dicen que no va a recibir un trato especial.

Desde que tiene un mes y medio de vida, Lucas asiste a la Fundación Excepcionales –que apoya a  personas con síndrome de down en su integración a la sociedad, a través de programas en los contextos familiares, educacionales y sociales–, donde tiene sesiones de kinesiología y fonoaudiología. Partió con una hora a la semana y ahora está con ocho. "En la casa hacemos juegos como presentarle objetos y que aprenda a identificarlos. Es un trabajo sin descanso", dice la madre. Lucas se relaciona con niños con y sin el síndrome, porque la estimulación es mayor. "Evoluciona súper rápido y es hábil motrizmente. También dice mamá y papá, y está con fonoaudiología facial porque tienen poco tono muscular y eso les impide decir ciertas letras".

Partidarios de que Lucas cuando sea adulto si quiere se case y estudie lo que él quiera, estos padres se definen como "otra generación de papás con hijos con síndrome de Down". Y pese a que ha cambiado la mentalidad, Alexandra cuenta que hay personas que al ver a su hijo en la calle siguen mirándolo distinto, con algo de lástima: "A veces me dicen que es un ángel, que nos va a dar amor toda la vida. Y yo respondo que no es un ángel, que es un niño".

Los desafíos

¿Cuáles son los retos de tener un hijo con esta condición?

El mayor desafío está en hacer un cambio en la sociedad. Para lograr que Lucas tenga las mismas oportunidades que el resto hay que trabajar mucho con él, pero a nivel social es el trabajo más difícil. Lucas y todas las guaguas con el síndrome, cuando uno las ve en la terapia, están con disposición a aprender todo. Es la sociedad la que no quiere entenderlo, por desconocimiento.

¿Y el desafío para ustedes como padres?

Hay que aprender a tener paciencia, porque el proceso es mucho más lento. Antes de Lucas yo no era paciente. Veo niños de su edad que hacen todo y él no logra gatear, por ejemplo. Pero hay que aprender a no frustrarse y seguir el ritmo de ellos.

¿Cómo piensan abordar el momento en que entre al colegio?

Es complicado porque (en los colegios con integración) hay cupos limitados por nivel. Hemos mirado unos ocho y hemos recibido muchos no, porque les dan prioridad a los hermanos con el síndrome de los niños que estudian en el colegio. Uno dijo que sí, Montessori, y en otro respondieron que para evaluar si podían recibirlo tenían que hacerle un seguimiento por tres años para ver su nivel de multidiscapacidad. Ahí se nota que no saben nada del síndrome de Down. Dijimos que no.