A la cumbre sin miedo

"Con mis papás tuvimos solo una conversación sobre la muerte. Nos sentamos y les dije: 'esto puede pasar, me puedo morir'", recuerda. Quiso que fuera solo una vez porque su actitud, y la de su familia, siempre fue optimista. Su historia es la de una niña a la que le dijeron que no viviría más de cuatro años y acaba de cumplir 30 llena de proyectos. Nació con una fibrosis quística, una enfermedad genética, multisistémica, de evolución crónica y cuyas principales manifestaciones incluyen enfermedad pulmonar obstructiva e insuficiencia pancreática.

A pesar de este oscuro panorama la vida de Constanza durante muchos años fue casi como la de cualquier persona sana. "Me tenía que levantar dos horas antes porque mi tratamiento consistía en kinesioterapia dos veces al día y tomar millones de pastillas. Además comer mucho, porque no absorbo bien los nutrientes, y abrigarme más en el invierno. Pero fuera de eso hacía una vida completamente normal, es más, nunca sentí limitaciones ni me sentí diferente, y por lo mismo no le contaba a nadie, porque no quería que me trataran como una enferma", cuenta.

Constanza recuerda su niñez, adolescencia e incluso su etapa universitaria muy feliz. Lo único que trataba de evitar eran las salidas con amigas a bailar porque con el humo del cigarro al día siguiente amanecía como si estuviese con bronquitis. Sus padres fueron muy rigurosos con el tratamiento y eso le permitió por muchos años mantener la enfermedad a raya, pero esta 'normalidad' tenía un plazo final: todas las personas que nacen con fibrosis quística algún día van a necesitar un trasplante bipulmonar.

Ese momento a Constanza le llegó a los 27 años. "La enfermedad comenzó a avanzar y me quitó todo lo que tenía. No fue de un día para otro, pero en un año ya había notado grandes cambios. Me cansaba al caminar y cuando subía una escalera tenía que parar en la mitad. Hasta que me enfrenté a uno de mis mayores miedos: tener que andar con oxígeno en la calle". Se enojó, se rebeló y pensó en no moverse de su casa nunca más. "Siempre guardé mi enfermedad solo para mí y mis cercanos, y tener que exponerla al mundo de un día para otro fue muy fuerte. Aceptar la mirada de la gente en la calle, que se me acercaran y me preguntaran cosas era incómodo", dice.

Pero su optimismo no se había desgastado tanto como sus pulmones y pronto pensó que si había luchado toda la vida contra esta enfermedad, ahora que estaba en la cúspide no era el momento de rendirse. "Trabajé mucho y no fue fácil dar el paso, pero decidí seguir con todos mis planes y proyectos". En ese momento vivía con su familia en Calera de Tango y su tubo de oxigeno tenía una autonomía de seis horas, así que cuando viajaba a Santiago a juntarse con sus amigas sabía que no podía estar más de cuatro horas, descontando las dos del viaje de ida y vuelta. "A veces estábamos almorzando y yo tenía que salir volando, pero me lo empecé a tomar con humor", recuerda

ESPERAR UN TRASPLANTE

Constanza fue prioridad nacional para un trasplante bipulmonar. "Estuve esperando en la lista durante tres años, pero como soy baja y mi tórax es muy pequeño, no me servía cualquier pulmón. El donante tiene que ser cinco centímetros más alto o más bajo, ese es el rango, además de todos los otros requisitos como compatibilidad, grupo sanguíneo, etc.".

¿En algún momento perdiste las esperanzas?

La verdad es que no. No sé si es de ególatra o qué, pero siempre supe que iba a llegar. Lo decreté. Obviamente había momentos en que me lo cuestionaba. Esa incertidumbre es un poco inevitable porque estás luchando por algo que no depende de ti. Tenía un cincuenta por ciento de probabilidades de que resultara, de que llegaran mis pulmones. Creo que el cuerpo es inteligente; cuando hay algo que no funciona, el cerebro lo bloquea, como una especie de instinto de supervivencia que te levanta todos los días.

¿Cómo fue despertar con nuevos pulmones?

Un descanso que no sé bien cómo explicar. Mi cuerpo ya no daba más, mi cabeza tampoco. Una vez que te trasplantan hay un periodo de recuperación de 15 días, porque cuando te ponen los pulmones nuevos vienen desinflados, los días siguientes hay que hacer varios ejercicios para que funcionen bien, pero a pesar de eso, cuando respiré por primera vez sentí una sensación de tranquilidad, por fin esta cuestión se había terminado.

Ahora Constanza no se preocupa de nada. "Para mí hoy no hay problemas. Estar tan cerca de la muerte te hace valorar la importancia de las cosas. Antes estaba pendiente de la ropa, de si subía uno o dos kilos o esas típicas estupideces. Vivo con una tranquilidad exquisita", confiesa.

EL PROBLEMA DE LA DONACIÓN

En Chile existen casi 2.000 personas en lista de espera por un trasplante. En 2017 el sistema presentó una mejora y se registró un récord de 173 donantes y 457 trasplantes en el país. Sin embargo, este año la situación es totalmente distinta. En lo que va del 2018 se registran solo 24 donantes, con ello se obtiene un promedio de seis donantes por mes este año, por debajo de la media de 14 donantes mensuales que hubo el año pasado. Esta baja se explica por el pronunciamiento que hizo Contraloría en diciembre de 2017, que estableció que los equipos de salud no pueden preguntar a los familiares de fallecidos que estén en el registro de no donantes de órganos si donarían los órganos, aunque la familia esté dispuesta a hacerlo.

La baja en el número de donantes implica, a su vez, un aumento de los tiempos de espera para los pacientes que necesitan un trasplante. "Estar en la lista de espera no es fácil. Hay hombres, mujeres y niños que se están muriendo todos los días y pareciera que a nadie le importara. Se nota que este tema no es prioridad para el Gobierno ni para nadie". Estas cifras, explica con rabia, la impulsaron a transformar su experiencia en una cruzada para fomentar la donación en el país. "Uno tiene más posibilidades de necesitar un órgano que de poder donarlo. Cuando te cambian ese enfoque es más fácil ponerse en el lugar del otro", dice. Y agrega: "Lo que quiero hacer es subir el Aconcagua para poner el problema de la donación de órganos en lo más alto de América".

¿No es peligroso para una persona trasplantada de pulmón subir un cerro de más de seis mil metros de altura?

Hablé con mis doctores. Al principio se impresionaron con la idea, pero me apoyaron e incluso van a subir con nosotros. En todos los entrenamientos estoy con mi Apple Watch (un reloj inteligente) que va midiendo mis índices. Los doctores me harán todos los exámenes necesarios. En ningún momento vamos a exponer mi salud.

¿Cómo surgió la idea?

A los seis meses del trasplante hicimos un trekking en familia a los cráteres del volcán Villarrica. Me sentí tan bien, fue como volver a confiar en mi cuerpo. Mi hermano escala hace muchos años y cuando yo estaba enferma, él llegaba del cerro todo embarrado, me contaba lo que había hecho en el día y me prometía que algún día íbamos a salir juntos. Ese día caminé ocho kilómetros, cuando antes ni siquiera podía subir una escalera. Fue una experiencia exquisita y me hizo reflexionar sobre lo afortunada que había sido al encontrar un donante. Al volver empecé a hacer charlas de coaching, pero sentía que la cantidad de gente a la que podía llegar con mi testimonio era muy limitada.

Así nació BiBrave, el proyecto que busca incentivar a los chilenos a ser donantes y que reúne, junto a Constanza, a otros nueve amigos que la acompañarán en este desafío de subir el Aconcagua y desde allí gritarle al mundo que donando órganos pueden salvarles la vida a miles de personas.

CIERRE DE LA CORPORACIÓN DEL TRANSPLANTE

El pasado 25 de mayo la Corporación del Trasplante anunció en una conferencia de prensa que cerraba -tras 28 años de funcionamiento- debido a la falta de recursos luego de que el Ministerio de Salud no renovara el convenio que los financiaba para el año 2018. La entidad realizaba labores comunitarias como fomentar la donación de órganos mediante campañas comunicacionales, otorgaba apoyo a trasplantados, además de organizar grupos de apoyo emocional y contención para los familiares de donantes, entre otras cosas. A pesar de que el Ejecutivo comprometió recursos, la decisión de parte de la corporación es irrevocable, por lo tanto todas esas labores hoy quedarían nuevamente en manos del Ministerio.