La mujer que cuida

Paula 1217. Sábado 14 de enero de 2017.

Sara Díaz tiene 55 años. Es soltera, no tiene hijos. Hasta hace dos años trabajaba en el área de finanzas de una empresa de telefonía, salía con sus amigas, era muy independiente. Pero en 2014 renunció a su trabajo para cuidar a su madre, de 92 años, quien sufría de repentinos desvanecimientos y ya no podía quedarse sola.

Al fondo de la casa donde vive Sara, está la habitación de su madre, Rosario. Ahí está ella, en cama. Ya no puede levantarse; sus piernas están demasiado débiles. Hay muchos mandalas colgados que confeccionó con lanas de colores; pero ha dejado de hacerlos porque ha perdido la movilidad de las manos. Eso la entristece. A veces llora. A veces desconoce a Sara, esa hija que la alimenta, la lava, le acaricia la cabeza y, prácticamente, se ha olvidado de sí misma para atenderla día y noche, 24/7.

"Fui yo quien tomó la decisión de cuidarla, no quería que alguien extraño se hiciera cargo. Además, es mi mamá y la quiero", dice Sara, quien tiene tres hermanos más, pero los dos hombres están casados y trabajan y su otra hermana tiene un problema cognitivo por lo que no está en condiciones de atender a alguien más. Sara, en cambio, es la hermana soltera. Y la que siempre vivió con sus padres –su papá falleció hace unos años–. "Sentí que me tocaba", dice.

Pero, pese a todo el amor, atender a su madre no es fácil. "Nadie nos enseña a cuidar a los padres. Yo nunca había asistido a alguien postrado. Es difícil: cómo moverla, por ejemplo, porque mi mamá tiene un brazo que se fracturó y nunca se recuperó bien", dice. Pero también hay otras consecuencias de haber asumido ese cuidado que son menos visibles. "A veces me siento sola. Vivo encerrada. Se me acabó la vida social. Rara vez salgo de la casa y cuando lo hago es apurada, a las carreritas, a comprar algo al supermercado y a la feria".

300 mil mujeres

A diferencia de lo que pasa en Europa, donde se asume que es el Estado el que se hace cargo del cuidado de los adultos mayores, en Chile es la familia quien toma ese rol.

Si bien existen residencias privadas dedicadas al cuidado de adultos mayores con dependencia, son muy caras: desde 1 millón de pesos cuesta la internación en Senior Suites, Seniority o Ámbar. Un catastro del Servicio Nacional del Adulto Mayor (Senama) de 2013 constató que las residencias y asilos atienden solo a 17 mil usuarios, equivalente al 1% de la población de adultos mayores. ¿Y el resto? En la práctica son las familias las que cuidan a sus viejos. Pero el cuidado no lo realiza cualquier miembro de la familia, sino las mujeres; en el 86,5% de los casos son ellas las que asumen el cuidado, según datos del Senama.

"Generalmente lo desempeñan las hijas solteras, viudas o separadas, o las esposas o nueras", anota la socióloga Deiza Troncoso en su tesis doctoral sobre el cuidado informal de personas mayores dependientes en Chile. "La forma progresiva en que se transforman en cuidadoras se da dentro de las pautas tradicionales, en donde el cuidado de los mayores es una obligación moral mezclada con la afectividad que se ha creado con la convivencia, una historia de intercambio de cuidados recíprocos", agrega.

La encuesta Voz de Mujer realizada en 2011 por ComunidadMujer contabilizó 300 mil mujeres que cuidan a adultos mayores "quedando atrapadas en un trabajo sin retribución monetaria, imposibilitadas de acceder a uno que les signifique ingresos propios y enfrentadas a un gran costo en términos de desgaste físico y emocional".

La misma encuesta muestra que 63.832 mujeres dejaron su último empleo para cuidar a algún adulto mayor de la familia. El 16,1 por ciento de las cuidadoras sufría estrés y el 7,4 algún grado de depresión. Además, 2 de 3 cuidadoras no habían tomado vacaciones en 5 años, no compartían el cuidado, se sentían solas y sobrepasadas, según datos del Senama.

El geriatra Rafael Jara, del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, ha visto in situ lo que las cifras indican: "Es muy frecuente que la cuidadora presente el llamado síndrome del cuidador, el que aparece cuando la carga es muy grande, cuando no tiene tiempos de descanso y se deteriora mucho su vida personal: están día y noche cuidando, duermen y comen mal. Se deprimen".

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"Los datos hablan por sí solos: estamos entrando a una crisis del cuidado en Chile y esto va a ser un tema de la agenda de los próximos gobiernos", dice Paula Forttes, directora sociocultural de la Presidencia e impulsora del programa Chile Cuida.

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Mirar al cuidador

En agosto de 2015 se echó a andar Chile Cuida como piloto en dos poblaciones de Peñalolén; La Faena y Lo Hermida. Se trata de un programa liderado desde la Dirección Sociocultural de la Presidencia y ejecutado por la Fundación de las Familias en conjunto con la Municipalidad. Está destinado a adultos mayores con dependencia de escasos recursos. Es un sistema de ayuda a la familia; le da la posibilidad de tener en forma gratuita, dos veces a la semana –una mañana y una tarde– una cuidadora con formación profesional en cuidado de personas mayores, con lo que la cuidadora familiar puede tomarse un descanso y salir de su casa. Como referencia, contratar un servicio a domicilio de una cuidadora clínica cuesta en promedio 30 mil pesos diarios, cifra que es imposible de pagar para familias cuyos ingresos bordean los 200 mil pesos.

"Nos acercamos a esto porque los datos hablan por sí solos: estamos entrando a una crisis del cuidado en Chile y esto va a ser un tema de la agenda de los próximos gobiernos. Además, porque quienes hemos vivido de cerca esta problemática, sabemos que implica altos costos y, por lo tanto, es imposible no pensar en la cantidad de mujeres que se ven supeditadas a esto y no tienen cómo enfrentarlo", dice Paula Forttes, directora sociocultural de la Presidencia e impulsora del programa Chile Cuida. Forttes, quien es de profesión trabajadora social con especialización en Gerontología, fue directora del Servicio Nacional del Adulto Mayor (Senama) en el primer gobierno de la Presidenta Bachelet, desde donde levantó los datos del Estudio Nacional de la Dependencia en las Personas Mayores, que han sido claves para diseñar políticas públicas en torno al tema.

"Cuando estábamos armando el programa, hicimos un trabajo con alumnos de la Universidad de las Américas que salieron a preguntarle cosas a la gente como: si necesitara que la cuidaran, ¿quién le gustaría que la cuide? La gente nombraba a alguien de su familia. Me imagino que si hiciéramos esa pregunta en Noruega responderían un cuidador formal", cuenta Paula Forttes. Y agrega: "Pues bien: no tenemos los ingresos de Noruega, pero tenemos el potencial de la familia. Y junto con desarrollar estos modelos, tenemos que saber trabajar con la familia porque no vamos a poder llegar a un sistema de cuidado que cubra el 100%. Por eso Chile Cuida al mirar al cuidador hace un gran aporte. No es solamente poner un servicio ahí. Es rescatar cuánto de la familia chilena puede sumarse a este esfuerzo".

Cecilia Sánchez lleva 10 años cuidando a su tío Viterbo, de 83 años, que tiene alzheimer, cáncer gástrico y, además, le cortaron una pierna. Cecilia dejó de trabajar para cuidarlo. "llegó un momento en que estaba sobrepasada. Dormía mal. Lloraba todo el día", cuenta Cecilia.

En Peñalolén, donde lleva un año funcionando, el programa les presta servicios de cuidado a 125 familias. En agosto de 2016 se extendió a tres comunas más: Independencia, Recoleta y Santiago, cada una con 125 cupos.

La asistente social Jenny Lowick es parte del equipo que salió a ofrecer el programa a las familias que cumplían con los requisitos en Peñalolén: familias de los tres primeros quintiles; es decir, familias vulnerables que son usuarias de los servicios sociales del Estado. Y que tienen a un adulto mayor en casa con dependencia.

"Al principio fue difícil que la gente confiara; no creían que llegaría un programa de este tipo. Les costó dejar entrar a alguien que no conocen a su casa: algunos pensaban que la cuidadora les podría robar. O que en cualquier momento les cobraría por el servicio. Tomó tiempo que la gente nos creyera", relata Jenny.

Hay 25 cuidadoras en el programa que funciona en Peñalolén. Son mujeres de la misma comuna que no tenían trabajo, pasaron por un proceso de selección y recibieron una formación teórica y práctica en el cuidado de adultos mayores con dependencia. Dos supervisores vigilan que las labores de cuidado que desempeñen se estén haciendo correctamente. "Es un servicio muy profesional", acota Jenny.

La familia de Mónica Díaz (54) fue una de las primeras en sumarse al programa en Peñalolén, en septiembre de 2015. Entonces Mónica hacía turnos con dos hermanas para cuidar a su padre, que tenía 83 años y estaba postrado en cama, en muy malas condiciones, a causa de una diabetes que nunca se cuidó. Mónica venía desde Puente Alto, donde vive con su marido e hijo, hasta la casa de sus padres en la Faena, en Peñalolén, tres veces por semana. Pero a los pocos meses, la hermana con la que se turnaba para cuidarlo en el día –una tercera que vive con los padres se encargaba de cuidarlo de noche– dejó de venir, y entonces Mónica tuvo que renunciar a su trabajo limpiando un departamento, para cuidar al padre todos los días.

"Fue un alivio cuando llegó Chile Cuida. Empezó a venir dos jornadas a la semana la señora María Inés; ella le inyectaba insulina al papá en los horarios correspondientes, veía la sonda, lo atendía. Pude descansar un poco en ella. En ese tiempo, yo andaba muy cansada. Bajé 5 kilos, porque, como andaba corriendo de mi casa a la de mis padres, no alcanzaba a comer", cuenta Mónica.

El padre falleció en diciembre de 2015. Y entonces Mónica preguntó si el programa podría ayudarla ahora a cuidar a su madre, de 74 años, quien tampoco puede quedar sola porque pierde el equilibrio, se cae. Mónica viene ahora cuatro días a la semana a cuidarla. Y la cuidadora de Chile Cuida viene dos jornadas a la semana, lo que ella siente como una ayuda que aliviana su carga del cuidado.

"Tengo cuatro hijos y la Mónica es mi hija mayor, una muy buena hija, muy apegada", dice la madre, tomándole la mano a Mónica que se emociona con sus palabras.

A unas cuadras vive Luisa Santibáñez, de 70 años. Está jubilada, pero aún trabajaba cuando su marido, Leopoldo (76), a quien ella llama Poli, tuvo un accidente en 2010: lo atropellaron; quedó con un daño cognitivo, fallas de memoria, además de necesitar ayuda para desplazarse. Luisa renunció a su trabajo en un negocio de ropa femenina para cuidarlo. Al principio su hija venía a ayudarla. Pero hace un año la hija entró a trabajar y dejó de venir.

"Me quedé sola cuidando a Poli. Y es pesado. Él necesita ayuda para levantarse; camina con un carrito, tengo que bañarlo y darle de comer. Ayer, por ejemplo, pasamos una noche terrible porque no durmió y, al no dormir él, yo tampoco duermo", cuenta Luisa, quien durante estos años ha salido de su casa en reducidas ocasiones: para llevar a Poli al consultorio o para comprar cosas de comer.

En 2015 a Luisa le ofrecieron la asistencia de Chile Cuida. Aceptó, aunque al principio con cierto recelo. "Los martes y jueves empezó a venir mediodía la Bertita, la cuidadora. Las primeras veces me quedaba en la casa, observando cómo se comportaba con Poli. Es amorosa: le conversa, lo baña, lo saca a caminar. Con el tiempo, empecé a salir cuando ella venía: voy al supermercado, pero con calma. Voy al médico, porque en todos estos años no había podido ir. O visito a alguna amiga. Ahora me siento más tranquila, menos agobiada", dice Luisa.

Solo el 1% de los adultos mayores con dependencia son usuarios de las residencias privadas, que son muy caras: desde 1 millón de pesos mensual cuesta la internación en Senior Suites, Seniority o Ámbar. ¿Y el resto? En la práctica son las familias las que cuidan a sus viejos, pero no cualquiera de la familia, sino que las mujeres.

Respiro

Los días jueves en la mañana, en la sede de la Fundación para la Familia de Peñalolén, se realiza un grupo de apoyo a las cuidadoras familiares que están participando del programa Chile Cuida: se llama Respiro. Lo dirige el sicólogo Andrés Trujillo de la Corporación Alzheimer, quien está especializado en el manejo de pacientes con demencia y en sicoterapia familiar. Es una suerte de terapia grupal en la que las mujeres que llevan años al cuidado de un familiar, expresan lo que sienten, cuentan sus vivencias, sus angustias. En este grupo también participa un hombre, que está al cuidado de su madre.

"Encontrarse con otros que están en una situación similar los hace sentirse más comprendidos. Porque del punto de vista de la reparación, llegan con un grado de daño, de postergación personal, de desintegración desde la familia y de aislamiento social. La tarea que hacemos es que vuelvan a integrarse, que encuentren pares dentro del grupo y formen redes", dice Andrés Trujillo.

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"Nadie nos enseña a cuidar a los padres. Yo nunca había asistido a alguien postrado. Es difícil", dice Sara Díaz, quien cuida a su madre de 92 años. Pero también hay otros efectos de haber asumido ese cuidado que son menos visibles. "A veces te sientes sola, vives encerrada".

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Cecilia Sánchez (52) realmente ha podido tener un respiro desde que cuenta con la asistencia de Chile Cuida. Ella, cuidó a su madre hasta que murió de cáncer, y ahora lleva 10 años a cargo de su tío Viterbo, de 83 años, quien tiene Alzheimer, cáncer gástrico y, además, le cortaron una pierna por una herida que se le infectó; prácticamente no puede hacer nada solo. Cuando perdió la pierna, Cecilia dejó de trabajar para ayudarlo; antes limpiaba casas, ya no. "Yo le prometí a mi mamá cuidar de este tío, su hermano. Y he cumplido", cuenta.

Justo antes de que el programa le ofreciera la ayuda de una cuidadora dos jornadas a la semana, Cecilia estaba sobrepasada. Lloraba con frecuencia. Dormía mal porque tenía que levantarse a atender al tío Viterbo.

"No podía hablar ni expresar lo que le pasaba cuando llegó a las primeras reuniones del grupo de apoyo", recuerda el sicólogo Andrés Trujillo. Y ella asiente. "En las primeras reuniones yo solo lloraba".

Con los meses, el trabajo terapéutico en el grupo Respiro, y la ayuda de la cuidadora que va a hacerse cargo del tío Viterbo, trajo beneficios en la vida de Cecilia. Hace poco se cortó el pelo, empezó a arreglarse más, se siente más animada y volvió a trabajar los días que la cuidadora va a su casa. Incluso ha tomado conciencia de algo importante: "Me he dado cuenta de que soy buena cuidando. Entonces, como sé que mi tío va a partir pronto, he pensado en hacer un curso y dedicarme a cuidar abuelitos", dice Cecilia.

A un año de funcionamiento se hizo una evaluación del programa y las cuidadoras familiares, como Cecilia, han reconocido una mejora en su calidad de vida en términos de relaciones sociales y bienestar emocional. Asimismo, reconocen disponer hoy de más tiempo personal que al inicio del programa. "El 100 por ciento de ellas señala que recomendaría a otras familias participar del programa", cuenta la directora sociocultural, Paula Forttes, quien entrega también los costos del programa: $118.667 mensual por familia beneficiaria y un costo total al año de $178 millones por comuna, considerando una cobertura de 125 familias y un equipo de trabajo que incluye a un coordinador, un sicólogo del grupo de apoyo, dos supervisores y 25 cuidadoras formales que van a las casas.

¿Está planeado que se pueda ampliar el programa y llegar a una cobertura nacional?

Creo que vamos a llegar al término del gobierno con varias comunas incorporadas al sistema y con los datos listos para entregárselos al próximo gobierno en agenda, –dice Paula Forttes sentada en la oficina de la Dirección Sociocultural en el segundo piso de La Moneda.

¿De qué manera se podría asegurar que continúe en el próximo gobierno?

Tengo la convicción profunda de que los programas así no se pueden terminar. Además, por donde se mire tiene alta rentabilidad: el grueso del fondo se va a los sueldos, la operación del programa es muy limpia y ordenada. El impacto es alto. Y estás resolviendo un problema que traería costos mayores. Me parece que llegó para quedarse.

En su caso, ¿tiene algún adulto mayor en la familia que requiera cuidados?

Sí, mi mamá y tiene dependencia.

¿Y quién la cuida?

Una cuidadora.