Las preguntas de una madre en el camino del autismo

¿Por qué me siento cómo me siento? Esta pregunta aparece con tanta frecuencia en mi mente que me obliga a buscarle sentido y a descifrar el mensaje oculto en ella. Como madre de tres hijos, dos de ellos dentro del Espectro Autista, y también como voluntaria en la Fundación Apoyo Autismo Chile, he aprendido que esta pregunta es inevitable en mi día a día.

Cuando me dicen que mi hijo menor no quiso trabajar hoy en el colegio, que ni siquiera quiso entrar a la sala y que se quedó anclado a un árbol en el patio, enojado y con pena, repitiendo que no quiere ser más estudiante, siento una mezcla de frustración y preocupación. A pesar de todo el apoyo que recibe para desarrollarse lo mejor posible dentro de su condición, su inflexibilidad, su frustración con los aprendizajes, sus temas sensoriales y su sensibilidad emocional le limitan enormemente.

Por otro lado, mi hijo mayor, también dentro del espectro, aunque de alto funcionamiento, enfrenta desafíos propios de su adolescencia. Los estímulos y las exigencias lo abruman: tiene problemas de control de impulsos, déficit atencional, baja autoestima, y en ocasiones, estados emocionales que lo desbordan, llevándolo a gritar y a llorar con una angustia profunda.

Este es mi escenario actual con dos de mis hijos. Llevo casi una década en el mundo del autismo, enfrentando desafíos no solo como madre, sino también como mujer, afectando todas las dimensiones de mi persona y atravesando por completo mis distintos roles en la vida. He tenido altos y bajos, aciertos y errores, momentos de alegría y de mucha angustia. Las madres de hijos autistas solemos lidiar con problemáticas que nos exigen estar constantemente centradas para poder regular a nuestros hijos, lo que implica un gran esfuerzo y desgaste.

Pero, ¿qué pasa con nosotras? Como mujeres, madres y cuidadoras a tiempo completo, a menudo sentimos que, a pesar de toda nuestra entrega, nuestros hijos no avanzan o retroceden. Este sentimiento de frustración nos roba energía y esperanza, y es entonces cuando aparece el fantasma de la resignación. Un personaje incómodo que atenta contra nuestro proceso de aprendizaje desde el corazón, único camino que nos permitirá aceptar plenamente lo que es y lo que somos.

Es normal que surjan preguntas como: ¿Por qué nos frustramos? ¿Dónde estamos poniendo la mirada? ¿Se trata realmente de ellos o de nosotras? Cuando comenzamos a cuestionarnos y reflexionar, nuestra visión de las cosas empieza a transformarse.

Desde mi rol como voluntaria en la Fundación Apoyo Autismo Chile, he observado que esta frustración tiene raíces profundas. Muchas de nosotras crecimos con la idea de que debíamos hacerlo todo bien para ser queridas y aceptadas, o enfrentamos traumas o aquellas heridas de infancia que nos exigían funcionar en automático para sobrevivir. Estas experiencias pueden conectarnos con nuestras inseguridades, el miedo a no ser suficientes, y la necesidad de control que nos impide soltar y confiar.

La invitación es a ponernos a nosotras mismas en primer lugar. Esto no significa abandonar nuestras responsabilidades, sino hacer ajustes a nuestro favor. Si nosotras no estamos bien, nada estará bien. Aunque intentemos ocultar cómo nos sentimos, nuestros hijos, especialmente los más sensibles, lo perciben y se ven afectados. Por eso, es fundamental permitirnos sentir lo que sentimos, dejando de lado la culpa cuando no podemos estar siempre disponibles para ellos.

Al final del día, no se trata de ser mejores o peores madres, sino de reconocernos como personas que también necesitamos tiempo y espacio propio. Al dar lugar a nuestros estados emocionales, al sentirlos y reconocerlos, podemos vernos en el espejo del alma y reconocer el gran amor que somos y que compartimos genuinamente con nuestros hijos.

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* Patricia Ilabaca Muencke es madre de tres hijos, una hija adolescente y dos hijos dentro del Espectro Autista. También es Coach Ontológico y monitora en la Fundación Apoyo Autismo Chile, acompañando a mujeres con hijos recién diagnosticados dentro de la condición autista.