Cuando tenía 14 años, María de los Ángeles Moraga (28), ejecutiva bancaria, empezó a quedarse dormida de pie en cualquier parte. Tenía dificultad para concentrarse, se le entrecerraban los ojos y todos los lugares se convirtieron en potenciales espacios para tomar una siesta. En el colegio se escondía en los baños, se metía dentro de un clóset o se estiraba tras las cortinas de las duchas en los camarines. Los ataques de sueño eran tan pesados y frecuentes que repitió primero medio. Empezó a ir a distintos doctores y todos le diagnosticaron problemas atencionales, lipotimia, anemia y hasta depresión. Los medicamentos de ésta última, como efecto secundario, le provocaron más sueño. Tuvieron que pasar 10 años para que María de los Ángeles, leyendo una revista, encontrara por casualidad el testimonio de otra persona con la misma sintomatología, pero bien diagnosticada. Todo coincidía. Padecía narcolepsia y tenía que ir a un neurólogo especializado.

En 2017 el Journal of Clinical Sleep Medicine hizo una investigación a nivel continental y se planteó la pregunta: ¿cómo dormimos los latinos? El estudio arrojó que de cuatro grandes capitales, Santiago es la ciudad que peor duerme -un 41,6% de la población tiene problemas para conciliar el sueño- y, al mismo tiempo, también es el lugar número uno en consumo de sedativos para combatir el insomnio. El Ministerio de Salud confirmó esta información en su última Encuesta Nacional de Salud 2017: más de 800 mil chilenos sufren de este trastorno. La especialista Julia Santín, miembro de la Clínica del Sueño UC, dice que generalmente los pacientes llegan a la consulta por este tipo de problemas, pero también hay un grupo más pequeño que llega por el motivo contrario: no van por pastillas para dormir, sino para mantenerse despiertos. La narcolepsia, la apnea del sueño, o la hipersomnia diurna son algunas de las enfermedades que más se repiten en los centros de salud especializados. Y, a pesar de los avances, han sido poco medidas y estudiadas. "Sabemos cuánta gente no duerme, pero no hay cifras claras de cuántos son los que luchan contra el sueño, sólo por falta de empatía social", asegura Pedro Moya, neurólogo especialista en trastornos del sueño de la Clínica Somno. "Los propios pacientes comparten la sensación de que la población no empatiza con ellos". Categorizados de flojos e irresponsables durante toda su vida, estos casos clínicos tienden a quedarse dormidos en reuniones o salas de clases, llegan tarde a todas partes y evidencian en sus rostros el gesto del cansancio. "Son enfermedades que requieren tratamiento y que el resto, por ignorancia, suele juzgar a priori llenándolos de etiquetas negativas", agrega el especialista.

Tal como le pasó a María de los Ángeles, la mayoría de estos pacientes son tratados con un pronóstico positivo, pero antes de llegar a un diagnóstico acertado, son derivados a especialistas erróneos y pueden pasar años antes de encontrar una respuesta que responda sus interrogantes. En su caso, de la mano del modafinilo -un estimulante del sistema nervioso-, María empezó a disfrutar de su vida con los ojos bien abiertos. Actualmente duerme nueve horas de corrido por la noche y ya no siente esa fatiga extrema durante el día, que la hacía demorarse en salir de la cama hasta tres horas. Además de los medicamentos, tiene un perro entrenado que la despierta y una alarma bastante tecnológica: una lámpara que paulatinamente empieza a emular la luz del sol hasta encandilar la pieza y que al mismo tiempo emite sonidos que la alertan.

Hace un mes que María fue mamá y durante el embarazo suspendió el tratamiento, presentó una licencia en su trabajo y el sueño otra vez se apoderó de ella, llegando a dormir hasta 18 horas seguidas. Luego del parto sigue sin tomar ningún fármaco, ya que la oxitocina que genera al amamantar a su hija la mantiene funcional. "Antes podía pasar un camión encima mío y ni me inmutaba, pero ahora mi guagua llora y reacciono al tiro. Duermo las horas que corresponden en la noche y en el día, cuando ella toma siesta, yo también aprovecho", dice.

El bello durmiente

Existen menos de 200 casos en la literatura médica sobre el síndrome de Kleine-Levine, una enfermedad poco común que se denomina popularmente como el mal de la bella durmiente. Incluso fue el argumento de uno de los capítulos del conocido programa de Discovery H&H "Mister ER" sobre enfermedades raras. Matías Cortés (26) vive en Copiapó y trabaja como electromecánico en una constructora. En la primavera del 2010, tras cumplir 18 años, comenzó a sentirse raro. Le vino un cansancio extremo, desorientación y paulatinamente empezó a necesitar dormir por periodos demasiado largos, de entre siete a quince días. Recuerda que una madrugada se levantó de la cama a rastras, intentó concentrarse y mirar fijamente un objeto, pero no pudo. Se angustió y se metió a la ducha fría. Esa primera vez, bajo el agua helada y totalmente confundido, pensó que se estaba volviendo loco.

Visitó hasta ocho doctores que le diagnosticaron cosas distintas, pero Matías se negó a tomar los medicamentos que le recetaban porque, instintivamente, sabía que no entendían lo que le pasaba. Hasta que decidió googlear sus síntomas y encontró historias de otras personas con el mismo síndrome, quienes, contaban, podían pasar hasta dos meses en cama. Con esa información, Matías se sintió aliviado de no ser el único, empezó un tratamiento con un neurólogo en Santiago y comenzó a tomar armodafinilo, un estimulante del sistema nervioso que ha aminorado sus ataques de sueño. "No se sabe por qué lo tengo, ni tampoco existe cura ni tratamiento específico. Con cada paciente se hace un experimento", dice.

Uno de sus lamentos es haberse perdido fecha importantes; Navidades, celebraciones de Año Nuevo y cumpleaños familiares, porque ha tenido al menos cuarenta episodios de sueño profundo. Su último episodio fue hace seis meses y duró diez días. Sin embargo, poco a poco, le ha ido ganando a la frustración. "Mi familia y mis amigos me apoyan. Hasta me tiran tallas. Además he tenido suerte; en el trabajo en el que estoy se preocupan por mí y entienden lo que me pasa", dice.

Dormir en todo momento

"El 25% de los hombres mayores de 50 años tiene apnea del sueño, la que requiere tratamiento", dice la doctora Evelyn Benavides, miembro del directorio de la Sociedad Chilena de la Medicina del sueño y neuróloga de la Clínica de la Universidad de Los Andes, quien ha trabajado por más de quince años con pacientes con trastornos del sueño. "Hay muchos casos que consultan por depresión, pero resulta que tiene un trastorno del sueño. En general quienes sufren de apnea tienen pausas respiratorias durante la noche, las que generan micro-despertares que muchas veces ni el propio paciente recuerda, y que al otro día le causan somnolencia diurna. A veces se manifiesta a través problemas de memoria, disminución de la líbido, sudoración nocturna, boca seca y trastornos del ánimo", agrega la especialista.

Joaquín García Huidobro (59), abogado, profesor de filosofía y escritor, sentía grandes crisis de somnolencia diurna desde joven, apenas entró en la universidad. Se sentaba a escuchar las clases y, a los pocos minutos, caía de frente al cuaderno, así que nunca pudo tomar muchos apuntes. Por esto se acostumbró a estudiar por libros y a mantenerse activo, sin hacer ninguna pausa, cuando tenía que repasar la materia. Para los exámenes importantes caminaba por horas, sin sentarse, y trataba de memorizarlo todo. "Terminaba con un dolor terrible de rodillas", recuerda. Pero a pesar de eso, no asistió a un médico. "Sabía que estaba enfermo, pero como el sueño no duele, no le presté mucha atención", cuenta.

Luchó contra el sueño sin usar ningún medicamento. Por trabajo tenía que ir a muchas presentaciones de libros y charlas, y empezó a avisarle al compañero de al lado que si lo veía parpadear le diera un toque en el hombro. También decidió no manejar. Prefiere desplazarse en transporte público o en una bicicleta eléctrica, porque siente que el sueño podría traicionarlo. Eso sí, hace cuatro años, comenzó a usar un CPAP, un dispositivo que cuenta con una mascarilla facial y una cámara neumática que bombea oxígeno toda la noche y que disminuye las pausas respiratorias. "Me dijeron que la apnea podría traerme otras consecuencias más graves, así que no me quedó de otra. Pero no me voy a empastillar", confiesa.

Aunque debido a otro trastorno, Mariana (48 años, quien prefiere mantener en reserva su identidad) también ha visto cómo su vida ha estado condicionada por el sueño. Y con consecuencias que le afectan diariamente. La última vez que la despidieron de un trabajo, su jefe –quien era director de un colegio donde se desempeñaba como profesora de castellano-, le dijo que parecía un zombi. Según él, su salud no era compatible con el cargo porque no podía llegar nunca a las 8:30 am, horario en el que empezaban las clases. Era la segunda vez que la echaban de una institución por su enfermedad: hipersomnia diurna, una patología que le diagnosticaron hace 10 años, pero con la que ha convivido desde siempre. "Esto es una discapacidad invisible, porque nadie puede ver el sueño, sólo me ven la cara de desgano, con ojeras o que ando bostezando. Pocos me creen que estoy enferma, y eso es muy frustrante", dice la profesora, quien hace un par de años intentó postular a una pensión por invalidez y recibió una negativa.

"Si se descartaron otras causas, y sólo queda somnolencia excesiva diurna que limita su funcionalidad, el paciente es diagnosticado con hipersomnia diurna idiopática del sistema nervioso central", cuenta el doctor Moya. "Se sabe muy poco de la causa, pero es un problema en el cerebro que entorpece el sueño reparador y luego el mantenerse en vigilia adecuadamente"

Hace 10 años, Mariana iba manejando por Kennedy hacia Vespucio, un recorrido que hacía frecuentemente. No recuerda cómo, pero en cuestión de segundos se quedó dormida con las manos en el volante y despertó justo antes de chocar contra una de las salidas de la autopista. Durmió por minutos. "Fue un milagro que no pasara nada", dice. Ese episodio fue crucial para que buscara ayuda profesional y por fin, tras años de ser tildada de floja, fue diagnosticada. Hoy duerme entre ocho a nueve horas por la noche, pero su día no comienza si no toma modafinilo. "En el tratamiento se usan fármacos promotores de la vigilia. Además el paciente debe adaptar su vida a esta condición y validar su estado, porque es una enfermedad sin cura conocida", agrega Moya.

"Cuando era chica no me elegían para los deportes por mi cara de cansancio. Cuando converso con alguien creen que estoy aburrida porque empiezo a bostezar. Y el horario de oficina me mata. Todos piensan que soy floja, e incluso yo, antes de saber que esto era una enfermedad, también lo pensaba de mí", cuenta. "Por el momento estoy trabajando desde la casa, pero económicamente no es algo sostenible. Estoy postulando a distintos trabajos, pero me da miedo de decirles lo que tengo y que me rechacen. A pesar de tener un diagnóstico, sigo teniendo vergüenza de siempre tener sueño".