Pilar le pregunta a Lucca qué quiere comer y él pide una porción de papas fritas. Según Pilar, su madre, Lucca anda un poco "ido". El fin de semana probó humitas y lo dejaron en un estado especial. Claro que a simple vista Lucca es un niño normal, paliducho, con ojos achinados, peinado tipo animación japonesa, un poco inquieto, un poco retraído, de hablar bajo y pronunciación muy marcada, fruto del trabajo con fonoaudiólogos.
Toma la grabadora y se presenta: "Me llamo Lucca Martín Dániel Palacios. Tengo ocho años. Nací el primero de septiembre de 2002. Vivo en una calle llamada Paseo Presidente Bulnes. Yo como cosas orgánicas. Hay un condimento llamado gluten que no me hace bien. Tampoco la lactosa y los saborizantes artificiales. Si como eso, se me hincha el intestino y muero. Por eso decidí que cuando grande voy a ser doctor de bioautismo, que es un trabajo que hace mi mamá. Es lo más importante del mundo, porque ayuda a los niños que tienen problemas como yo".
Desde hace cinco años que Lucca mantiene una estricta dieta libre de gluten y caseína. O sea, libre de casi todo lo que un niño come: pan, pastas, todo tipo de lácteos, chocolates, endulzantes y un largo etcétera. Fue la única forma que encontraron Pilar y Nelson, sus padres, de sacarlo de lo que los médicos llaman el "espectro autista", el silencio introspectivo en el que cayó al año y medio de vida y en el que permaneció hasta cumplir los tres años.
Una historia que tiene algo de película y mucho de cruzada personal contra esa compleja condición que, a falta de una definición más precisa, llamamos autismo.
El silencio
Pilar Palacios y Nelson Dániel son artista plástico y dibujante de cómics respectivamente. Se conocieron en la Universidad Arcis mientras estudiaban y al salir tuvieron a Vicente, hoy de catorce años. Luego vino Lucca. "Era una guagua preciosa", cuenta Pilar. "Blanquito, casi transparente, como una guagua de mentira. De repente, antes del año, empezó a cambiar: tenía pataletas y nosotros pensábamos que estábamos haciendo algo mal, no sé.
Después empezaron los gritos, los llantos y se ponía frenético cuando en la tele no daban comerciales. Entonces optamos por ponerle los canales de infomerciales. Como era súper regalón nuestro, nos engatusaba fácil, como es tan lindo, era difícil decirle que no".
Así esta pareja inició una peregrinación por distintos doctores. Les decían que su hijo era muy pequeño para dar un diagnóstico concluyente. Su abuela decía que las pataletas eran de puro regalón y que los padres no sabían controlarlo. Quisieron llevarlo a un neurólogo, pero un sicólogo les dijo que era aún muy pequeño. "De las veces que fuimos al doctor, jamás nos dijeron que había algo malo, o sea, le atribuyeron a un montón de otras cosas, menos a algo como el autismo", cuenta Nelson.
Al año y medio Lucca dejó de mirar a los ojos y de comunicarse con sus padres. Entonces Agustina, la tercera de sus hijos, recién había nacido y crecía como una niña sana, aunque inquieta y demandante. A los dos años Lucca llegaba casi todas las semanas a la urgencia del Hospital de la Universidad Católica con su cabeza rota producto de los golpes que se daba en el suelo o contra la pared. "La situación se volvió insostenible –recuerda Pilar–.
Cuando salía con él llegaba llorando de pura impotencia. Entonces él se apartaba y se golpeaba, también me golpeaba a mí. Era súper doloroso". El resto de la vida familiar pasaba por su mejor momento. Nelson por fin lograba sus aspiraciones profesionales: había hecho el arte de la película Promedio rojo y trabajaba en Santos, ambas del director Nicolás López. Desde el colegio que amaba dibujar historietas y lograr vivir de ello era lo más parecido a cumplir un sueño. Pero la situación de Lucca era una espina y un misterio que parecía imposible de aclarar. Las cosas comenzaron a definirse cuando una educadora diferencial amiga de ellos les consiguió una hora con una neuróloga. Su diagnóstico fue lapidario. "Nos dijo 'su hijo va a ser un mueble' –recuerda Pilar–. Nos contó casi con dibujitos que el Lucca estaba dentro de lo que se llama el espectro autista, en un nivel severo, que tenía rasgos sicóticos, que debíamos alejarlo de sus hermanos porque podía hacerles daño. Nos preguntó por nuestra situación económica y nos dijo que íbamos a tener que juntar plata porque el tratamiento era caro y para toda la vida. Nos habló de terapia con delfines y caballos y que, cuando fuera mayor, tendríamos que internarlo. Nos fuimos a la casa destrozados. Antes, pasamos a comprar el antisicótico que nos recetó. Nelson no podía parar de llorar y yo estaba pa'dentro". Lucca cumpliría los tres años al mes siguiente.
El descubrimiento
El antisicótico no lo calmó, al contrario, acrecentó las agresiones. Así que decidieron dejar de dárselo. Lucca solo hallaba consuelo viendo televisión, alineando sus autitos hasta formar una larga fila o viendo correr el agua del baño por interminables minutos. Cuando estaba en calma, jugaba con el brazo suelto de un Max Steel que hacía girar durante horas. Pilar cuidaba la casa en el día y buscaba información en internet en la noche. Visitaba foros de madres de niños autistas en Estados Unidos y leía sus experiencias. Hasta que dio con un patrón común. "Todas decían que sus hijos eran adictos a la leche. ¡Y yo tenía un súper adicto a la leche! Yme empezó a cuadrar, porque fueron tres años de fideos y de leche con chocolate, él no comía nada más". Estimulada por el hallazgo, imprimió todo lo que encontró, despertó a Nelson y lo discutieron desde las 4 de la mañana hasta que salió el sol. No pidieron una tercera opinión, al otro día botaron todo: fideos, pan, queso, yogurt, leche con chocolate y dulces.
Todo de nuevo. Y comenzaron a ofrecerle verduras y arroz. Lucca no quiso nada de nada. Pasaron cuatro días así, al final de los cuales comenzó a sudar y a temblar como si sufriera un síndrome de abstinencia. Nelson recuerda con exactitud lo que ocurrió al quinto día: "Estábamos en nuestra cama matrimonial con el Lucca hincado a un lado llorando. Me acuerdo perfecto, el sol entraba a contraluz, era como en una película. De repente nos miró a los ojos –era la primera vez que lo hacía– y nos dijo: 'Estoy bien'". Lucca se había desintoxicado.
"Nos dijo eso y fue tremendo, lo abrazamos y fue como botar un súper peso. De ahí comenzó a aceptar la nueva dieta. Nunca más se pegó en la cabeza, nunca más hizo una pataleta, nunca más nada", cuenta Pilar.
La intervención biomédica
Según estudios de la Sociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía de Chile la prevalencia de autismo ha ido en aumento en los últimos 50 años. Si en los 60 era de 4 a 5 por 10mil niños y los 80 era de 7 en 10 mil, en la actualidad llega a 17 autistas por cada 10 mil niños. La ciencia cree que se debe a alteraciones genéticas y que puede ser hereditario, pero nada es concluyente. También afirma que se pueden remediar algunos síntomas específicos y lograr una mejoría sustancial, pero jamás curarlo. Pero hay quienes, como Pilar y Nelson, que creen que sus causas son ambientales.
Ellos se basan en los estudios realizados desde 1967 por Bernard Rimland, fundador del Instituto de Investigaciones del Autismo (ARI en inglés) quien, en 1995, desarrolló junto a un grupo de especialistas el llamado Protocolo DAN (Defeat Autism Now!) basándose en los factores alimentarios, genéticos y químicos que estarían implicados en la aparición y desarrollo del espectro autista.
El cuadro sería el siguiente: hay niños que sobrerreaccionan ante la más mínima amenaza. Esta puede venir de los metales pesados presentes en las vacunas (principalmente mercurio), de fármacos como los antibióticos o los antiinflamatorios o de los aditivos químicos y las proteínas presentes en algunos alimentos. Para defenderse de estas amenazas, crean grandes cantidades de anticuerpos que actúan en distintas partes del organismo, incluyendo las membranas neuronales del cerebro que participan en los procesos cognitivos, emocionales y conductuales. Al darse este cuadro se produciría el daño neurológico que propiciaría el autismo.
Para mantener a raya esta reacción, estos profesionales proponen evitar que los niños estén en contacto con sustancias potencialmente dañinas mediante lo que denominan "intervención biomédica", un protocolo de tratamientos que van desde la dieta libre de caseína y gluten, hasta la ingesta de suplementos, los que varían en cantidad según el grado de deterioro del aparato
digestivo de cada niño.
Los primeros en seguir el tratamiento en Chile fueron un grupo de familias en Calama, en el año 2004. Después se sumó gente –de manera aislada– en Antofagasta y Concepción. Hasta que en 2005 el ingeniero Francisco Miguieles creó un foro en Yahoo publicando todo lo que aprendió mientras buscaba soluciones para su hija Catalina. Foro que hoy es una web (bioautismo.cl) y una corporación
de derecho privado que, asegura Miguieles, tiene más de mil inscritos en Latinoamérica y cerca de 150 testimonios con casos de avances esperanzadores.
Pilar dio con ellos en 2007, luego de leer el reportaje La dieta del autismo en revista Paula. Así se enteró de que no estaban solos.
Los ninjas
Los progresos de Lucca se cimentaron tanto en la dieta como en el trabajo que llevó a cabo con fonoaudiólogos y métodos menos ortodoxos como la terapia pragmática, que le aplicó la fonoaudióloga chilena Eugenia Araya y que consistía en recrear el contexto natural en el que interactúan los niños a través de juegos para así lograr cambios conductuales. "En el grupo en que sesionaba Lucca, todos los niños tenían problemas gastrointestinales", recuerda Pilar. "Entonces, la doctora Diana Villegas nos dijo que le hiciéramos una endoscopia. Cuando fuimos, le encontraron nódulos, ulceraciones, gastritis y colitis. No nos habíamos dado cuenta, sentimos que lo habíamos desatendido, porque él comía y se iba a tender de guata. Y le preguntábamos si le dolía algo y nos decía: "los ninjas pelean en mi guatita y hacen "chin-chin" o que sentía olor a yogurt en la garganta y, claro, era el reflujo".
Para el doctor Enrique Bertossi, uno de los pocos especialistas en intervención biomédica que hay en el país, estos problemas en el tubo digestivo son comunes en los niños que presentan trastornos del espectro autista. "Los aditivos químicos de los alimentos, al no ser naturales, el organismo no los reconoce, entonces no los absorbe y pasan al cuerpo. Quizás a muchos eso no les afecte, pero a estos niños hipersensibles sí. Existe evidencia que la caseína, por ejemplo, produce alrededor de seis fracciones o péptidos con estructuras similares a la morfina. Entonces, cuando el intestino está dañado y no los digiere, estos péptidos atraviesan la barrera intestinal y van a parar al cuerpo comportándose como droga. Es como tener niños drogados. Entonces le quitas la droga y el niño se siente mejor".
Pilar y Nelson siempre sospecharon que la vacuna que Lucca recibió al octavo mes de vida tenía mucho que ver con el inicio de su cuadro autista. La intuición era certera. Para quienes siguen la intervención biomédica, la presencia de mercurio en los preservantes de las vacunas es uno de los principales desencadenantes del autismo. Un tóxico que afectaría a los niños genéticamente predispuestos. Hay suficiente evidencia científica para respaldar esta afirmación. De hecho, el mercurio se ha eliminado de las vacunas en Estados Unidos y Europa y ahora, el pasado 5 de abril, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de Chile aprobó por unanimidad legislar para que se eliminen las vacunas que contienen timerosal, un compuesto de mercurio. Ahora la iniciativa deberá ser aprobada por la Cámara en su conjunto.
Pilar y Nelson se han dedicado completamente al tratamiento de Lucca, lo que ha implicado cambiar su estilo de vida familiar y su enfoque respecto de la alimentación. De hecho, dejaron de vacunar al resto de sus hijos (incluido Bruno, que acaba de cumplir un año) y concentraron todos sus esfuerzos en implementar una nueva dieta en su casa. A pesar de que no tienen ingresos estables y que tienen a su cargo a cuatro hijos, siguen el sistema biomédico con impresionante rigor y convicción. En el proceso han visto distintos médicos que los han respaldado y orientado, además de controlar los avances de Lucca, como Diana Villegas y Lorena Benarroch, que tienen experiencia en el tema.
Lo suyo ha sido una auténtica cruzada que compromete a la familia en pleno. En los inicios del tratamiento de Lucca (entre los tres y cuatro años de edad) tuvieron que estar en casa, llevarlo a terapia mañana y tarde y vigilar cada minuto de su evolución. Incluso Nelson dejó un tiempo de trabajar en la productora audiovisual para permanecer en casa ayudando a su mujer. "Son miles de cosas que requieren la presencia de la mamá y el papá. Hay que tener una perseverancia absoluta y aun así el resultado no está asegurado", dice Pilar. "Obvio que es más fácil darle una pastilla al niño y olvidarse, pero ese niño no va a progresar realmente. Nosotros tomamos el camino difícil, creemos que es el más efectivo y el mejor para Lucca. Hay que aprender a cocinar sin gluten, lo cual es complicado, porque todo tiene gluten; fijarse que no haya contaminación cruzada de los alimentos; registrar la conducta diaria del niño; observar sus deposiciones… Es un trabajo de jornada completa. Si no eres obsesiva no funciona. De hecho, todas las mamás que hemos sacado adelante a nuestros hijos con este sistema somos súper obsesivas". No cabe duda. Pilar es una experta en el tema y hoy es parte del directorio de la Corporación de Bioautismo de Chile.
Lucca lleva un tipo especial de papas fritas a los cumpleaños a los que lo invitan y come paletas de azúcar natural que importan desde Estados Unidos. Todos los ingresos de la familia se destinan a la alimentación de sus hijos con productos orgánicos y suplementos vitamínicos, que deben importar de Estados Unidos. "Todo lo que necesitamos para la dieta de Lucca tenemos que traerlo y es carísimo", comenta Pilar. "Yo no he sacado la cuenta de cuánto gastamos, no quiero ni saberlo, pero creo que son como 800 mil pesos mensuales. No tengo idea cómo lo hacemos. Pero lo hacemos".
Hoy, Lucca vive algo muy parecido a la normalidad, acaba de entrar a segundo básico en un colegio particular de Ñuñoa, donde obtuvo el segundo lugar de su clase el año pasado. "Entró como niño normal, no dijimos nada –cuenta Nelson–, nosotros insistimos con el hecho de que tiene una alergia súper fuerte. El tema autismo preferimos evitarlo porque sigue siendo un tema súper delicado para todos. Sería como predeterminarlo, porque la gente no sabe todos los matices que tiene el autismo. Es como decirles "mi hijo tiene retraso mental". Es como decírselo a él mismo. Para él es un tema alérgico y lo demás se lo diremos cuando tenga más conciencia. En este momento es confundirlo"
Lucca, el libro
Nelson y Pilar trabajaban en una novela gráfica aún inédita llamada Ontobot, que contaba la historia de un robot que un día descubre un cable verde que sale de su cabeza y empieza a preguntarse sobre el sentido de su existencia. "Pilar había escrito un pasaje que decía 'este muñeco parlanchín dejó de hablar…' y eso nos hizo clic de inmediato. Nos preguntamos por qué no hacíamos algo parecido a Ontobot pero con la historia de Lucca. Me acuerdo que estábamos en la sobremesa y nos fuimos acordando de frases célebres de él, porque está lleno de frases célebres, y nos dieron las nueve de la noche. Ella escribía un párrafo y yo hacía el dibujo sobre la misma mesa, era un proceso bien orgánico. Las primeras páginas del libro nacieron así. Nunca lo pensamos como algo que se iba a publicar, en realidad fue como hacer un diario de vida posterior a todo".
Después de ese primer impulso la idea descansó por un largo tiempo. En paralelo, Lucca participó en el video La epidemia del autismo que dirigió el montajista español Diego Macho en el que tenía que repetir un pequeño parlamento que decía: "Eso que te extraña de mí, es mi mundo" y lo hizo tan bien que decidieron cerrar el libro con ese mismo diálogo. Para ellos fue una forma de cerrar esa etapa. Nelson sabe que la historia va a seguir, quizás por el resto de sus vidas, "pero esa etapa había que enmarcarla en la pared".
Qué dice la medicina tradicional
La neurosiquiatra infantil del Instituto de Neurociencias Aplicadas a la Educación y a la Salud Mental del Niño, Amanda Céspedes, ha publicado libros sobre la conducta en niños y adolescentes y se ha dedicado especialmente a los trastornos de desarrollo. Esta es su opinión.
¿Se puede curar el autismo?
Creo que es una audacia peligrosa afirmar que los niños autistas se pueden mejorar, porque eso genera en los padres expectativas tremendas y yo veo que muchos niños han estado sometidos por más de dos años a terapias propuestas por la Sociedad de Bioautismo sin que tengan una gran mejoría. Hay otros en los que el cambio es sorprendente y en ellos no hay duda que el factor inmunológico es muy potente. Cuando ese niño se "alivia", lo que uno está viendo es que su sistema inmunológico se serenó, ya no está produciendo esa cantidad inmensa de anticuerpos que dañan el cerebro y, por lo tanto, el niño comienza indudablemente una recuperación.
¿Sirve, entonces, seguir la dieta libre de gluten y caseína?
Es importante aclarar que las acciones que se aplican para aliviar la situación tan severa que afecta a ese niño, son acciones que se aplican sobre ese niño y que tal vez sobre otro no van a tener la misma efectividad. Ahora, las bases del bioautismo tienen una plataforma científica muy seria, entonces, cuando se hace un buen estudio de la situación de un niño autista, un diagnóstico temprano y se aplican estas medidas en forma radical y sistemática, sin dudas que puede haber un alivio enorme. Pero llegar a decir que "se mejoró", la verdad es que no tiene sentido, es como decir que se mejoró de la dislexia. La verdad es que lo que uno puede decir es que las funciones cerebrales se estabilizaron, se armonizaron y el niño está teniendo un funcionamiento intelectual, conductual y emocional mucho más armónico. Los detractores de la intervención biomédica sostienen que estas restricciones en la dieta es criar "niños burbuja". Yo diría que es una exageración verlo así. Si el niño se va a aliviar, bueno, bienvenidas estas restricciones. Un niño diabético también está muy restringido.
