Mi vida antes y después de un espasmo hemifacial

Cuando Constanza Longueira (32) preparaba el examen de grado para titularse de profesora de educación básica, pasó por un período de estrés importante, como es de esperar en esos procesos académicos. Mientras cursaba su mención en matemáticas comenzó a trabajar, así que la presión y las exigencias aumentaron, por lo que decidió dedicarse a sus estudios. Por ese tiempo notó que comenzó un tic en el lado derecho de su rostro, en el párpado, la mejilla y el labio. Ella pensó que se trataba del típico espasmo del párpado que aparece ante situaciones de estrés, pero resultó ser una afección al sistema nervioso llamada espasmo hemifacial.

“No entendía por qué se me contraía tanto la boca. Mi psiquiatra me dijo que no era un tic, que debía ser algo más, así que me derivó a una neuróloga que posteriormente me diagnosticó con espasmo hemifacial”, recuerda Constanza, quien fue diagnosticada tras ocho meses de molestias en su rostro. “En un momento fue tanta la contracción de mi cara que casi termina en parálisis porque los músculos se contraían demasiado. Luego llegué donde otra neuróloga, la doctora Francisca Canals, que me trató con inyecciones de bótox. Fue un cambio radical, el bótox era maravilloso. No se me contraía la cara, pero sí se veía algo raro. Eso sí, el bótox me paralizaba un poco la cara, porque evitaba la contracción de los músculos”, agrega.

Ese primer pinchazo de bótox ocurrió hace unos seis años, justo antes del matrimonio de sus mejores amigos, para el que uno de sus temores era cómo iba a salir retratada en las fotografías debido a su condición. Así Constanza siguió con las inyecciones cada seis meses, aunque en 2020 se mudó a Puerto Varas —un sueño que llevaba aplazando años—y allá no encontró ningún doctor que hiciera el procedimiento, por lo que tuvo que viajar con frecuencia a Santiago.

“La doctora siempre me causó mucha seguridad y me dijo que existía una operación, pero que ella no conocía a ningún doctor en el que confiara para realizarla. Estuve cuatro años pinchándome y en abril de 2023 me dijo que sabía de un médico en el que confiaba. Después de eso tuve mi primera teleconsulta con el doctor Manuel Campos, quien nos explicó con peras y manzanas el procedimiento a mi mamá, mi pololo y a mí”, relata Constanza. Había planificado su operación para enero de 2024, pero decidió adelantarla para octubre de 2023 por temas laborales que afectaban su vida personal.

Constanza recuerda con claridad el momento en el que despertó de la anestesia y logró orientarse un poco más: “Una enfermera me llevó un espejo. Recuerdo que me vi y pensé ‘Qué bonita’. Mi cara se veía impecable, sin contracciones”.

– Si ves fotos antiguas de ti, ¿puedes notar la diferencia? ¿Qué emociones te evocan?

El otro día estaba borrando fotos y videos de mi celular, y me encontré con uno que hice para mis amigas que viven lejos y para sus hijos, para que me conocieran y hablarles un poco de mí en cámara. En ese video toda mi cara se contraía. Ahora que la tengo bien, lo veo y me cuesta recordar lo mal que estuve. En general soy una persona súper positiva, pero a veces es bueno recordar los momentos malos por los que uno pasó para ser más agradecida.

– ¿Cómo afectaban tu día a día los espasmos?

Me pasaba en el trabajo que, si quería hablar seriamente con un niño que se había portado mal, lo primero que me preguntaban era qué me pasaba en el ojo. Yo trataba de tener una conversación más seria, pero mi ojo y mi boca no cooperaban. Los niños de hoy entienden súper bien todo, mejor que los adultos, y son empáticos, se ponen en el lugar del otro. Les decía que había dormido mal y que estaba un poco cansada, pero siempre alguien me preguntaba. También me pasaba con mi jefa cuando quería hablar algo importante, que quizá a mí me incomodaba, pero mi cara estaba hecha añicos. Sentía que tenía que hacerme la fuerte, pero mi cara demostraba otra cosa.

– ¿Cómo ha sido el posoperatorio después de una cirugía tan grande?

Tengo mucho vértigo. No puedo ir al supermercado porque los ruidos fuertes me molestan, tampoco puedo manejar, lo que ha sido un cambio para mí porque estaba acostumbrada a mi independencia en ese sentido. He tenido que pedir Uber por primera vez en Puerto Varas. El doctor fue súper sincero conmigo y me dijo que estos síntomas podían durar hasta tres meses. También voy tres veces a la semana a kinesiología, a un centro que se llama Espacio Vital, y las chicas me han ayudado mucho a mejorar. Si pienso en cómo estaba cuando llegué de Santiago a como estoy ahora, es un cambio radical.

– ¿Has podido notar cambios a un nivel más interpersonal?

He vivido un cambio gigante, porque el proceso de posoperatorio me ha puesto a prueba la paciencia que tengo conmigo misma. Soy profesora y tengo paciencia infinita con los niños, y ahora he aprendido a tenerla conmigo también. Hoy en día estoy mucho en familia, tengo la suerte de que mi cuñada vive al lado y de que mis amigas se han portado súper bien. Creo que lo que más he ganado es confianza en mí. Ha sido un proceso de demasiado aprendizaje.

Manuel Campos, neurocirujano de la Clínica Alemana, experto en cirugía microdescompresiva neurovascular, fue el doctor a cargo de la operación de Constanza. Explica que no es posible prevenir esta afección y que puede afectar a todas las personas, sin distinguir género ni edad, pero que es más frecuente entre los 50 y 60 años, aunque últimamente le ha tocado atender a pacientes mucho más jóvenes, como Constanza.

“Son contracciones involuntarias de la mitad de la cara, las cuales aumentan si uno está más tenso o más nervioso. La causa de este es espasmo es, en la gran mayoría, a que una pequeña arteria al lado del origen del nervio facial, en el tronco cerebral, se tuerce, cambia de posición y golpea al nervio facial cada vez que late. Entonces si el paciente está tenso y con taquicardia, pega más rápido. Si está con la presión alta, pega más fuerte. Por eso es que se suele ver más en adultos de 50 o 60 años”, explica el profesional y hace énfasis en que es una cirugía de alta complejidad, en la que se “abre una ventana de un par de centímetros en el cráneo, detrás de la oreja, en la nuca. Se va al origen del nervio facial y se ubica la arteria que lo está golpeando”.

Según la experiencia del doctor Campos, esta es una cirugía eficaz, en la que entre un 80% y 90% de las pacientes presentan mejora total, y el 8% de los casos de éxito puede presentar recaída a cinco años.