Mujeres adultas y autismo: un tardío diagnóstico que trae alivio

Desde que tiene recuerdos, Catalina Bonnet sintió que no era de acá. Que pensaba cosas diferentes al resto, o que tenía que hacer siempre un esfuerzo para encajar. No entendía bien los códigos sociales ni las bromas, y cuando identificaba la lógica detrás de ellas, tampoco le parecían graciosas. “Debo haber sido una niña muy extraña para los demás”, dice esta geógrafa de profesión que hoy ejerce como coach y que pasó su infancia en Suecia, por el exilio de sus padres. “Mientras mis compañeras de curso saltaban la cuerda, yo jugaba con mi única amiga a hablar con una pelota de tenis −como si la estuviéramos educando− para que rebotara en partes específicas de la pared. También nos íbamos al patio, que en realidad era un bosque, y nos subíamos a los pinos. Yo me quedaba largo rato allí, en silencio, sintiendo ese olor”, recuerda.

La niñez de Catalina no fue fácil. Era la única latina en su curso, le costaba hablar bien el idioma y sufrió bullying durante seis años, lo que la llevó a deprimirse profundamente a los 12. “Entonces me propuse encajar en el grupo, quería que me aceptaran. Y comencé a observar sus conductas, a aprenderlas y luego a imitarlas, aunque no me hicieran sentido. Finalmente eso fue peor que el bullying, porque empecé, lentamente, a perderme a mí misma”, dice.

Esa imitación de la conducta de los otros, Catalina la vivió con angustia y vergüenza. Pero en realidad era absolutamente normal en una niña autista como ella: ampliamente estudiado, a este comportamiento en autistas se le llama enmascaramiento o camuflaje y se trata, en términos simples, de ponerse una máscara para poder pertenecer a un grupo social. Dado que Catalina está dentro de espectro autista, también era muy esperable que de niña hablara con objetos, que se quedara detenida oliendo las flores, que le costara identificar códigos sociales y que no fuera tan sencillo hacerse amigos. El problema es que ella no supo de su autismo sino hasta cumplir 39 años.

Un camino largo

Después de volver a Chile y pasar una adolescencia compleja, Catalina Bonnet llegó a los 20 años con un estrés permanente, intentando adaptarse todo el tiempo, y con una autoestima y salud mental deterioradas. Durante nueve años deambuló de psiquiatra en psiquiatra, pasando por los más diversos diagnósticos y totalmente sobremedicada. “Y cuando me dieron de alta, a los 29, pasaron unos meses y volví a tener una crisis tremenda. Realmente no entendía por qué no lograban ayudarme, ni por qué me costaba hacer cosas que para otros parecían tan simples. Llegué a sentirme discapacitada para vivir esta vida”, cuenta Catalina, quien logró ir sorteando diversas crisis emocionales porque se volcó hacia el camino del crecimiento personal y a una búsqueda profunda de su propósito de vida.

Como explica Claudia Reveco, terapeuta ocupacional de la Universidad de Chile y especialista certificada en Integración Sensorial por la Universidad del Sur de California, EE.UU., no es extraño que el autismo en una mujer sea detectado cuando ya es adulta: “La evidencia científica ha demostrado que ser niña va a disminuir la probabilidad de ser diagnosticada de forma temprana, incluso a pesar de que no haya diferencias entre géneros en cuanto a la severidad o intensidad de las características que se vinculan al autismo”, señala la especialista, quien comparte información en su cuenta @claudia.terapeutaocupacional.

Tampoco es raro, añade Claudia Reveco, que una mujer haya recibido diagnósticos −previos al autismo− relacionados a depresión o ansiedad. “Sin embargo, estos trastornos afectivos suelen ser más bien efectos secundarios de no haber sido diagnosticada tempranamente como autista, y de no haber contado con apoyo terapéutico desde pequeña. Porque una mujer autista que no sabe que lo es, siente que está siempre en falta, alcanzando altos niveles de estrés o de incertidumbre ante experiencias cotidianas”, advierte, considerando además que el autismo se caracteriza −dentro de un amplio espectro de síntomas− precisamente por la dificultad para interpretar o seguir normas de socialización, así como para comunicarse fluidamente con el otro, además de evidenciar intereses altamente focalizados y comportamientos repetitivos.

¿Por qué las mujeres no suelen recibir un diagnóstico temprano, como sí sucede con los hombres? Para Reveco la respuesta está en el sesgo de género, es decir, en la interpretación de ciertas conductas o comportamientos −por parte de los especialistas o incluso de los padres−, que está limitada por una mirada heteronormada. Esa es una de las principales causas del subdiagnóstico en mujeres, sostiene la experta. “Si una niña es más retraída, no participa mucho de actividades sociales fuera de casa, es más calladita, es hipercomplaciente y tiende a hacer todo lo que le dicen, no necesariamente va a levantar sospecha, porque son características que se consideran deseables desde los estereotipos de género. En cambio, esos comportamientos en un niño o adolescente varón sí levantarán sospecha”, comenta la experta.

Catalina Bonnet trabajó con Claudia Reveco en 2020, en la preparación de un curso online que la especialista iba a lanzar. Catalina la orientaba como coach, en temas comunicacionales, y le tocó leer testimonios de otras mujeres autistas. “Me sentí tan identificada. No podía creer que la respuesta estuviera allí. Finalmente, Claudia me hizo una serie de entrevistas y me aplicó algunos test, y luego me comunicó el diagnóstico de autismo”, cuenta Catalina, quien habla de su autismo en @frecuencia.autista y de propósito de vida y coaching de carrera en @como_cambiar_mi_vida.

¿Autista, tú?

El hijo mayor de la periodista Carolina López (36) fue diagnosticado como autista hace cuatro años y, en ese proceso, comenzó a observar que muchas de las características que a su hijo lo hacían autista, ella también las tenía. Entonces, comenzó a leer sobre el autismo en mujeres adultas, se metió a foros, buscó libros, publicaciones en revistas, y le contó a la terapeuta ocupacional de su hijo. Finalmente el test ADOS-2 le dio la respuesta: Carolina también era autista en grado 1, lo que hasta el 2013 se conocía como Asperger. “De algún modo, toda mi vida he sentido que la gente habla otro idioma. Que ocupan códigos o formas de comunicarse que yo no logro comprender y que son tácitos. Es súper difícil, porque nadie te dice qué esperan de ti en ciertas acciones, entonces tú haces o dices cosas que quedan súper fuera de lugar”, dice Carolina. Como cuando a los 11 años una niña del curso la invitó a su casa a pasar la tarde, y Carolina estuvo todo el rato leyendo los libros de su compañera. “Yo lo había pasado increíble, pero ella nunca más me volvió a invitar”, dice la periodista, que en su cuenta de Instagram @carolinautista comenzó a registrar su proceso diagnóstico y también sus reflexiones: “Creo que solo las personas que han pasado su vida buscando respuestas sin descanso pueden entender lo que significa encontrarlas. Hoy me entregaron los resultados del ADOS-2 y tengo mi diagnóstico oficial: soy autista. Gracias infinitas a mi terapeuta, por escucharme y creerme y no juzgarme. Es un día para celebrar”, escribe en uno de sus post. Para Carolina, que igualmente había pasado por otros diagnósticos anteriores, saber que en realidad era autista fue un alivio. También lo fue para Catalina, que sentía que por fin su vida tenía coherencia. “Con todo ese entusiasmo y orgullo fui contándole a mucha gente mi diagnóstico, lo que hizo que empezara a sentirme bastante mal, porque muchos no me creían. Cuestionaban mi identidad. Como si alguien te cuenta que es gay y tú le respondieras: ¡pero cómo vas a ser gay tú!”, dice Catalina Bonnet. Carolina López vivió un proceso muy similar. Apenas recibió el diagnóstico fue a un psiquiatra, quien le dijo que ella no podía ser autista porque “miraba a los ojos”. Finalmente se cambió de médico, a uno que sí era especialista en la materia. “A las personas que te rodean les cuesta creerlo, quizás porque sienten que las has engañado. Pero no era un engaño; yo estaba tratando de aprender las reglas de cómo funcionaba el mundo. Si se esperaba de mí que usara ropa formal, lo hacía. Si querían que organizara eventos en mi oficina, lo hacía. O que fuera súper divertida, OK, lo era. Fue mi manera de enfrentar la vida”, reflexiona Carolina, para quien el gran problema de un diagnóstico tardío de autismo es no poder contar desde niña con apoyo terapéutico y con la posibilidad de buscar o elaborar estrategias para que la vida cotidiana y las relaciones con otros sean más amables.

Tal como Carolina y Catalina, muchas otras autistas narran su experiencias en redes sociales. “Hoy las mujeres autistas hacemos activismo, probablemente mucho más que los hombres, porque necesitan sensibilizar al resto. En sus relatos cuentan la historia de todos los diagnósticos previos que recibieron, de las estrategias que utilizaban muy silenciosamente para poder cumplir con lo que se esperaba de ellas. Y creo que ese activismo en gran parte ha ayudado a que las otras mujeres consulten más”, dice la terapeuta ocupacional Claudia Reveco, que también es autista. Para Reveco, hay un orgullo por declararse autista, que es también otra forma de liberarse. “De sentir la reparación de saber que en realidad nunca estuviste fallada, nunca estuviste mal. Que simplemente eras autista y que la sociedad te presionó a llevar un comportamiento distinto”.

“Hoy si no entiendo una broma en una reunión social, simplemente digo no entiendo. Ya no necesito justificarme. Saber que soy autista ha hecho que ya no tenga que exigirme encajar en un mundo neurotípico”, añade Catalina Bonnet. “Y veo que existe tanta ignorancia y tanto temor por este diagnóstico, pero si nos permitimos mirar la diversidad con una mente abierta, tenemos una tremenda oportunidad de generar un mundo más enriquecido. Yo me siento muy orgullosa de por fin saber quién soy y de cómo he llegado a mis 41 años”, finaliza.