Mujeres invisibles: las brechas de género en la salud

• Se tarda un promedio de 8 años en recibir un diagnóstico de endometriosis.
• En los últimos 40 años, la incidencia del cáncer de pulmón ha crecido un 84% en las mujeres, mientras que ha descendido un 36% en los hombres.
• El riesgo de diagnóstico incorrecto de un infarto de miocardio es un 50% mayor en las mujeres.
• Las mujeres científicas tienen un 35% más de probabilidades que los varones de desarrollar tratamientos que beneficien a las mujeres, pero solo el 13% de los titulares de patentes son mujeres.
• Las mujeres con diabetes de tipo 1 tienen un 37% más de probabilidades de morir por complicaciones secundarias que los hombres.
• Las mujeres de raza negra tienen una mortalidad por cáncer de mama un 41% mayor que las de raza blanca, mientras que solo representan el 6% de las participantes en ensayos clínicos.

Estas son algunas de las sorprendentes cifras que se presentaron en el Roche Press Day que este año tuvo como tema central: Mujeres, salud y equidad. Y es que –como plantearon las expertas– durante demasiado tiempo, la ciencia se ha enfocado predominantemente en los hombres y los ha considerado como “el ser humano predeterminado”, subestimando a las mujeres y dejándolas de lado. Como consecuencia, hoy las mujeres se enfrentan a inequidades en el tratamiento, la atención y el acceso a la atención sanitaria.

Así entonces, como existe la brecha salarial entre hombres y mujeres, también existe una gigantesca brecha de datos e información científica asociada a la salud de las mujeres. “Cuando hablamos de igualdad nos referimos al acceso igualitario y a las mismas oportunidades en diferentes ámbitos, a un trato similar, al mismo sueldo por el mismo trabajo, pero biológicamente existen diferencias importantes entre hombres y mujeres que históricamente no han sido tomadas en cuenta y que afectan profundamente a la vida de las mujeres”, dice Gabriel León, científico y comunicador de la ciencia en el capítulo Mujeres Invisibles de su podcast La ciencia pop.

Virginia Cozzi Vilches es Líder de Operaciones Clínicas en Roche CACV. Asegura que se requiere de un proceso activo y sistemático para detectar estas diferencias y remediarlas, y que para eso, la investigación biomédica con enfoque de género es clave. “Esta es la que nos permite tener disponibles fármacos, dispositivos médicos, vacunas, etc., y supone la participación de las personas en algún momento del desarrollo de dichos fármacos o dispositivos médicos. Sin embargo, desde que James Lind produjo el primer ensayo clínico reportado en la historia de la medicina, la ausencia de la participación de las mujeres ha sido igualmente importante”, explica.

Esto no es casual. Fue la propia FDA (Agencia de Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) que en 1977 publicó una guía en la que se recomendaba excluir a las mujeres con potencial reproductivo de los estudios clínicos de fase temprana. “Se pensaba que las investigaciones eran neutras, o que las mujeres éramos una variable de confusión; que con nuestras hormonas y nuestra actividad enzimática ‘rarita’, alterábamos los resultados de los estudios clínicos”, cuenta Virginia.

Luego en 1985 e impulsadas por la aparición del VIH, las mujeres comienzan a exigir ser parte de los estudios médicos, y en 1986, el NIH (Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos) impulsó una política para alentar a los investigadores a incluir a mujeres en los estudios clínicos, aunque fue sólo una recomendación.

Recién en 1991 se realizó un conjunto de ensayos clínicos a 150 mil mujeres, en los que se obtuvo suficiente información sobre, por ejemplo, la forma en que las mujeres metabolizamos los medicamentos y la manera en que se comportan las enfermedades en nosotras. Esto llevó a que la FDA en 1993 generara una nueva guía para el estudio y evaluación de las diferencias de género en la investigación biomédica, que venía a revertir su posición de 1977. Dieciséis años después.

Virginia Cozzi asegura que dicha ausencia de representación de las mujeres en los estudios clínicos, tuvo consecuencias catastróficas. “Hoy sabemos que las mujeres tenemos doble riesgo de sufrir reacciones adversas con cualquier medicamento; metabolizamos de manera más lenta los medicamentos y por tanto tienden a persistir en nuestro sistema y se acumula en hígado y riñón. En resumen, sabemos que las diferencias anatómicas y metabólicas entre hombres y mujeres (y también entre las propias mujeres) inciden en la farmacocinética de medicamentos”.

Así, en un mundo dominado por las visiones masculinas, parece inevitable que ocurran cosas que terminan perjudicando a las mujeres. Algunas pueden ser anecdóticas, pero cuando se trata de medicina, el tema es más complejo porque se pone en riesgo la vida de nosotras. “En el imaginario de lo que es un ataque cardíaco, tenemos la idea de un hombre que se queja de dolor en el pecho y brazo izquierdo. Estos son los típicos síntomas de un ataque cardíaco, que es lo que hemos visto siempre en el cine y la televisión. Sin embargo, las mujeres experimentan síntomas diferentes, con una menor frecuencia de dolor en el pecho y sudoración que los hombres. Esto ha llevado a catalogar a los síntomas de un ataque cardíaco de las mujeres como ‘poco convencionales’. Una definición curiosa, teniendo en cuenta que son los síntomas típicos de un ataque cardíaco para la mitad de la población del mundo”, explica León en su podcast y agrega que en muchas ocasiones los síntomas en el caso de las mujeres no son reconocidos a tiempo o son confundidos con una crisis de pánico, lo que podría explicar por qué las probabilidades de sobrevivir a un ataque, en el caso de la mujeres, son mejores cuando es atendida por una mujer.

Para Virginia Cozzi se hace necesaria, y urgente, una investigación inclusiva que permita no sólo identificar diferencias entre hombres y mujeres, sino también las diferencias entre las propias mujeres, y asegurar que se tomen en cuenta los determinantes sociales. “No es lo mismo ser una mujer de nacionalidad española, que trabaja en una oficina, que ser una mujer que está en Trinidad y Tobago, que es afrodescendiente, que tiene otro tipo de ocupación y alimentación. Los factores culturales también son importantes para la investigación clínica”, dice.

Y agrega: “No solamente las personas que ejecutan la investigación clínica tienen que ser parte, sino que todos aquellos profesionales que tenemos algo que ver: trabajadores(as) sociales, psicólogos(as), antropólogos(as), que desde la perspectiva de género seamos capaces de proponer investigaciones que no solamente nos den datos desde el punto de vista biológico, sino que también del punto de vista social pues allí encontramos determinantes que modifican la respuesta a los medicamentos”.

Para explicar esto se cuenta el caso de una doctora argentina que atendía a una paciente mujer de 59 años con diabetes. Su enfermedad no iba bien y cuando fue a control y la doctora le preguntó si hacía actividad física, ella hizo unos segundos de silencio, y dijo: “Mi hija se separó, volvió a vivir conmigo, ahora cuido a mis nietos y no tengo tiempo para hacer deporte, tuve que dejarlo. Ese factor social influyó en el empeoramiento de su diagnóstico.

“En medicina muchas veces caemos en el error de tomar estas variables sociales como elementos operativos, pero desde mi punto de vista es super importante que cuando hacemos los diseños de los estudios, contemplemos estas variables, no como una variable operativa sino que como una variable a analizar. ¿Cuánto afectan las variables que no son estrictamente biológicas en el resultado de una investigación? ¿Cómo los factores ambientales definen la respuesta de una persona a un fármaco? Es algo que tenemos que observar”, agrega Virginia.

Y es que la equidad e igualdad en los ensayos clínicos no es sólo una cuestión de justicia social sino que también de necesidad científica. La omisión de poblaciones subrepresentadas en los ensayos clínicos puede limitar el desarrollo de medicamentos innovadores que aborden necesidades médicas no satisfechas en estas poblaciones.

Según Virgina la actualización regulatoria es primordial. “Nuestros países (de Latinoamérica y el Caribe) siguen exhibiendo la posición de la FDA de 1977 en relación a la participación de las mujeres en estudios clínicos, y eso es algo que tenemos que revertir. En segundo lugar, la educación y actualización en estos temas al personal de salud, pero sobre todo a los comités de bioética que tienen la posibilidad de aprobar o rechazar una investigación si en ella no se está considerando a la mujer. Tenemos que avanzar hacia hacer investigaciones más inclusivas”, dice.

Y por último considerar la visión de un paciente en un estudio clínico. “Siempre hablamos de los pacientes, pero poco los tenemos en cuenta en las investigaciones. Esto es algo que se ha comenzado a incorporar, pero falta verlo de una manera sistemática. Yo recuerdo hace un tiempo hicimos un estudio para Artritis Deformante y mientras éste avanzaba, comenzamos a ver a mujeres que reportaban que no tomaban el medicamento. Nos pusimos a investigar qué sucedía y resulta que al interrogar a la paciente nos dijo: ‘tengo Artritis Deformante, no puedo abrir el frasquito. Si no me lo abre mi hijo no puedo tomar la pastilla’. Eso motivó un cambio en la presentación del medicamento que permitía que los pacientes pudiesen abrirlo. Pero si hubiésemos tenido a esa mujer paciente en fases tempranas, cuando el estudio se estaba planificando, esto no hubiera sucedido. Este es un ejemplo chiquito de muchas cosas que pasan. Por eso es importante y necesario que hagamos investigaciones más inclusivas”, concluye.