Le hicieron la desconocida alguna vez a Elayne Leyton (65) por las calles de Antofagasta. Ella, presidenta de Arpevih, organización de personas viviendo con VIH en su región, y notificada en 1997 de haber adquirido el virus, reconoció a una mujer que había visto en Arpevih mientras caminaba por la calle. La llamó, pero no hubo respuesta. Y vio cómo la mujer arrancaba de ella.

Elayne se dio cuenta de que no querían hablarle porque es una mujer VIH+ visible. “Me afectó mucho darme cuenta que las mujeres no querían que me acercara, porque se iban a enterar que ellas también vivían con VIH”, dice.

No le pasó solo una vez. “Me han dicho ‘te lo buscaste porque eres promiscua’. Me han tratado de ‘pecadora’. Somos muy discriminadas”, denuncia Elayne.

De acuerdo a ONUSIDA, las mujeres corresponden al 50% de la población que vive con VIH a nivel mundial, que significa 13 millones de mujeres de 15 años y más. Además, el SIDA -Síndrome inmuno de deficiencia adquirida, etapa sintomática del VIH donde las personas presentan una inmunidad muy baja, lo que provoca la aparición de enfermedades que pueden causar la muerte- sigue siendo la principal causa de muerte para las mujeres de entre 15 y 49 años. De hecho, un 41% de las personas que murieron de SIDA el 2018 fueron mujeres.

Estas cifras son parte de We’ve got the power (Tenemos el poder), publicado por ONUSIDA en marzo de 2020, con ocasión del 8M. El informe reporta, además, que alrededor de 6000 mujeres de entre 15 y 24 años contraen el VIH cada semana.

A la hora de hablar de VIH en Chile, aun cuando la tasa de incidencia es mayor en hombres que en mujeres (entre cada cinco a seis hombres hay una mujer seropositiva), esta ha subido en la última década: de un 4.9 por cien mil habitantes en 2010 a un 8.6 por cien mil en 2019. Esto según el último Informe Epidemiológico del Minsal de enero de 2020.

Respecto a las políticas públicas relacionadas a las mujeres que viven con VIH, la última publicación oficial del Minsal fue el Protocolo de Atención a Mujeres viviendo con VIH en 2016, que ofició como respuesta a Dignidad Denegada, informe de Vivo Positivo sobre las discriminaciones que viven las mujeres seropositivas.

El protocolo reconoce, entre otras cosas, el derecho de las mujeres VIH+ a decidir libremente tener o no hijos, “y que tengan, al igual que otras mujeres, acceso a los métodos anticonceptivos disponibles en la red, incluyendo esterilización quirúrgica voluntaria y anticoncepción de emergencia y, sobre todo, que tengan una atención humanizada y de calidad”.

“Sabemos poco del VIH en general y sabemos menos de mujeres viviendo con VIH”, dice Elayne. “No se habla de nosotras, tenemos pocos datos. Pero también pasa que, al menos las mujeres que yo conozco, sienten mucha vergüenza de que se conozca su situación. Conocí a una mujer que hacía 8 años que estaba notificada y nunca le había dicho a nadie”, cuenta Elayne.

Ellas se sienten dejadas de lado. Así lo denuncian y viven tres mujeres seropositivas chilenas: Elayne Leyton, presidenta de Arpevih, Marcela Silva, Referente de ICW en Chile, Organización Internacional de Mujeres viviendo con VIH; y Fernanda (su nombra ha sido cambiado), de Coquimbo. Ellas representan a ese 16% de mujeres que actualmente viven con VIH en nuestro país. La gran mayoría en silencio, por temor a ser discriminadas.

Adquirir el VIH dentro del matrimonio

Fernanda (51) trabaja en Coquimbo y vive hace 22 años con VIH. Fue notificada de tener el virus en 1998, luego de que se lo detectaran a su hijo de seis meses, quien había contraído una neumonía que le estaba dañando el pulmón. Le realizaron el test de Elisa y así se enteró de que tanto ella como su guagua eran portadoras del virus. Fernanda estaba dentro de una relación monógama y solo tenía sexo con su marido, por tanto, con la noticia de su contagio se enteró, además, de que su pareja le había sido infiel.

“Decimos que somos las viudas del VIH, porque nuestros maridos murieron y nosotras quedamos solas con nuestros hijos”, dice. Fernanda siguió con su marido, quien murió por una complicación derivada del SIDA. A pesar de esto, durante años se las arregló para mantenerlo en secreto de su hijo.

“Me guardé una mentira. A veces me acuerdo de todas las cosas que le decía para que no supiera y me siento bastante culpable”, recuerda Fernanda. Cuando su hijo cumplió 15 años, empezó a preocuparse. “En esa época adolescente comenzó a mirar a las niñas con otros ojos, y me entró el miedo. Así fue cuándo decidí hablar”, cuenta. Y le confesó la verdad: que su problema pulmonar se debía a que había nacido con VIH, y que ella también era portadora.

“Es frecuente que las mujeres contraigan el virus de sus parejas estables o en su primera relación sexual. De hecho, la mayoría de las infecciones ocurren por relaciones heterosexuales”, explica la doctora María Elena Ceballos, Infectóloga de la Red Salud UC Christus y Coordinadora del Comité Consultivo de VIH de la Sociedad Chilena de Infectología.

De acuerdo al Boletín epidemiológico del Minsal, la mayoría de las mujeres adquieren el virus entre los 30 y los 39 años. Y respecto a la transmisión, un 75.4% del total de nuevos casos de mujeres reporta haber adquirido el virus de una relación heterosexual.

Si bien el VIH se presenta de manera similar entre mujeres y hombres, en mujeres tienen particularidades que van desde el momento en que se diagnostica hasta las enfermedades a las que expone. “Las mujeres pueden experimentar cambios en su ciclo menstrual, presentar infecciones vaginales fúngicas (por hongos) y aumenta hasta 10 veces el riesgo de cáncer cérvico uterino”, dice Ceballos.

Además, es más frecuente que las mujeres se diagnostiquen en etapas avanzadas de la enfermedad. Según la especialista, esto ocurre porque “las mujeres tienden a postergarse, no dándole prioridad a su salud. Por otro lado, las mujeres son menos adherentes al tratamiento, posiblemente por lo mismo, entonces pueden enfermar más”, dice Ceballos.

Ya han pasado cinco años desde que Fernanda rompió el silencio. Aun así, son pocas las personas, y muy de confianza tanto de ella como de su hijo, quienes conocen su situación. Fernanda no lo dice públicamente porque teme ser estigmatizada. “Si tienes cáncer todos están contigo, pero di que tienes VIH. El trato es completamente distinto”, opina.

ICW y el condón vaginal

ICW, Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH, nació en 1992 en Amsterdam, en el marco de la 8va Conferencia Internacional del SIDA. En esa ocasión, redactaron los “12 principios”, entre los que demandan “apoyo para desarrollar las redes y los grupos de autoayudas; que la prensa nos muestre de manera realista y sin estigmatizarnos; investigación sobre la transmisión del virus en la mujer, incluido la transmisión de mujer a mujer; y reconocimiento y apoyo a las lesbianas con VIH/SIDA”, entre otras cosas.

Marcela Silva es Referente de ICW en Chile, agrupación que llegó en 2002 y existe de manera legal desde 2007. ICW lanzó una campaña en 2014 para educar sobre el uso del condón vaginal, método de barrera destinado a la mujer que previene de todas las ETS y del virus zika; entre 2018 y 2019 capacitaron a 700 funcionarios de salud primaria, secundaria y terciaria para su educación y entrega, y a todo el personal del Minsal.

Marcela piensa que el VIH se vive de forma distinta para hombres, mujeres y niños y niñas. “Creo que mujeres y niños somos los que menos voces tenemos, menos espacios. No tenemos campañas dirigidas a estas poblaciones, pensando que muchas veces el VIH lo adquieren mujeres que son dueñas de casas, dentro de parejas estables y únicas y dentro de un matrimonio”.

En 2018, y tras la demanda de ICW, el Minsal compró 1.200.000 condones vaginales que fueron destinados a dos poblaciones femeninas: mujeres viviendo con VIH y trabajadoras sexuales. Marcela promueve la idea de que el condón vaginal es una herramienta clave de una educación sexual que tienda a empoderar a la mujer respecto de la prevención de ETS.

El activismo de ICW responde al bajo uso de condón en Chile, tanto en hombres como en mujeres. La última Encuesta de Calidad de Vida y Salud (ENCAVI 2015-16), con la que trabaja el Boletín epidemiológico, arroja que sólo un 27,6% de las mujeres usaron condón en su primera relación sexual, versus un 29,8% de los hombres. De forma anual, sólo un 10,3% de las mujeres reporta usar condón en sus relaciones sexuales y un 20,5% de los hombres.

Terapias Multimés en pandemia

Tanto ICW como Arpevih están alerta respecto a la entrega de terapias multimés, que han sido demandadas al Estado Chileno como parte de las recomendaciones de la OMS para la pandemia del Covid-19. Marcela Silva, denuncia que estas recomendaciones no se están cumpliendo de manera uniforme en la red de salud pública del país.

“Si bien tenemos las circulares que mandó el Minsal, Oficio Circular 18, del 16 de marzo, que toma en cuenta las recomendaciones de OMS y anuncia que se entregarán las medicaciones de los pacientes para dos o tres meses, esto no ha sido así en el terreno”, denuncia Marcela. Además, la triterapia es un tratamiento diario y su interrupción afecta directamente en la salud de quienes la necesitan.

Según Macela, muchos centros de salud no cuentan con stock de medicamentos para hacer ese tipo de entrega. “Tenemos compañeras que viven fuera de Santiago y están sin medicamentos; el hospital Barros Luco hace entrega para dos meses en domicilios, el San Juan de Dios para dos meses y el San José ha entregado terapias parceladas. No hay un protocolo de atención ni estrategia, depende mucho de cada situación individual”, explica la Referente de ICW.

En junio de este año, ONUSIDA publicó los resultados de una encuesta sobre el impacto del Covid en la población seropositiva en Latinoamérica, donde se informa que 5 de cada 10 personas presentó dificultades para acceder a su tratamiento, y que solo 3 de cada 10 contaba con triterapia para dos meses y más. Por otro lado, menos de 2 personas cada 10 cuenta con la entrega de medicamentos a domicilio.

Frente a esta situación, las organizaciones de personas viviendo con VIH se mantienen alerta. De hecho, a la fecha se han presentado 9 recursos de protección contra el Minsal para acceder a las terapias multimés, mínimo 3 meses por adelantado, tal como recomienda la OMS.