El año pasado, de las 307 familias que podían donar los órganos de un pariente declarado con muerte encefálica, 111 aceptaron hacerlo, el número más bajo registrado desde 1997. Ante esa cifra, y a continuación de la alerta pública que en 2009 suscitó la muerte del niño Felipe Cruzat mientras esperaba un corazón para ser transplantado, el gobierno de Michelle Bachelet agilizó la modificación de la ley 19.451.
Esta ley convierte la donación en un acto universal para todos los chilenos mayores de 18 años, quienes ahora son automáticamente donantes en caso de fallecimiento. Antes, los chilenos decidían si querían o no ser donantes. Ahora el sistema es al revés: son donantes si no manifiestan lo contrario al renovar el carné de identidad o la licencia de manejar, o si acuden explícitamente al Registro Civil o a una notaría para formalizar la renuncia a la calidad de donante universal.
Para sorpresa de los especialistas, en los primeros cinco meses de vigencia de la ley, 328.372 chilenos han renunciado a donar sus órganos. La cifra equivale a un poco más del tercio de las 903.812 personas consultadas al respecto en las oficinas del Registro Civil al momento de renovar su carné de identidad. El número que aumenta día a día. Y tampoco se ha notado el esperado aumento de donaciones. La discusión ya saltó a las plataformas virtuales: en facebook existen varios grupos contrarios a la donación.
"Te dejan morir"
"Nos vamos a morir cuando tengamos que hacerlo, con órganos o sin ellos", reflexiona Gloria Ayala (53), quien en su carné de identidad estampó un No en la parte que dice "donante de órganos". Para ella, extraerle los órganos a un cadáver es humillante. "Los médicos no pueden jugar al Doctor Mortis, experimentando con estas técnicas modernas, en una persona que todavía tiene aliento de vida", dice. Su temor es compartido. "He escuchado que si tienes un accidente y eres donante te dejan morir", confiesa Carmen González (52). Lo mismo piensa Cristina Lorca (24), quien no es donante porque considera insólito que le quiten la vida a alguien para dársela a otra persona. "Me carga eso de que no intenten salvarte, todos tenemos el mismo derecho a vivir y también a sobrevivir", señala.
Lo que estas mujeres piensan se basa en una justificación que, en la práctica, no es real. "Muchos creen que, en el caso de tener un accidente, no se les van a dar todas las atenciones para resguardar su vida, lo cual es totalmente falso", señala Diego Buchuk, coordinador médico de la Corporación del Trasplante. "Si una persona llega grave a un hospital o a una clínica y hay riesgo de muerte encefálica, el equipo profesional hace todo lo posible por salvarle la vida. Si no lo hace, el paciente puede sufrir un paro cardiaco. Y eso lo invalida como donante", agrega.
Del total de los decesos en Chile sólo entre 2 y 3% corresponden a muertes encefálicas: por un accidente vascular, como los aneurismas, o un traumatismo encefalocraneano, como golpes, balazos o accidentes de tránsito. Sin embargo, las personas tienden a creer que cuando ocurre la muerte cerebral, la persona sigue con vida. "Esta creencia está instalada porque el paciente permanece conectado a un ventilador que mantiene funcionando a los pulmones para que no se deterioren los órganos. La muerte cerebral es irreversible y, médicamente, es un criterio de diagnóstico de fallecimiento", dice el doctor Buchuk.
En términos concretos, la muerte encefálica es la pérdida total de todas las funciones del cerebro: se pierde la capacidad de respirar y el cuerpo sólo puede ser mantenido artificialmente. Según el jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, Juan Carlos Díaz, existen estrictos protocolos internacionales para determinar la muerte cerebral, que consideran que no se debe observar movimiento alguno durante una hora, un test de apnea que se realiza con la persona desconectada del ventilador mecánico por tres minutos y la ausencia total de reflejos del tronco encefálico. "La muerte del cerebro es lo mismo que la muerte del corazón. De hecho, la hora de defunción se establece en el momento en que se comprueba la muerte encefálica", dice el doctor Buchuk.
"Yo prefiero no donar porque hay casos de personas que se han mejorado luego de estar en coma, me pueden matar antes de tiempo si me sacan los órganos", dice Felipe Plaza (20). "No soy donante porque una tía mía estuvo en la UCI y sólo se mantuvo con vida por más tiempo porque no era donante. El doctor dijo que si no, le habrían sacado los órganos antes", dice Marisol Muñoz (21). Soledad Peña (38) teme que la decisión de un doctor la convierta en donante: "Me da miedo lo que pase con mis órganos, porque es la decisión del doctor.
Encuentro hasta peligroso que si no me declaro no donante hagan lo quieran conmigo", dice.
La desconfianza en el sistema es también una razón por la que muchos prefieren no donar. "No confío en los médicos. Podrían tener posibilidades de salvarme y no actuar para disponer de mis órganos", opina Pablo Frei (40). Lo mismo opina Valeria Parra (18), que prefirió no ser donante porque su mamá le dijo que era mejor no serlo. "Me da miedo que no se respete mi derecho a no donar, pensando en las vidas que se podrían salvar, que son muchas más. Me provoca inseguridad ser donante", dice.
Estos miedos radican en la completa falta de información, según los especialistas. Y aclaran que el estado de coma profundo es la pérdida de la conciencia, pero no de las funciones cerebrales, que son las que permiten que la persona respire por sí sola. "Es la diferencia entre estar vivo y no. En términos simples, la muerte encefálica es como cuando una flor se corta y se pone en un florero. El agua sería como las máquinas que mantienen al paciente, pero, en ambos casos, ya están muertos y su conservación es sólo cuestión de tiempo", explica el doctor Buchuk. De hecho, un paciente con muerte cerebral sólo puede ser mantenido artificialmente durante 24 horas. Después de ese lapso se pierde como potencial donante. "Cuando renové el carné, llené la ficha para no ser donante. Para que no lo hubiera hecho, tendría que estar más informada sobre las condiciones en que te sacan los órganos, hasta qué punto respetan tu vida", señala Cristina Forno (23).
Esta desinformación alcanza a todas las áreas, incluso la de la salud, donde ni siquiera los estudiantes de Medicina entienden muy bien de qué se trata la donación, un tema que alarma a la presidenta de la Sociedad Chilena de Trasplante, Viola Pinto. "Este cambio en la ley debe centrarse en la educación de la población, para que comprendan todo el proceso de donación. Por eso, junto a la Corporación de Trasplantes y el Ministerio de Salud, estamos haciendo clases magistrales a los estudiantes del área de la salud. El objetivo es seguir con las demás áreas profesionales y los alumnos de educación media", señala. "Si la gente no está informada, cuando le toque renovar el carné tenderá a decir que no quiere ser donante", agrega el subdirector de trasplantes de la Clínica Alemana, Juan Hepp.
Más allá de la ley, cuando una persona manifiesta en vida su decisión de donar, el 95% de las familias respeta esa decisión", Diego Buchuk, coordinador médico de la Corporación del Trasplante.
Una obligación
En el grupo de facebook No soy donante, Ricardo Ojeda advierte a los participantes que la ley chilena se refiere a que todos los mayores de 18 años son donantes automáticamente. "El señor Estado decidió por nosotros obligarnos a ser donantes. En pocas palabras, expropió nuestros órganos. Los invito a ir al Registro Civil y decir NO soy donante, ya que ser donante es una opción, no una obligación o imposición", escribe.
Para el doctor Buchuk, la aparición de estos más de 300.000 chilenos en contra de la donocación todavía no es alarmante, si se considera que el país tiene más de 16 millones de habitantes.
Más preocupante es que no haya aumentado el número de órganos disponibles para trasplante –el propósito central de la ley– cuando hay más de 1.800 personas en la lista de espera para recibir un órgano que les permita seguir viviendo.
Las personas sienten que donar se ha convertido en una imposición. "Nadie puede obligar a otro a ser donante. Considero que ese aspecto de la ley es letra muerta, porque la donación es un acto de nobleza absoluto. Es lo mismo que pasa con las leyes que regulan la delincuencia, tienen que existir, pero no por eso los delincuentes dejan de robar", dice el doctor Erwin Buckel, jefe de la Unidad de Trasplantes de la Clínica Las Condes.
Y así lo demuestran los testimonios. "Si uno realmente necesita de otro es por voluntad propia. Y, si Dios me lleva, me gustaría irme con todos mis órganos", dice Tania Ramírez (20). También lo señala Gloria Matus (43): "Sólo yo decido qué hago con mis órganos. Pensé en no llenar el formulario, pero me da miedo que si no lo lleno, van a donar mis órganos y me opongo a eso", dice. "Llené la ficha porque prefiero dejar la decisión en manos de mi familia. No tengo mucha confianza, me da miedo que no se hagan los esfuerzos necesarios. Pero igual toda mi familia sabe que quiero ser donante", agrega Ximena de la Fuente (53).
La actual ley chilena está inspirada en la española. Según el senador Guido Giradi (PPD), uno de los impulsores, junto a Jovino Novoa (UDI), España es uno de los países que llevan la delantera en materia de donación, con una tasa de 32 donantes por millón de habitantes. En Chile, la tasa es de 6,1 donantes, muy por debajo de Argentina, cuya tasa duplica a la chilena, y de Uruguay, que la triplica. El diputado Patricio Melero (UDI) votó en contra de esta ley: "El Estado no puede decidir por uno. En el sistema holandés, cuando hay un ciudadano cumple 18 años le llega una carta informativa con los beneficios de la donación y los detalles de cómo se procede para extraer los órganos. Así, informadamente, elige si dona todos o alguno de sus órganos, y esa decisión, de voluntad manifiesta, es irrevocable", describe.
Según él, la donación universal que se impuso en Chile es una falacia porque se basa en la voluntad presunta, que es revocable por la familia. "¿Entonces, cuál es el sentido de esta ley?", cuestiona.
Coincide en esto el doctor Buchuk, de la Corporación del Trasplante. "En ningún lugar del mundo se deja de tomar en cuenta la familia, aún cuando la ley faculte a donar los órganos del fallecido", dice. La diferencia es que en España las familias dan por sentado que, ante la pérdida de un ser querido, la donación es el paso lógico. "En Chile, en cambio, las familias no han conversado el tema y todavía existen muchos prejuicios en torno a la donación. Por eso, ante una tragedia, prefieren no hacerlo. "Cuando el tema ha sido hablado antes, el 95% respeta la decisión de su familiar", agrega.
Angélica Finley donó todos los órganos de su hijo Andrés Leighton, de 31 años, después de que lo atropellaran. "Un tiempo antes de morir me había plantedo que quería ser donante. Si no me lo hubiera dicho, reconozco que no habría donado. Se nos acercaron dos médicos a plantearnos el tema, nos dieron mucha información, fueron muy prudentes, muy amorosos. Fue fuerte, pero estoy eternamente agradecida".
