Ser madre de un niño autista es como vivir dentro de una caja de Pandora. Ningún día se parece al anterior, y siempre hay un nuevo desafío que enfrentar. Las expectativas propias quedan relegadas y la paciencia se vuelve el valor fundamental.

Hay días buenos, y otros no tanto.

Mi hijo es un niño amoroso, de abrazos intensos y besos fuertes. Salta por toda la casa. Mi cama es su cama elástica, aunque tenga una en el patio y un trampolín en su pieza. Se sube a los muebles, da saltos mortales hacia la cama o el sillón. Quiere subirse a las mesas, sin tener conciencia del peligro ni del dolor. Golpea las paredes, el techo, la mesa. Da pasos fuertes. A medida que crece, sus saltos alcanzan el cielo de la casa.

No habla. Aprendimos a desarrollar un instinto especial para entender qué quiere o necesita. Gracias al sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS por sus siglas en inglés), poco a poco logramos comunicarnos mejor.

Se frustra con facilidad. Le cuesta cuando las cosas no le resultan, como parar sus libros o figuras de Daniel Tigre en posiciones imposibles. Come bien, dentro de su limitada dieta. Parte de su apetito se asocia al fármaco que toma para ayudar a regular sus emociones, un tratamiento que aún estamos ajustando.

Tiene dos hermanas. La menor le desordena sus cosas y él reacciona con gritos, a veces incluso mordiéndola. Pero también se abrazan, se besan, se aman. Ella le dice que lo quiere mucho, y él responde con una sonrisa enorme. Su hermana mayor, ya preadolescente, lo reta, no lo deja entrar a su pieza, pero también lo cuida y lo protege.

En un día cualquiera, hay gritos, llantos, risas, y a veces carcajadas.

Como mamá, me frustro. Me cuesta no poder calmarlo, evitar que salte, que bote o rompa cosas. Me enojo, me canso. También lloro. Me invade la incertidumbre: no sé cómo manejar muchas situaciones, ni qué será de él en el futuro.

A veces, cuando me mira con sus grandes ojos y su sonrisa única, me siento feliz de estar a su lado. Pero también me pregunto por qué nos tocó este camino. Él no juega a la pelota, no anda en bicicleta, no sabe cómo acercarse a otros niños. Todo cuesta el doble: salir, lavarse los dientes, ir al baño, comer, cortarse el pelo, dormir…

Quisiera tener una varita mágica para entender qué pasa por su mente. Qué piensa. Qué siente. Es doloroso para una madre no poder leer a su hijo.

En estos siete años he vivido muchas emociones. Me he cuestionado todo, he sentido culpa, tristeza, miedo. Pero también he ido entendiendo, paso a paso, que mi hijo es diferente, sí, y que su educación requiere más paciencia, más tiempo, más entrega.

Tiene necesidades intensas, pero también es curioso, amoroso y capaz. Como familia ,y como sociedad, tenemos la responsabilidad de brindarle los apoyos necesarios para que pueda tener una vida plena y feliz.

No es él quien debe adaptarse al mundo. Somos nosotros quienes debemos aprender a adaptarnos a él.

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Karina Toledo es psiquiatra perinatal. Si como ella tienes una historia que compartir, escríbenos a hola@paula.cl.