Mujeres Asperger: Invisibles en el espectro

La primera vez que Giovanna Hidalgo (29) contempló la idea que podría ser una persona Asperger fue porque se lo mencionó su hermana menor. Recuerda que estaban sentadas juntas, revisando fotos antiguas, y su hermana le dijo que ella siempre había sido ‘distinta a los demás’. Que por los rasgos particulares que tenía, creía que podría ser Asperger. Giovanna inmediatamente descartó la posibilidad. Pero algo de esa conversación se quedó con ella. Y meses después le planteó el tema a su mamá. Juntas recordaron episodios que Giovanna había vivido en su infancia y adolescencia, momentos en los que sentía que realmente no encajaba ni con sus compañeros de curso, ni con sus amigos, ni si quiera con su propia hermana. “Me gustaban cosas distintas a la demás gente de mi edad”, explica. “Por ejemplo, jugué con Barbies hasta los 15 años. Y me daban crisis de angustia porque no entendía por qué todos crecían y yo sentía que estaba estancada. Después, cuando ya era adolescente, me obsesionaban los dinosaurios, los diccionarios y vestirme solo de un color”.

Precisamente estos intereses peculiares que rayan en lo obsesivo son algunas de las características que comparten las personas que viven dentro del espectro autista (TEA) pero que son más difíciles de detectar en mujeres porque, de acuerdo con un estudio publicado por la doctora neozelandesa Ruth Baker, quien se ha especializado en técnicas de diagnóstico para el Autismo y el Asperger, las mujeres que viven en el polo Asperger del espectro del TEA son prácticamente invisibles para muchos profesionales de la salud y para sus entornos familiares. “Las mujeres con Asperger tienden a tener intereses especiales pero que suelen ser distintos a los típicos de un hombre Asperger y que son menos evidentes de reconocer”, explica la especialista en su texto. Además, agrega que es muy común que las mujeres que viven con Asperger sean capaces de comunicarse de forma elocuente con sus terapeutas, tengan una relación fluida con sus padres, profesores y pares del sexo opuesto pero que solo muestren dificultades para relacionarse con otras mujeres de su edad lo que puede ser interpretado como simplemente una fase o que simplemente tienen intereses menos afines a lo femenino.

Y la dificultad para diagnosticarlas ha sido corroborada estadísticamente. Según un estudio publicado por la Sociedad Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente el 2017, solo una mujer por cada cuatro hombres es diagnosticada con autismo. Pero si se trata del tipo de TEA de alta funcionalidad –aquel que no está acompañado de una discapacidad cognitiva, como el que tiene Giovananna– las probabilidades de diagnóstico para las mujeres caen drásticamente: solo una mujer recibe el veredicto médico por cada nueve hombres. “Las niñas con Asperger tienen más capacidades para copiar reglas sociales aún cuando no las estén comprendiendo porque funcionan imitando conductas del resto”, explica Viviana Sáez, psicóloga clínica especialista en adolescentes y adultos. La especialista explica que esto hace que el diagnostico en ellas sea mucho más difícil y tienda a hacerse de forma tardía.

La complejidad para detectar el Asperger en mujeres es tal, que incluso el propio Hans Asperger, pediatra austriaco que describió el síndrome por primera vez en los años 40, creyó en un inicio de su trabajo que éste era un síndrome que solo afectaba a niños. “En general los estudios, sobre todo al principio, se hicieron desde una perspectiva predominantemente masculina”, explica Viviana Saez. Según estimaciones de la OMS uno de cada 160 niños nacidos está en algún espectro del TEA. Pero en nuestro país no se cuenta con estadísticas sobre el porcentaje de la población Asperger, menos con información detallada por género. “No contar con diagnósticos oportunos en la infancia genera adultos que colapsan y que no pueden manejar sus síntomas”, explica Viviana Saez. “Empiezan a vivir situaciones en la adultez que les parecen confusas porque no logran entender por qué no perciben los mensajes y el mundo en general como el resto de las personas. Y finalmente cuando son diagnosticadas, terminan ocultando su síndrome porque se sienten discriminadas”.

A falta de un diagnostico certero durante su infancia, Giovanna fue tratada por distintos profesionales y para distintas condiciones. “Me dijeron que tenía déficit atencional y me daban medicamentos para eso. Pero yo de por sí soy una persona muy lenta y las pastillas para la concentración efectivamente me ayudaban a ser menos dispersa, pero me hacían funcionar todavía más lento”, recuerda. “Creo que con un diagnostico apropiado podría haberme relacionado mejor con mis compañeros, pero sobre todo me habría ayudado a mi relación conmigo misma. Porque no sé si la gente me trata distinto por saber que soy Asperger pero yo ahora sí sé por qué me pasan ciertas cosas y por qué soy como soy. La diferencia es que tengo las herramientas para desenvolverme mejor y creo que podría haberme desarrollado de otra forma si hubiese tenido estos recursos conmigo antes".