Radiografía a mujeres cuidadoras de personas en situación de discapacidad

“Cuido a mi hija hace 11 años desde que nació y mi vida cambió completamente” .“A penas tengo tiempo para ducharme, peinarme y vestirme”. “Esa esa es la realidad de las cuidadoras, porque el trabajo es 24/7″.

Estas son algunas de las frases que surgen de testimonios que recogió el Ministerio de la Mujer y la Equidad de Género para el lanzamiento del estudio Experiencias de vida de cuidadoras y la incidencia en su autonomía económica y expectativas de vida futura y que presentaron a comienzos de mes.

En este estudio se revelaron algunas situaciones que viven las mujeres cuidadoras de personas en situación de discapacidad severa y/o postradas, que si bien son conocidas, cuando se ponen en números se resultan impactantes.

Para el estudio, se entrevistó -en profundidad- a 24 mujeres que tenían como labor cuidar no solo a hijos, sino que también a madres y padres, hermanos/as y abuelos/as. Y como resultado, emergen distintas necesidades que tienen las cuidadoras en la actualidad, como la de reconocimiento del trabajo realizado, el relevo de las tareas, la (re)construcción de un proyecto de vida, la urgencia de capacitación, requerimientos específicos en el ámbito de la salud, y la centralidad de la vinculación con la comunidad.

En promedio, las mujeres cuidan a personas con discapacidad severa por 10,2 años y hay un número significativo de mujeres que comienzan a cuidar desde la infancia (a partir de los 10 años, aproximadamente); el número de horas que ellas dedican al trabajo doméstico y de cuidados es 11.3 horas diarias, sin considerar tiempos de traslado. En contraste, sus familiares dedican a 1.8 horas en la semana y 2.5 horas los fines de semana.

Las entrevistadas declaran destinar solo 3,2 horas diarias a actividades de índole personal, incluyendo cuidados propios (como ducharse, comer o preparar medicación personal, por ejemplo), actividades de formación, ocio (principalmente focalizado en TV) y vida social. Y distinguiendo sólo ocio, aficiones, deporte y vida social; el 41.7% de las entrevistadas indica no haber dedicado ninguna hora a este tipo de actividades, frente a las 5,9 declaradas por las mujeres en la encuesta de uso de tiempo (ENUT) de manera general.

Del total de cuidadoras entrevistadas, el 33.3% reconoce problemas de salud física, y el 70,8% declara problemas de salud mental. En ambos casos, la cantidad de mujeres cuidadoras con problemas actuales en su salud física o mental creció exponencialmente respecto a la situación de ‘antes’ de iniciar los cuidados.

La Ministra de la Mujer y la Equidad de Género, Antonia Orellana, explica que una de las razones por la que se encarga este estudio es para tener una radiografía clara de la situación de las cuidadoras y de esta manera generar políticas públicas en esta materia. “Es imperativo seguir avanzando en la implementación de políticas del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, Chile Cuida, para redistribuir las responsabilidades de cuidado, aliviando la carga desproporcionada que recae sobre las personas cuidadoras -principalmente mujeres- y promoviendo su bienestar físico y emocional”, dice.

El trabajo de cuidados es una experiencia vital con estadios en función del curso de vida y, además, concatena diferentes personas cuidadas. Adicionalmente, supone ciclos propios a su interior: el inicio del cuidado; los cambios durante la experiencia del cuidado (y sus ‘consolidaciones’); el potencial fin del cuidado, en el ciclo de vida de una persona con discapacidad.

De esta forma, se evidencian diferencias importantes entre las necesidades al inicio del proceso y el horizonte asociado al “fin del proceso”. “Al inicio, se trata de un momento psicológica y logísticamente demandante y agudo. Es complejo pues aquí se superpone la ansiedad por una experiencia no conocida, por el duelo de lo que no fue o de lo que deja de ser, y por las dudas sobre la enfermedad; sumado a la ausencia de ‘entrenamiento’ para el manejo de una situación nueva y emergente”, explican en el informe.

Luego en el presente del proceso, las mujeres acceden y valoran el adquirir y el mejorar competencias mediante capacitaciones y transferencias desde el personal de salud, sin embargo, los espacios de capacitación no resultan suficientes ni adecuados a sus necesidades.

“En el final del proceso, para las cuidadoras resulta complejo visualizar el futuro y plantearse un proyecto vital sin el actual trabajo de cuidados, debido a la asociación con la pérdida de la persona cuidada, y con el hecho de que el trabajo de cuidado coloniza la globalidad de las dimensiones de su vida”, agregan.

La experiencia del trabajo de cuidados no remunerado genera –de acuerdo a la percepción de las personas entrevistadas– efectos negativos a nivel de su salud física y mental, en tanto tiene características de trabajo pesado, reconociéndosele, además, un componente emocional muy central. Así muchas de ellas reconocen, en el presente, problemas de salud física (hernia, bajo peso extremo, enfermedad autoinmune –lupus, y miositis, túnel carpiano, problemas manguito rotador, lesión extremidades inferiores); y un alto porcentaje declara también problemas de salud mental (angustia, depresión, frustración, inestabilidad, desgano, dolor, ideación suicida, crisis de pánico, cansancio crónico).

En ambos casos, la cantidad de mujeres cuidadoras con problemas actuales en su salud física o mental creció exponencialmente respecto a la situación de ‘antes’ de iniciar cuidados a personas con discapacidad.

Respecto a las relaciones de género, “en su mayoría resulta significativo que la conversación sobre el cuidado se da casi exclusivamente entre mujeres, tanto en el ámbito familiar, como en el entorno vecinal. Así, las redes con quienes se comparte las temáticas sobre el cuidado son las madres, hermanas, cuñadas, amigas y vecinas, siempre o casi siempre mujeres. Lo que da cuenta de un orden social que asigna a las mujeres el trabajo de cuidado de manera exclusiva”, dice el informe.

Un aspecto común destacado en la opinión de la mayoría de las mujeres entrevistadas es el escaso y esporádico contacto social con sus vecinas y vecinos. “Hay una carencia de apoyo –no se solicita ni se recibe– en relación a los cuidados entre las personas del entorno. La precariedad de las relaciones vecinales de las cuidadoras no solo resulta consecuencia de la falta de tiempo asociada a las labores domésticas y de cuidado: también se produce por una sensación entre las cuidadoras, de falta de empatía entre las personas del entorno, así como de ausencia de intereses comunes que terminan generando distanciamiento y percepción de segregación”, agregan.

Y obviamente, en la experiencia de estas mujeres, la referida incomprensión del entorno sobre su rol de cuidadoras, enfatiza la situación de aislamiento en que se encuentran y como consecuencia, empeora su salud mental.