Septiembre 2002.
Al nacer, nada distinguió a Tomás Domínguez de sus cuatro hermanos. Lo único raro fue que botó el cordón umbilical muy tarde, a las tres semanas. Cuando eso ocurrió, en los últimos días de enero de 1996, Carmen Gloria Domínguez (40) y Eugenio Lagos (43) estaban de vacaciones en el campo.
"Todo parecía normal hasta que se le infectó el ombligo. Después le salieron unos granitos en las manos, pero cuando le subió la fiebre y dejó de tomar leche, lo llevé corriendo a Santiago", cuenta Carmen Gloria. En el camino, Eugenio y su mujer notaron que a Tomás le supuraba un oído, pero no se alarmaron. Pensaron que sería un resfrío. En cambio, los médicos de la clínica lo internaron inmediatamente en la UTI y lo conectaron a una multitud de mangueras. Tomás no medía más de 60 centímetros.
Carmen Gloria y Eugenio vivieron cuatro días sin saber con precisión qué tenía su hijo: los exámenes sólo indicaban que algo en su sangre no funcionaba correctamente. Pero, desde el principio, los médicos les demolieron las expectativas. "Nos advirtieron que había riesgo de muerte", dice Eugenio.
Carmen Gloria recuerda perfectamente lo que hicieron ante tamañas palabras: "Llamamos a los curas de Schoenstatt, a nuestros amigos sacerdotes, a las Carmelitas Descalzas donde yo tenía dos tías abuelas y a todos nuestros amigos y familiares para que se pusieran a rezar por Tomás. Fue nuestra manera de desesperarnos. Algunos gritan, otros patalean, nosotros pedimos que rezaran. Fue lo primero que se nos ocurrió", afirma.
A los diez días supieron que Tomás tenía neutropenia severa crónica, una enfermedad que consiste en que la médula ósea no produce neutrófilos, un tipo de glóbulo blanco esencial para el sistema inmunológico.
Todos los jueves le hacían hemogramas para saber si su organismo respondía a los tratamientos, pero nunca lo hizo. Cada jueves, cuando recogía los exámenes, Eugenio esperaba un milagro: "Me echaba el sobre al bolsillo y lo dejaba un rato sin abrir, como dando tiempo para que el resultado cambiara y la pesadilla terminara. Pero lo abría y todo seguía igual. No había neutrófilos", rememora.
Tres semanas después, una doctora habló con ellos y les dijo lo más escalofriante que habían escuchado en sus vidas: "No nos podemos hacer responsables de lo que ocurra con esta guagua. Quiero que sepan que no creemos que vaya a durar más de una semana". Carmen Gloria, con Tomás en brazos, y Eugenio al lado, no podía creer lo que oía. "Dios es quien da la última palabra", le contestó.
Sabiendo que, hacia adelante sólo había una cuenta regresiva, Eugenio y Carmen Gloria se fueron con Tomás a la casa. Tenían que preocuparse de que Tomás no se contagiara ninguna enfermedad. Los médicos les habían advertido que, si eso ocurría, las infecciones serían cada vez peores. No era fácil en un hogar con cuatro niños que iban al colegio y que, por lo tanto, estaban expuestos a todo tipo de gérmenes.
Durante los primeros dos años de Tomás, su repisa de remedios estuvo repleta: antibióticos –había que darle uno cada doce horas–; povidona, para curarle cualquier rasguño; un gel, para combatir bacterias y hongos en las encías; y Neupogen, un estimulante de la médula ósea que aumenta la producción de neutrófilos. Carmen Gloria se lo administraba dos veces al día con pequeños pinchazos subcutáneos.
"Nos dijeron: 'protéjanlo, téngalo solo en una pieza con vidrios por todos lados para que los hermanos y los primos lo vean, póngale medidor de temperatura y purificador de aire, y ustedes usen siempre mascarilla', pero no estuvimos dispuestos a eso. No íbamos a aislar a Tomás de sus hermanos. Preferimos estar extra atentos: si Tomás se hacía un rasguño en el dedo, aunque no saliera sangre, le dábamos otro antibiótico y le hacíamos curaciones tres veces al día. Y si la herida no sanaba, corríamos a la clínica", relata Carmen Gloria.
"A veces nos quedábamos 10 días seguidos en la clínica para que le pusieran el antibiótico directo a la vena", recuerda. "Ésa era mi vida. Me dediqué a ser enfermera de Tomás. Encerrada y rezando como mala de la cabeza. Fue bien tremendo. Hubo personas que se alejaron de nosotros porque pensaban que les íbamos a pedir plata. Y lo único que nosotros queríamos era que rezaran por Tomás. Pero muchos nos ayudaron sin decir nada: unos amigos abrieron una cuenta corriente, porque el bolsillo no nos daba", cuenta.
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Antes de aprender a hablar y a caminar, cuando todavía no cumplía 6 meses de edad, milagros lagos le donó la médula ósea a su hermano Tomás, de 2 años. Con eso le salvó la vida. Aquí, ambos en la clínica, en los días del transplante.[/caption]
Cada ampolla de Neupogen costaba, hace seis años, $ 70.000. Tomás necesitaba dos dosis diarias. Este costo, y la necesidad de averiguar sobre una enfermedad de la cual no se sabía mucho en Chile, llevó a Eugenio –arquitecto de profesión– a aprender inglés. Así rastreó un instituto médico en New Jersey, Estados Unidos, especializado en neutropenia. Pero la decepción fue gigantesca cuando, tras enviar los datos de Tomás por fax, le respondieron que ya había un niño chileno registrado en el centro y que no podían darle la droga gratis a Tomás. "Hasta ese momento, el Neupogen era la única posibilidad de vida para Tomás. No podíamos hacer nada más que seguir rezando. Y en eso estábamos cuando, un día, nos llegó un fax de los gringos diciendo que lo habían reconsiderado. Eso significaba Neupogen sin costo mientras lo necesitara", dice Eugenio.
Volaron a Estados Unidos un 14 de septiembre en un avión de carga que consiguieron gratis. Pero el Neupogen nunca le hizo efecto a Tomás. Con ello, las mínimas posibilidades de sobrevida que tenía el niño se redujeron aún más. Tomás estaba a punto de cumplir un año y sólo le quedaba una salida: un trasplante de médula. Toda la familia se hizo un estudio genético: ni sus cuatros hermanos, ni sus padres, ni sus cinco tíos resultaron ser compatibles. "Entonces nos inscribimos en bancos de médula de Europa y EE .UU . pero, por una cuestión de raza, era difícil encontrar compatibilidad. Nunca nos llamaron", cuenta Eugenio.
Otra posibilidad era usar una médula medianamente compatible. "Pero nosotros sabíamos lo que significaba eso: Tomás se podía morir por un rechazo o podía quedar con secuelas de por vida y vivir lleno de medicamentos. En el hospital, habíamos visto niñitos así y no queríamos eso para nuestro hijo", dice Carmen Gloria.
No sabían qué decisión tomar y hablaron con un sacerdote para que les dijera qué era moralmente aceptable. "Él nos dijo que no estábamos obligados a forzar una situación para mejorar a Tomás, porque ya habíamos hecho todo lo posible. Así es que decidimos que sin médula ciento por ciento compatible no lo íbamos a operar. Entendidos que no era nuestra obligación salvarle la vida a Tomás. Sólo estábamos obligados a quererlo", relata Eugenio.
Fue ahí cuando una doctora del instituto norteamericano les sugirió una alternativa: que tuvieran otro hijo, el sexto, por si éste nacía con médula compatible. "Traer otro hijo al mundo para intentar salvar a Tomás no eran palabras menores", dice Eugenio. De hecho, en Chile, ninguno de los médicos lo sugirió. "La probabilidad de que este niño, concebido para salvar a Tomás, naciera con la médula compatible, era muy remota. Y, además, podía pasar todo lo contrario: que la guagua naciera con la misma enfermedad, porque, aparentemente, es genética".
Pero Eugenio y Carmen Gloria no se detuvieron en consideraciones. Esa misma semana se pusieron en campaña. "Nuestra opción fue confiar en Dios: tendríamos otra guagua para ver si se abría una puerta. Y, al mismo tiempo, hicimos el compromiso de que sólo lo intentaríamos una vez. No habría más experimentos", relata.
Carmen Gloria quedó rápidamente embarazada.
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"A veces nos quedábamos 10 días seguidos en la clínica. Me dediqué a ser enfermera de Tomás. Encerrada y rezando como mala de la cabeza", recuerda Carmen Gloria Domínguez.[/caption]
Mientras el embarazo avanzaba, Carmen Gloria y Eugenio escucharon muchas críticas por su decisión. Les dijeron que era una locura tomar ese riesgo, que estaban llevando las cosas al límite, que qué iban a hacer si este hijo nacía enfermo. "Yo quise a esta guaguita desde el primer día, hombre o mujer, compatible o no. Yo hablaba con ella y le decía que la iba a querer igual que a todos los demás. Nunca le pedí que fuera compatible", asegura Carmen Gloria. Decidida, no aceptó que le hicieran ningún examen previo para saber cómo sería la médula, porque implicaba un pequeño riesgo para el bebé. Pero tembló cuando nació y supieron que era una niña, porque Eugenio había decidido que, pasara lo que pasara, se llamaría Milagros. "Me asustó el nombre, porque yo sabía que si la guagua no era completamente compatible no haríamos el trasplante y que, entonces, Tomás se iba a morir. Y que su muerte sería lenta, porque los niños resisten mucho. Y que si eso ocurría, ella tendría que acarrear ese nombre, Milagros, toda su vida", cuenta. Pero Eugenio no cambió de idea.
Tres días después supieron que su sexta hija, Milagros Lagos Domínguez, era ciento por ciento compatible. Sólo había que esperar a que creciera un poco para hacer el trasplante. La niña nació en octubre de 1998 y la operación fue el 30 de marzo de 1999, cuando Tomás tenía poco más de dos años y Milagros menos de seis meses.
Una semana después del transplante la médula de Milagros prendió en su hermano y Tomás empezó a producir sus propios glóbulos blancos. El 16 de abril Tomás se fue a su casa. Nadie tenía cómo imaginar que la peor parte todavía no empezaba.
Cinco días después, Tomás hizo pipí con sangre y empezó a sufrir como nunca antes. Volvió a la clínica: "Ni la morfina calmaba sus dolores. Los coágulos que se le formaban en la vejiga le producían dolores horribles al pasar por la uretra. Era tan espantoso que los doctores lo miraban desde la puerta. No se atrevían a entrar. Los pacientes niños ya no iban a jugar con Tomás porque sus gritos se oían con la puerta cerrada", describe Carmen Gloria.
Ningún médico les decía qué estaba pasando ni cuánto iba a durar. Se descartó que se debiera a un rechazo a la nueva médula, pero no se lograba descubrir cuál era la causa. "Y no podían calmar el dolor de Tomás. Había que ponerle una bolsa de suero cada diez minutos. Nos gastábamos el stock de suero del hospital día tras día. Y, como no podían poner una enfemera dedicada sólo a él, nosotros cambiábamos las bolsas, día y noche, tratando de no quedarnos dormidos. Si nos vencía el sueño, lo que nos despertaba eran los gritos de Tomás", cuenta Eugenio.
Durante los dos meses que Tomás permaneció en la clínica, Carmen Gloria dormía de lunes a viernes con él, y Eugenio la reemplazaba el fin de semana. "Fue demasiado cansador. Además, yo andaba para todos lados con la Milagros. Gracias a Dios, ninguno de los otros niños se enfermó. Un vecino nos compraba el pan todos los días, una cuñada nos compraba carne y huevos, otro amigo nos llevaba pollos. Se creó una red de gente solidaria", comenta Carmen Gloria. Ella la necesitaba mucho porque, cuando Tomás se agravó después del trasplante, la invadió una agresividad que a veces no podía controlar. "Yo estaba preparada para el trasplante, como si hubiera hecho una maleta con la fuerza necesaria para las cosas que pudieran pasar con esa operación. Pero cuando volví a la casa con Tomás, sano y de alta, me sentí tan tranquila que la deshice para siempre. Por eso, cuando regresamos al horror de pinchazos, agujas y tubos, me falló todo, me puse agresiva y me enojé un poco con Dios. No podía creer que se fuera a llevar a Tomás. Por suerte, no duró mucho, porque después me volvió a pescar la fe".
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"Al final de la enfermedad de Tomás fuimos todos a la sicóloga. Habíamos estado tres años sin poder escuchar a los niños. Tuvimos que aprender a acercarnos nuevamente a ellos", cuenta Carmen Gloria.[/caption]
Por fin, en junio de 1999, Tomás volvió a la casa. Le habían hecho un tajo abierto en la vejiga para que los coágulos cayeran en el pañal y no sufriera. En agosto de ese año volvió a la clínica para que le cosieran el tajo. Y, desde entonces, hace tres años, no ha vuelto a poner un pie allí. Ya ni siquiera toma remedios.
Eugenio y Carmen Gloria reconocen que nunca supieron qué pasó por la cabeza de sus demás hijos en esos tres años. "Todo el mundo llegaba con dulces y chocolates para estos 'pobres niños' y los 'pobres niños' no hacían tareas ni daban pruebas y les ponían puros sietes. Al final de la enfermedad de Tomás fuimos todos a la sicóloga y ella nos dijo que ya no se hablara más de los 'pobres niños' porque, en el fondo, se trataba de unos pobres papás y que los niños no vivían el dolor de la misma manera. Así que les dijimos a los profesores que la cortaran y les exigieran igual que a los demás", relata Carmen Gloria. "La terapeuta nos enseñó a acercarnos nuevamente a ellos. Estuvimos tres años sin poder escucharlos y hemos tenido que recuperar el tiempo", agrega.
Superados esos conflictos, a Carmen Gloria el estrés le pasó la cuenta: "Como Tomás ya no me necesitaba físicamente, me bajaron las defensas. Me deprimí. Dormí días enteros, bajé diez kilos en tres semanas y estaba en un estado tan irritable que peleaba con Eugenio por cualquier cosa. La incomunicación que vivimos, como pareja, durante toda la enfermedad de Tomás, nos rebotó. Él me gritaba que yo no había sufrido más que él y yo a veces ni siquiera podía llorar. Eugenio no veía lo que me pasaba. Yo quería que me regaloneara y él se enojaba. Todo se reducía a que el que se dormía primero a la hora de la siesta se salvaba de hacerse cargo de los seis niños. Yo no tenía energía. Cuando todo el mundo daba gracias por el milagro, yo quería morirme. Aunque estaba feliz, no podía demostrarlo. Caí en un túnel de donde salí gracias a un sicólogo y un siquiatra que me devolvieron el equilibrio", relata Carmen Gloria.
Una vez al año, Carmen Gloria y Eugenio deben llevar a Tomás a la clínica para realizarle un examen completo. Se les seca la boca, se angustian y rezan hasta que les entregan el sobre con los resultados. "Esa semana es terrible, porque la enfermedad que tuvo Tomás a veces reaparece, pero el resto del año nos relajamos, porque Tomás está contento y es muy activo. Ya hemos pasado por tanto que, si nos toca de nuevo, será la voluntad de Dios", comenta Eugenio. Mientras los seis niños miran a su madre, ella remata: "Siempre estuve segura de que Dios quería lo mejor para nosotros, por duro que a mí me pareciera. Yo vi a Tomás sufrir tanto y él ahora no se acuerda de nada. Los que quedamos marcados somos nosotros dos. Pero en esta casa, donde hay ocho corazones que comparten, que se pelean a veces y que se quieren, esa marca no nos duele".
De hecho, para los protagonistas de esta historia, Tomás y Milagros, que hoy tienen 6 y 4 años, todo lo que pasó se ha integrado a sus juegos con toda naturalidad. Cuando Tomás le quita los lápices a Milagros o no le quiere prestar la bicicleta, ella lo amenaza: "te voy a quitar mi médula".
