Ser celíaca en Chile: ¿Qué es lo más difícil?

En Chile, se estima que existen entre 100 y 200 mil personas que viven con enfermedad celíaca, una afección de carácter autoinmune que se genera en reacción a la ingesta de gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno.

Específicamente, la Encuesta Nacional de Salud 2009-2010 -única que ha incorporado la medición de esta patología- estima una prevalencia en la población chilena que oscila entre el 0.6 y 0.8% cercana al 1% promedio mundial. Sin embargo, especialistas sostienen que determinar una cifra exacta no es posible, principalmente porque se trata de una enfermedad subdiagnosticada. De hecho, quienes la tienen, son detectados en promedio recién a los 40 años.

Como consecuencia, quienes viven con esta patología y consumen gluten por falta de información, experimentan daños en el revestimiento de la zona del intestino delgado, impidiendo la correcta absorción de los nutrientes. Eso genera diversos síntomas gastrointestinales, como diarrea, dolor abdominal, estreñimiento, hinchazón, gases; pero también otros no relacionados a dicha zona como anemia, pérdida de densidad ósea, erupciones cutáneas, úlceras, dolores de cabeza, etc.

Así, vivir con una afección de estas características supone una serie de desafíos. ¿Cuáles son las barreras que enfrentan estos pacientes en un país como Chile, donde un 70% de los productos manufacturados contienen gluten, incluyendo algunos tan esenciales como los medicamentos? ¿Cómo se hace para comprar productos sin gluten cuando, en general, éstos cuestan el doble y no siempre son fáciles de encontrar? En Paula.cl conversamos con tres pacientes celíacas sobre las principales dificultades que viven en el día a día y esto fue lo que nos contaron.

“A mis 55 años, descubrí que tenía la enfermedad celíaca después de haber ido al doctor por unos moretones que me estaban saliendo. Recuerdo que él me hizo varias preguntas y en esas conversaciones salió el tema de mis problemas estomacales. Desde que tengo memoria, todo lo que como me cae mal y he probado todo tipo de dietas para sentirme mejor. Así que después de hacerme los examenes, me enteré que era celíaca de nacimiento.

Como no tuve un diagnóstico a tiempo, se me generó un daño importante por todos los años de haberme alimentado con productos con gluten. Actualmente tengo falta de vitaminas y nutrientes además de manchas en la piel y un deterioro en las vellosidades del intestino, al punto que ya no las tengo. Por lo mismo, siempre estoy cansada y con sueño: no logro volver a ser la persona que alguna vez fui.

Aunque han pasado dos años desde que me diagnosticaron, hasta el día de hoy no he logrado llevar una dieta 100% libre de gluten. Yo trabajo todo el día y vivo con mi hijo y mi mamá, que es quien cocina en la casa. Ella tiene 84 años y le cuesta entender lo que significa esta pauta de alimentación, entonces sin querer a veces cocina algo que puede estar contaminado. Yo trato de consumir todo lo que debo, pero es complejo.

Creo que sería importantísimo que, por ley, pudiese haber un examen que se hiciera al momento del nacimiento para que las personas tuvieran la información sobre esta enfermedad, porque quizás si yo hubiese tenido un control desde ese entonces, no se me hubiese generado el daño que tengo ahora a mis 57.

Con tratamientos supervisados desde temprana edad, esto se podría vivir como cualquier otra enfermedad y no solo eso, sino que sería más fácil adoptar las medidas necesarias para tener una buena calidad de vida. A los niños y niñas con celiaquía se les podría inculcar mejor qué pueden comer y qué les hace daño, entregándoles alternativas de cocina y mostrándoles que los productos sí se pueden separar para evitar la contaminación cruzada. Ese conocimiento potenciaría el bienestar”.

“Yo tengo tres hijos y con mi marido llevábamos un tiempo preocupados porque nos dábamos cuenta que la segunda no crecía. No cambiaba de talla de zapatos y ropa, lo que es poco común, así que se lo comentamos al pediatra y él nos derivó a una endocrinóloga.

Ella le mandó hacer varios exámenes, entre ellos el de antitransglutaminasa, que es el que detecta ciertos anticuerpos relacionados a la enfermedad celíaca que salió altamente alterado, lo que derivó en una endoscopia con biopsia concluyente. Como es una patología hereditaria, en ese minuto, nos tuvimos que hacer exámenes todos los de la familia y mi hijo mayor, que no tenía ningún síntoma, también salió positivo. Ahí partió nuestra vida sin gluten.

En general, todo lo que involucra lo social se asocia mucho a la comida, desde una colación compartida en el colegio hasta un cumpleaños o una celebración familiar. El problema es que cuando hay niños celíacos y nadie se preocupa con anticipación, puede haber una sensación de sentirse discriminado por no poder comer igual que el resto. Es un tema de inclusión.

En nuestro caso, hemos tenido suerte porque nuestra familia, amigos y colegio han sido muy empáticos y preocupados con este tema y desde muy chicos a mis hijos se les han presentado opciones para comer. Buscan que ellos se sientan igual que el resto. Es importante, por lo mismo, comunicarlo bien para que los entornos se organicen. De hecho, cuando nos juntamos con otras mamás, siempre les estoy contando cuál es nuestra realidad.

Sin embargo, aquí no se puede improvisar. Cuando tienes hijos que tienen esta enfermedad ya no puede salir y pensar allá vemos qué hacemos. Uno tiene que ser súper programado, organizarse con tiempo y llevar las cosas que uno cree que podría necesitar, porque los alimentos sin gluten -que de por sí son caros- no están en todos lados.

Al principio, el solo hecho de salir de la casa, o pensar en vacaciones, se hacía cuesta arriba por aspectos súper prácticos como si el lugar tiene cocina o no. Es por eso que cree la cuenta @soymamasingluten, porque con mi marido no sabíamos cómo organizarnos. No teníamos claridad qué cosas podíamos comprar en el supermercado y de qué manera se tenían que alimentar los niños. Y sentía que no había nadie hablando del tema.

Quería encontrar a más gente que estuviera en la misma y transmitir lo que iba encontrando en el camino de vivir sin gluten. Porque hubiese sido excelente que, en ese momento, alguien me dijera oye, existe este pan que es muy rico o mira, esta receta de queque sin gluten.

Con la cuenta, se ha formado una comunidad increíble donde no solamente voy transmitiendo lo que sé, sino que me ha permitido conectar con muchas mamás o personas que también quieren compartir buenos datos. Que me escriben y me dan ánimo cuando alguno de los niños se ha sentido mal porque se ha contaminado. En el fondo, que te apoyan y entienden porque hay veces que la gente minimiza esto, y se olvidan que es una enfermedad, donde la única solución es llevar una dieta libre de gluten.

El aprendizaje más grande es que, si bien en un minuto se ve difícil, la realidad es que no es imposible. Es decir, que se puede comer igual de rico y apetitoso, pero sin gluten”

“A los 2 años me detectaron que tenía celiaquía, que es lo más temprano que alguien puede recibir el diagnóstico. Me enteré a esa edad porque a mi prima le habían hecho los exámenes y como salieron positivos, todos los familiares directos tuvimos que chequearnos para saber si teníamos, o no, esta enfermedad que es hereditaria

Aunque tener este conocimiento me ha permitido tomar medidas para cuidar mi salud, el comer fuera de mi casa o lejos de mi familia y amigos siempre es un tema. Porque por muy buenas intenciones que tengan las personas, hay muchos productos que tienen gluten y que no todo el mundo sabe. Por ejemplo, la salsa de soya o las tabletas de caldo, que se usan mucho para darle sabor a las comidas.

Ir a restaurantes es siempre un riesgo por la contaminación cruzada. En general no se toman las precauciones para evitarla y eso pasa en muchas ocasiones porque no se tiene consciencia sobre el impacto que tiene consumir gluten en la calidad de vida de las personas celíacas. Se piensa que comer sin gluten es una moda y que la gente lo hace solo porque es más ‘saludable’, cuando en realidad no siempre es así.

Me parece importante poder contar con campañas de difusión y concientización sobre este tema, especialmente dirigidas hacia personal de la salud y a aquellos que trabajan en la industria alimentaria y el rubro gastronómico. Porque cuando uno va a un restaurante y en la carta están marcados los productos o las preparaciones sin gluten, te da seguridad respecto a lo que estás comiendo. Saber que el chef y quienes te atienden tienen consciencia sobre estas necesidades, sería un gran aporte para todos quienes vivimos con esto a diario

Además, sería bueno que Chile siguiera las políticas que Italia ha implementado en esta materia, como un registro nacional de celíacos. En ese país, a quienes se les detecta la enfermedad, se les asigna un presupuesto mensual de aproximadamente 100 euros que pueden utilizar únicamente para comprar comida sin gluten en la farmacia en la que están registrados. Es una medida de apoyo para asegurar la accesibilidad de estos productos. Además, aprobaron una ley -única en el mundo- que introduce el diagnóstico de esta patología en la población general entre 1 y 17 años, permitiendo aumentar la detección temprana, clave para evitar consecuencias graves a la salud”