Sin angustias ni miedos. Cómo hablamos con niños y niñas sobre Alzheimer

“Cuando Rocío era bebé, siempre quería estar con su abuela Ema. Si tenía alguna pena, algún pequeño accidente o un arrebato de llanto, la primera que recurría era ella. Rocío y su abuela se amaban. Desde que Rocío aprendió a caminar, la acompañaba a todos lados. Era tanta su cercanía, que sus papás la llamaron la “pequeña sombra” de la abuela. Un día, Rocío llegó corriendo de la escuela porque la abuela Ema le había prometido su plato favorito: sopa de garbanzos con ensalada de rabanitos frescos. Como siempre, la abuela le daba a probar una cucharada, para ver que todos los ingredientes estuvieran en su punto. Sin embargo, esta vez, la sopa estaba rara. La abuela había olvidado apagar el fuego de la cocina y los garbanzos se habían quemado por completo. A la abuela nunca le había pasado algo así”.

Con este relato comienza el cuento infantil La abuela se convirtió en mi bebé, de la escritora china Rin Jianling con ilustraciones de Huang Jie, y que fue traducida y editada por primera vez al español por Juan Francisco Bascuñán para la Editorial Planeta Sostenible. La autora, con una delicadeza conmovedora, responde preguntas cotidianas, pero complejas: ¿Cómo explicar a un niño algo que para los adultos es muy difícil de entender? ¿Cómo lograr que comprenda que parte de esa persona que tanto quiere ya no está porque se la llevó el mal de Alzheimer?

“Este texto nos habla acerca de la historia familiar y de los roles que tienen los miembros de la familia, en particular los abuelos y las abuelas, muchas veces vitales en la biografía de una persona. Junto con esto pone sobre la mesa, de manera sutil, abarcando solo lo indispensable, el tema del deterioro que trae frecuentemente consigo la vejez, las dificultades que sufren las personas mayores, las complicaciones asociadas a su cuidado y el dolor de quienes les rodean, en especial niños y niñas”, dice Loreto Aroca, educadora y mediadora de lectura.

Y es que a lo largo del texto se ve cómo a la abuela le comienzan a pasar algunas cosas “raras”: olvida algunas cosas, se pierde y no puede regresar a casa. Los médicos determinan que la abuela tiene la “enfermedad del olvido”. Desde entonces la pequeña nieta ayuda con amor y dedicación a cuidar a la abuela: le da sus remedios, salen juntas a pasear al parque, le da la comida, y ayuda a bañarla.

Para el doctor Francisco Javier Sáez, experto en enfermedades neurodegenerativas, el momento en el que la abuela se pierde, marca el declive de la enfermedad. “El alzheimer se define como una demencia, un proceso neurodegenerativo donde las personas pierden la memoria y sus funciones cognitivas superiores. Pierden la capacidad de formar recuerdos, es decir, se olvidan de las cosas que hicieron hace poco, y en la medida en que avanza la enfermedad, pierden los recuerdos que ya estaban consolidados. En etapas finales de la enfermedad pierden capacidades motoras y las personas quedan postradas”.

Y en este proceso de cambios, el rol de la familia es muy importante. La abuela se va transformando poco a poco en el bebé de Rocío, en una feliz abuela bebé, que necesita los mismos cuidados que antes amorosamente ella entregaba a su nieta. Y la niña asume esos cuidados con naturalidad cuando le dice a su madre: “No te preocupes, mamá, me ocuparé de la abuelita tal como cuido a Conejita (la muñeca de lana que la abuelita le había tejido a Rocío cuando era bebé)”.

Según Loreto Aroca el hecho de que a Rocío no se le esconda el Alzheimer como un tema tabú, que no la rechacen ni la aparten de lo que está viviendo su abuela, es la manera de ayudarles a niñas y niños a entender la realidad y, de paso, calmar sus angustias y miedos. Cuando la niña le pregunta a su madre: “¿Cómo puede estar enferma mi abuela, si ella puede caminar, subir las escaleras y siempre andar de buen ánimo?”. La mamá le responde: “Lo que pasa es que ahora la memoria de la abuela es como una mochila rota y por ahí se le escapan sus recuerdos. Lamentablemente, eso irá avanzando y llegará un día en que, incluso, se olvidará de nosotras”.

Según Loreto, este es un diálogo realista, en el que la pena no se disfraza de otra emoción. Pero también es un texto esperanzador: el amor entre las tres mujeres de distintas generaciones (la niña, su madre y su abuela) logra darle la vuelta a la adversidad y regala a la protagonista la oportunidad de “devolverle la mano” a su abuela, de cuidarla mientras va perdiendo sus facultades, tal como ella la cuidó cuando era pequeñita. La niña acompaña con alegría estos cambios, la transformación de su abuela, que es también su propia transformación. “En la cultura china, que tiene miles de años de sabiduría acumulada, temas que para nosotros suelen ser tabú, como las enfermedades de familiares o la muerte, son tratados con la naturalidad que merecen, porque son parte del ciclo de la vida. Y así niños y niñas los comprenden y los viven de manera natural”, dice.

Finalmente cambian los roles del cuidado, pero el lazo de amor que siempre hubo entre esa nieta y su abuela no tiene por qué cambiar por una enfermedad. Así lo relata la autora: “Con el tiempo la salud de la abuela Ema se fue deteriorando. Ya no podía recordar el nombre de la mamá de Rocío, incluso, a veces no la reconocía. Pero ni a su madre ni a Rocío les importaba, sabían que la enfermedad del “olvido” solo afectaba la memoria de la abuela, pero nunca su amor por ellas”.