Sonia Castro: "Nuestros hijos no necesitan supermamás, ¡necesitan mamás felices!"

Es probable que muchos recuerden el notable camino que Sonia Castro (36) y su hija Rocío (14) han recorrido juntas. En 2009 revista Paula les hizo el primer reportaje contando cómo luego del diagnóstico de su hija -leucomalasia periventricular, que se traduce en un severo daño cerebral- Sonia, con tan solo 22 años, comenzó una ardua lucha por darle a su hija la mejor calidad de vida posible.

Antes, eso sí, tuvo que enfrentarse de golpe y porrazo a su propia ignorancia en temas de discapacidad, a la discriminación, a la desilusión de la medicina tradicional y a cientos de trabas que el entorno le ponía a su hija. Pero todo eso, finalmente, la empoderó y la ayudó a encontrar alternativas. Fue así como Rocío se convirtió en la primera paciente en tratarse con el método ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) -una terapia que consiste en tres horas diarias de suaves presiones sobre el cuerpo de niños con daño neurológico- y Sonia, en una mamá terapeuta.

"Los primeros dos años de Rocío estuve en un proceso de 'duelo', y ese duelo es una montaña rusa de rabia, pena, culpa, negación, negociación… por mucho tiempo lloré todos los días. Luego vino el proceso de aceptación, de conocer a mi hija, de llegar a amarla con su discapacidad, no a pesar de ella (…) Rocío siempre ha sido muy risueña, tiene una sonrisa preciosa, pero al principio no me cuadraba, pensaba por qué se ríe si sufre, pero ahí entendí que ella estaba feliz y que eran mis expectativas las que me hacían sufrir", cuenta Sonia, sentada en la oficina que hoy tiene en su departamento, rodeada de libros que en su mayoría son sobre discapacidad. "Hubo un vuelco en mí cuando me di cuenta de que los mayores obstáculos para su desarrollo no estaban en ella sino en el medio que la discriminaba", agrega. Esa realidad fue el motor principal para que además de convertirse en mamá terapeuta, se transformara en una activista en temas de discapacidad; formó una comunidad de madres que la siguen, impulsó plazas inclusivas, ayudó a diseñar un 'minor' sobre personas con discapacidad, trajo al gurú del método ABR, Leonid Blyum, y comenzó a dar charlas para capacitar y empoderar a familias que viven esta realidad.

"Esa era mi vida, tenía 30 años, era mamá de una hija con discapacidad física severa y con epilepsia, su cuidadora exclusiva 24/7, su terapeuta personal; llevaba siete años sin dormir ni descansar, separada, con cuatro trabajos simultáneos que hacía cuando ella iba al colegio o dormía, con problemas de salud innegables y, además, queriendo cambiar el mundo. Una receta para el colapso", así resume Sonia, en su nuevo libro Mamá sustentable, su vida en los últimos años antes de darse cuenta de que ella misma había desaparecido.

El año 2011 Sonia lo recuerda como un punto de inflexión: su padre había muerto, y en el funeral se detonó una profunda crisis. "Me pasó que estaba con mi comunidad de Facebook on fire, éramos miles de mamás las que nos apoyábamos mutuamente, pero cuando murió mi papá no fue ninguno de los amigos al funeral. De parte de mi hermana fueron compañeros de colegio, universidad, trabajo, familia política; por el lado de mi mamá también, pero por mi lado llegó una sola persona que ni siquiera conocía, solo a través del blog; le agradezco infinito que haya ido, pero no llegó ningún solo amigo, ni siquiera el que en ese entonces era mi marido -que obviamente en ese momento decidí que no lo iba a seguir siendo más-. Y ahí empezó la crisis, porque no podía ser que toda la gente que conocía fuera tan 'penca', algo malo tenía que estar haciendo yo para que nadie estuviera ahí conmigo ese día".

A partir de ese día partió un largo proceso de autoconocimiento, de darse cuenta de qué era lo que quería, y empezó a hacer cambios. Lo primero fue separarse, aunque lo que vino después no fue muy alentador. "Luego de mi separación tuve una relación de maltrato y eso fue super-heavy, porque a pesar de que sé que fue violencia, por un lado fue liberador conocer otra forma de hacer las cosas; yo estaba supervulnerable y decía 'he hecho las cosas mal hasta acá, y no sé hacerlas distinto', por eso fue funcional tener a otro que me obligaba a hacer las cosas a su manera; eso sí, menos mal después de dos años corté esa relación nefasta y decidí ser yo misma".

A partir de ese momento Sonia decidió, con cariño, ir moldeándose hacia lo que quería ser. "Necesitaba conocerme, reencontrarme, identificar las cosas que me gustaban y volver a hacerlas, como tocar guitarra, cantar, escribir, leer. También preguntarme si realmente quería trabajar en discapacidad o solo lo hacía por mi hija… Cuando dejé de poner el pie en el acelerador pude mirar alrededor y preocuparme de mi bienestar. Comencé a preguntarme qué cosas me hacían feliz y por qué no estaban en mi agenda diaria o semanal. Por ejemplo, yo amo cantar, y menos mal a Rocío le encanta cuando lo hago, jajajá. También identifiqué las cosas que no me gustaba hacer. En el fondo hice un switch; ya no quería ser una persona sufriente y estar toda la vida reclamando que me tocó una vida difícil, sino que al revés, empecé a gozar la vida y darle ese ejemplo a mi hija también".

¿Tu cuerpo también te llamó la atención?

Heavy. Me dolía la espalda constantemente, me dio una infección en la cara que la tuve por más de 10 años sin encontrar solución; me dio vértigo, no podía ni mover los ojos porque vomitaba, me diagnosticaron disautonomía, durante 15 años tuve dolor de cabeza todos los días… pero con todo me hacía la loca. Me acuerdo que cuando cumplí 27 dije "me siento de 72, estoy destruida", y ahí me empezó a hacer ruido porque me debería haber sentido supervital.

Este año, específicamente en enero, Sonia compró un libro en Buenos Aires que fue una verdadera revelación. Se llamaba Qué necesitan las familias de hijos con discapacidad, así, al callo. Y ahí, recuerda, que fue como repasar su vida. En ese libro leía por primera vez, y no es que lea poco, sobre el 'síndrome del cuidador', que lo resume como un desbalance hormonal. "Los cuidadores informales vivimos en un estado de estrés sostenido en el tiempo, y si bien el cuerpo está diseñado para soportar estrés, es por períodos breves, y como nosotros estamos con situaciones de riesgo vital o problemas de salud constante, el cuerpo se desregula completamente y eso se traduce en problemas emocionales, físicos, cansancio 'crónico', incluso muchas veces se confunde con depresión, porque además te aíslas socialmente, pero en parte es porque estás tan cansada que no te da. El problema es que no nos detenemos, y tarde o temprano vamos a reventar; de hecho la mayoría estamos reventadas pero no queremos decirlo porque debemos estar bien para nuestros hijos, ¡pero tenemos que estar bien de verdad!, no de la boca para afuera. Yo quiero cuidar a Rocío hasta los 100 años, y como estaba no lo iba a lograr, entonces la pregunta que me hice fue ¿cómo quiero estar en 10 años más?".

Volver al equilibrio no es tarea fácil, Sonia explica que hay que trabajar con mucha voluntad. "Además los cuidadores tenemos una aversión de ir al médico, no tenemos tiempo, tampoco la plata, entonces este síndrome tampoco es muy conocido y cuesta que un médico lo diagnostique".

En la práctica, ¿cómo lo has ido trabajando tú?

He ido buscando en distintos papers con bases científicas alternativas menos tradicionales que no requieran de tanto tiempo, y que sean buenas, bonitas y baratas; por ejemplo, la aromaterapia o el 'grounding', que básicamente es poner los pies en la tierra, y algo tan simple ha demostrado tener grandes beneficios. La meditación también produce efectos superpositivos porque regula las hormonas. Y lo más importante, hago una dieta crudivegana con ayunos intermitentes; todas cosas que están al alcance de la mano.

Otro punto que Sonia comenzó a trabajar de a poco fue dejar esa idea de ser una supermamá y mujer. "Tenemos que dejar de exigirnos tanto; en el fondo, tratarnos con amabilidad y cariño. Yo, por ejemplo, intenté aplicar en mí lo que he aprendido con Rocío, que es amor y cuidado".

Una especie de círculo virtuoso…

Justamente. Es que en un minuto me pregunté ¿si yo me amara una milésima de lo que amo a Rocío, cómo sería mi vida?... ¡Sería otra! Y ahí me di cuenta de que hay montones de decisiones que he tomado porque no me quiero, por eso decidí hacer un cambio radical y volver a amarme; y eso es para todas y todos, con o sin hijos con discapacidad. Hay que aprender a pedir ayuda, porque lo que te pasa a ti le pasa a mucha gente. La clave está en armar una red de apoyo que sea sostenible en el tiempo.

¿Sientes que lograste armar tu equipo?

Sí, absolutamente. Con mi pareja actual hemos armado un equipo en que yo sé que la vida de Rocío no se va a alterar en nada si yo no estoy, por eso me puedo ir ahora tranquila afuera a dar charlas y no estar en dos o tres días.

¿Cuál es la invitación del libro?

Mi hipótesis es que la discapacidad no inventa problemas nuevos, sino que agudiza los que ya existen. Creo que todas estamos de acuerdo en que ser mamá hoy día es difícil, porque se nos exigen muchas cosas y tenemos que compatibilizar muchos roles. Todas estamos cansadas y en alguna medida sufrimos el 'síndrome del cuidador'. En mi caso, mi experiencia de vida me hizo una fuerte y forzada invitación a aprender a vivir una maternidad feliz, y esos aprendizajes creo que les pueden ayudar a todas esas mamás que no han tenido esa invitación.

Y para ti, ¿qué sería ser una mamá sustentable?

En resumen, que tus necesidades también estén puestas sobre la mesa y que no te fijes solamente en las de un solo integrante del equipo. La idea es que cuidar no agote todos tus recursos, ya sea de tiempo, de energía -emocional y física-, sino que los puedas sostener en el tiempo, y para eso es fundamental conocerse y tratarse con cariño. Yo creo que la razón por la que en este libro quise ampliar la invitación para todas las mujeres, es porque creo que a muchas nos falta querernos, ser amables con nosotras mismas y respetar nuestros procesos, por eso creo que el aprendizaje más profundo que hay aquí es llevar ese amor incondicional que sentimos por nuestros hijos a uno mismo.

"En mi caso, siento que fue necesario ponerme en segundo plano los primeros años porque Rocío me necesitaba. Tuve que aprender, diseñar, inventar y descubrir los cuidados que ella requería. No me arrepiento, mi hija hoy está increíblemente bien y feliz, ha superado cualquier pronóstico y crece radiante. Valió la pena… Pero quizás tardé demasiado en darme cuenta de que el ritmo de la supermamá no lo podía sostener toda la vida, y esos años que fui invisible tuvieron un alto precio para mí", dice Sonia Castro en una de las reflexiones de su nuevo libro, Mamá sustentable, que justamente se sumerge en ese largo y duro camino de aceptar el cansancio, el agotamiento físico y mental, y el descuido personal.