Tener una hija con discapacidad: “Una como mujer se posterga, pero no me importa, porque hoy mis prioridades son otras”

“No es que me haya costado tener guagua, sino que no quería ser mamá sola. Tuve relaciones de cinco años en las que, luego de ese tiempo, me dijeron que no quería proyectarse. Fue así como me encontré con 40 años y sin hijos. Algunas personas me sugirieron ser madre sola, e incluso el ginecólogo me ofreció la posibilidad de comprar espermios, algo que para mí, hace veinte años atrás, era algo impensado.

Cuando ya estaba casi resignada a no ser madre, conocí a mi marido. Yo estaba haciendo un tratamiento para congelar óvulos y él, por su parte, llevaba diez años intentando ser padre. Ambos teníamos el plan de tener hijos, estábamos en la misma etapa y fue así como, a los tres meses de pololeo, quedé embarazada.

A mis 42 años fui madre por primera vez y su nacimiento fue lo mejor que nos pasó en la vida. Tanto así, que decidimos ir por el segundo. Mi marido sobre todo, que es hijo único, quería que nuestro guatón tuviese al menos un hermano. Así que fuimos al doctor para evaluar los riesgos por mi edad, tuvimos una cita con una especialista en fertilidad, pero cuando estaba en esos exámenes, descubrimos que yo ya estaba embarazada, por segunda vez. Y no solo eso, a la segunda ecografía, nos avisan que son gemelas. Así fue como en dos años, tuve tres hijos.

A los seis meses de embarazo, me dio una meningitis viral. Estuve internada cuatro días. luego supe que mientras estuve en la clínica, me deberían haber puesto un medicamento para proteger a las guaguas y que no me pusieron y, lamentablemente, la meningitis se traspasó a uno de los bebés. Me dijeron que era un tema genético, pero a mi eso no me hizo sentido. Aun así, cuando nacieron, mi concentración estaba puesta en que mi hija saliera adelante. Venía con problemas neuromusculares en las piernas y el rostro, por tanto no succionaba, no movía la lengua y no se podía alimentar.

Así comenzó un camino cuesta arriba. Yo en ese momento trabajaba en un banco, y lamentablemente el tema laboral es frío. Ya no era la mujer hiper funcional, todo lo contrario, necesité tiempo para dedicarle a mi hija. Incluso me ocurrió en dos oportunidades que mi hija estuvo hospitalizada con neumonía y yo no pude estar con ella porque no tuve permiso de mi trabajo. Tenía que acompañarla la nana y cuando pasaba la doctora, me llamaban para que me diera las indicaciones por teléfono. Así me di cuenta de que no podía compatibilizar ambas cosas y renuncié.

Con el finiquito compré pasajes a Estado Unidos y llevé a mi hija. Allá confirmé mi idea de que la Rafa, mi hija, no tenía esto por un tema genético, sino que la meningitis que yo tuve en el embarazo, había sido la causa. Allá entendí varias cosas, avanzamos mucho en su tratamiento, porque el que estaba llevando acá no le estaba haciendo efecto. Este viaje me cambió aún más la vida, porque fue un impulso para sacar adelante a mi hija.

Han pasado cinco años en los que me he dedicado ciento por ciento a ella, a la rehabilitación. He ido a la Teletón, he contratado médicos privados. Todo esto estando sin trabajo, así que para costear los tratamientos armé un emprendimiento para ayudar a mamás que pasan por la misma situación que yo, con guaguas prematuras o con algún problema como la mía. Eso me ha permitido pagar los tratamientos de mi hija y que ella lentamente salga adelante.

La Rafa aprendió a caminar a los tres años, sus hermanos la han ayudado un montón en todo su proceso. Ahora a los cinco está comenzando a comer, pero de a poco, porque en pandemia me da terror que le de una neumonía por aspiración y tenga que parar en la clínica. No solo eso ha afectado la pandemia, en niños con esta condición, solo un par de meses son claves para su tratamiento, y la Rafa estuvo los primeros dos meses de pandemia sin tratamiento. Por suerte encontré unos kinesiólogos que atienden en línea. Con ellos logré que mi hija dejara los pañales en octubre del año pasado.

Mi casa se ha transformado en una Teletón. Hay barras para que camine en el pasillo, espacios de juegos y otras cosas. Así como en dos años fui madre de tres niños, en dos años también cambió mi vida para siempre. Pero si lo pienso, no es algo que haya planificado mucho, es que simplemente te cambian las prioridades. Es un remezón grande porque te das cuenta que la salud es lo más importante, porque cuando tienes una hija así, nada te importa más. Obviamente afecta porque uno como mujer se posterga, nunca más me pinté las uñas o fui a una peluquería, pero no me importa porque hoy mis prioridades son otras. No lo digo con la intención de romantizar el cuidado, porque es difícil y es un sacrificio, pero lo hago porque para mi eso es hoy lo importante. Es la vida de mi hija lo que está en juego y yo daré esa pelea”.

Rossana Pellegrini tiene 49 años, es madre de 3 hijos y es la creadora de Minibaby.cl (IG @minibaby), un emprendimiento con productos y servicios para recién nacidos, prematuros, bajo peso y múltiples.