Un censo para salvar vidas: la iniciativa que busca mejorar el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama

Los censos permiten conocer las principales características demográficas de una población y con esos datos, actualizar las necesidades de quienes son parte de esa comunidad. Por eso, desde el Observatorio del Cáncer pensaron en este mecanismo para realizar una radiografía de las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama en Chile. Pero no cualquiera. El Censo “#YoSoyTriple: Contando Voces, Sumando Esperanzas” consiste en la aplicación de una encuesta nacional (con 20 preguntas) a pacientes diagnosticadas con un subtipo de cáncer de mama conocido como triple negativo.

Esto porque –según la directora ejecutiva del Observatorio, Alicia Aravena– este subtipo es “la nueva pesadilla en el cáncer de mama”. Se estima que representa el 14% de los diagnósticos actuales, es decir, dos mujeres al día reciben este diagnóstico, unas 800 mujeres al año. El problema es que se caracteriza por su rápida progresión y la falta de respuesta a las terapias convencionales, lo que lo convierte en una de las formas más agresivas de esta enfermedad oncológica.

A este oscuro escenario se suma el hecho de que actualmente el Ministerio de Salud no cuenta con herramientas para establecer la dimensión de este problema. “Una de las grandes deudas de la implementación de la Ley del Cáncer en Chile es que no se ha puesto en marcha un sistema de registro de cáncer. Entonces no tenemos un número actualizado para determinar cuánto cáncer triple negativo hay en Chile, dónde está ocurriendo, qué tratamientos están recibiendo las pacientes”, explica Alicia Aravena, y dice que es por esta razón que el censo surge, como un impulso de la sociedad civil, para poder establecer algún levantamiento de información que ayude a mejorar los diagnósticos y tratamientos.

Magdalena Urzúa (44) es una de las mujeres diagnosticadas. En abril de 2022 comenzó a sentirse mal. “Me dolía el cuerpo y estaba muy cansada. Un día también me sentí un poroto en la pechuga izquierda, así que fui al doctor. Tras realizarme algunos exámenes, el médico decidió hacerme un sobrecupo para una ecografía a las 6:00 a.m. del día siguiente. En ese momento, no le tomé importancia al asunto y hasta me pareció exagerado”, cuenta. La ecógrafa que la atendió le dijo que harían una biopsia de inmediato. “Yo estaba apurada por una reunión de trabajo y le sugerí agendarla para otro día, pero ella me detuvo. Me dijo que no estaba entendiendo la gravedad del asunto. Y procedimos con la biopsia en ese mismo momento”, recuerda.

Hasta entonces, la palabra “cáncer” ni siquiera había cruzado por su mente. Era muy rigurosa con su mamografía anual. Pero este cáncer avanza muy rápido, así que entre una y otra mamografía se desarrolló.

Dos horas después de la biopsia, estaba sentada frente a un oncólogo que le dijo claramente: “Quiero que me mires con atención porque lo que tienes es cáncer. Y el más agresivo”. Aunque inicialmente no comprendió la magnitud del diagnóstico, cuando le informaron que en pocos días comenzaría la quimioterapia, entendió la seriedad de su situación. Solo entonces se atrevió a preguntar sobre su futuro. El médico prometió usar todos los recursos científicos para salvarla.

Este es un tipo de cáncer que tiende a ser más común en mujeres menores de 45 años, se asocia a obesidad, a mujeres premenopáusicas, que no han tenido hijos y con ausencia de lactancia. Y se cree que en los últimos años ha ido en aumento.

El doctor Carlos Gallardo, oncólogo miembro de la Sociedad Chilena de Oncología Médica, explica que “si uno hace una proporción, en gente sobre los 60 años, el subtipo triple negativo se da proporcionalmente mucho menos que en la población más joven. En esta última puede llegar al 30 o 35%, mientras que en población mayor no sobrepasa el 8 o 10% de los casos. No es que sea el principal cáncer de mama en las mujeres jóvenes, pero proporcionalmente es mucho mayor que en otros grupos etarios”, dice.

Sin embargo, el mayor problema es que es un subtipo de cáncer más agresivo. “Avanza más rápido, lo que hace que las pacientes lo detecten en etapas más avanzadas de la enfermedad. Y por otro lado, hay menos herramientas para el tratamiento. Por eso su pronóstico es lamentablemente peor”, agrega.

En el caso de Magdalena, que se atendió en una clínica privada, después de la biopsia en donde supieron que su cáncer era triple negativo, le hicieron un examen genético para saber qué medicamentos había que usar durante la quimioterapia y comenzó el tratamiento en un par de días. “Me hicieron 16 sesiones de quimio, desde mayo a noviembre de ese año. Entre medio me hicieron tres inmunoterapias, con la que se me quemó el páncreas. Tuve un coma diabético debido al tratamiento. De ahí me hicieron mastectomía bilateral y después 15 radioterapias”, cuenta.

La buena noticia es que su respuesta patológica, gracias a la inmunoterapia, fue del 100%, lo que quiere decir que “se mejoró”. Actualmente es paciente en remisión, lleva un año así, y si completa cinco años sin cáncer, le darán de alta.

Pero no todas las pacientes pueden contar la misma historia. Esto, según el Observatorio del Cáncer, obedece, entre otras cosas, a que el acceso a los tratamientos actualmente no es equitativo. “Las pacientes del sistema público, que es la inmensa mayoría, tienen líneas de tratamiento muy limitadas porque no ha habido una actualización del programa de Drogas de Alto Costo (DAC), que permite incorporar nuevas terapias como la inmunoterapia”, explica Alicia Aravena. En lo que va del año se han muerto siete mujeres esperando ese tratamiento.

El doctor Gallardo, sin embargo, aclara que la inmunoterapia tampoco es la panacea. “Los tres pilares fundamentales en el tratamiento del cáncer de mama siguen siendo la cirugía, la radioterapia y lo que llamamos la terapia sistémica, dentro de la que se encuentra la quimioterapia y el tratamiento hormonal. En el caso del subtipo triple negativo, este último no se puede usar. Pero los otros sí están garantizados por GES para todas las pacientes”, explica. “Lo que sí está demostrado con estudios es que existen subgrupos de pacientes en los que la inmunoterapia puede ser un aporte, pero no es la solución para todas las pacientes, es decir, no podemos asegurar que si la paciente no recibe inmunoterapia se va a morir y si la recibe va a sobrevivir”.

Al mismo tiempo destaca otra cuestión que es relevante y que tiene que ver con los tiempos. “Ahí sí hay muchas cosas que se pueden hacer: por ejemplo, mejorar el tiempo en que se demora una paciente en acceder a la biopsia que, aunque está garantizada, lamentablemente es más lento en el sistema público; o que una vez que se tiene el resultado de la biopsia, que el tiempo de espera para una hora con un cirujano o un oncólogo, para la toma de un escáner o para poner el catéter, sea menor. Porque lo que sí es real es que todos esos procesos suelen ser más lentos en el sistema público y eso, por supuesto, que afecta en una enfermedad como ésta”, dice.

Por eso cree que es importante este censo. “Un censo de pacientes te permite tener el dato de cuántas pacientes están diagnosticadas, pero también en qué momento las diagnosticaron, cómo han sido sus tratamientos y el acceso a ellos, los tiempos de espera, etc. Datos como estos nos permiten tomar decisiones respecto de la enfermedad; identificar en qué parte del proceso estamos fallando; y detectar de mejor manera dónde están las brechas”, agrega.

“Nuestro propósito es poder empujar políticas públicas equitativas en el acceso a tratamientos para cáncer de mama triple negativo y destacar las brechas de acceso e inequidades en el diagnóstico y tratamiento entre el sistema de salud público y el privado. Es un instrumento que nos permite visibilizar una realidad que le está costando la vida a muchas pacientes año a año, quizás mes a mes”, agrega la directora ejecutiva del Observatorio del Cáncer.

Mientras Magdalena estaba en tratamiento, se compró una peluca. “Es una peluca buena, de pelo natural que son super caras”, dice. Cuenta que la usó pocas veces, pero que ver la peluca le daba mucha seguridad. “En mi tratamiento me sentí muy mal, salí muy pocas veces, en general estaba acostada o vomitando. Pero las pocas veces que me sentí bien y quise salir con alguna amiga a tomar un café, no quería que me miraran como pobrecita, y me puse la peluca. Cuando pasó mi cáncer, un día vi la peluca y pensé que tenía que hacer algo con ella y empecé a prestarla. Les decía a las mujeres que la usaran y que ojalá me la devolvieran. Así la han usado cuatro mujeres. Y es super bonito porque durante un cáncer gastar un millón de pesos en una peluca es un lujo. Cómo no la voy a compartir, y así darle esa misma seguridad a otras mujeres”, dice.

Esa necesidad de ayudar surgió cuando se enteró de que la inmunoterapia no estaba disponible en el sistema público. “Fue abrir los ojos a la realidad de una manera tan agresiva. Porque a mí me salvó la inmunoterapia”, dice.

“Ahí le entró el bichito de ayudar a otras mujeres. Abrí mi cuenta de Instagram (@vivirparacontarr) y partí contando mis relatos de cáncer. Fue super bonito porque me llamó la atención que nunca tuve un comentario pesado”, agrega.

Actualmente es parte de una asociación de pacientes llamada ‘Las triple negativas, siempre positivas’ –son alrededor de 70, todas menores de 45 años– que luchan porque ninguna de sus compañeras se quede sin atención. “Pasar por un cáncer es muy duro, tuve momentos muy agresivos en que estuve con riesgo vital. Pero también tuve la suerte de que mi pasar por el cáncer, dentro de todo, fuera super bonito. Conté con una tribu que fue mi familia y mis amigos, de los que recibí mucho cariño y amor. Siempre le digo a mi gente que yo no pasé por el cáncer, yo levité. Porque estuvo todo este conjunto de personas sosteniéndome, y sé que si no hubiese sido por ellos la experiencia hubiese sido distinta. Ahora quiero ayudar a otras mujeres a que lo vivan de la misma manera”.

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¿Quiénes pueden participar de este primer CENSO de CMTN?

Mujeres que hayan recibido un diagnóstico de cáncer de mama triple negativo, sea cual sea la etapa de su enfermedad.

¿Cómo registrarse?

Completando el formulario disponible en: https://observatoriodelcancer.cl/triplenegativo/