“He estado agonizando durante años a causa de mi regla y los médicos me han diagnosticado erróneamente innumerables veces. ‘Tómate un paracetamol todos los días’, ‘la ecografía parece normal’, ‘sólo necesitas descansar más, la regla siempre es incómoda para todo el mundo’, etc. Sé que mucha gente de la comunidad Endo está familiarizada con estos diagnósticos y por eso insisto tanto en esto: ¡las reglas dolorosas no son normales! A todas las personas que tengan endometriosis, entiendo la depresión y la soledad que puede generar una condición tan dolorosa pero tan difícil de interpretar externamente. Es difícil cuando el dolor crónico no está validado y no obtienes una respuesta ni comprensión. A mis guerreras Endo, seguiré concienciando sobre la endometriosis para que vuestros síntomas sean validados. No estáis solas, sois fuertes”.

Este texto acompaña una foto en Instagram de la modelo española Olivia Frances Culpo, en la que aparece acostada con algunos parches en el vientre luego de una intervención a propósito de su diagnóstico: endometriosis. El tono del texto no es solo narrativo, ella no busca solo contar sobre su nueva intervención, sino que es más bien reivindicativo: busca dar a conocer esta enfermedad, y especialmente, lo invisibilizada que está. Y no es la única. En Chile, las mujeres que la padecen se han organizado en grupos para apoyarse, buscar información, e incluso sentirse acompañadas. Una de ellas es Marcela Araya, fundadora de Fuchen (Fundación Chilena de Endometriosis). “Esta es una enfermedad que afecta aproximadamente al 10 por ciento de mujeres y niñas en edad reproductiva y a 197 millones de mujeres a nivel mundial”, dice de entrada. Además “tiene un diagnóstico tardío de 7 a 10 años y debe ser tratada por un especialista que cuente con la técnica y experiencia para tratar la enfermedad”, agrega.

Marcela repite estos datos de memoria pues padece esta enfermedad hace 20 años, lo que la transformó en activista y hoy dedica su vida a visibilizar esta enfermedad y así, ayudar a otras mujeres. “Las pacientes que padecemos endometriosis necesitamos tratamientos oportunos y financiados por el estado. Esta enfermedad es crónica, invisible, incierta, recurrente, enigmática, multisistémica y dependiente del ciclo menstrual. Dependiendo del grado y según cada caso, se pueden llegar a perder órganos; se puede perder la capacidad de ser madre, se pierden sueños y se te puede ir la vida pagando cirugías por una enfermedad que puede reincidir una y otra vez”, dice. Y por supuesto que tiene un lado social: “se destruyen familias, se pierden trabajos. Como sociedad necesitamos empezar a hablar de esto, las mujeres tenemos que hacerlo. Hablar de menstruación y derribar mitos pues sentir dolor menstrual que no pasa con nada y te invalida en tu diario vivir o sentir dolor durante las relaciones sexuales, no es normal”.

Marcela perdió todos sus órganos reproductivos. “Renuncié a ser madre para priorizar mi salud, sometiéndome a un proceso de duelo y arrancando una parte de mi corazón”, confiesa. También ha debido enfrentarse, hasta ahora, a 16 cirugías e infiltrar sus nervios para manejar el dolor. “Me debo hospitalizar cada seis meses para el manejo del dolor y ya nada hace efecto. En un futuro tendré que someterme a la cirugía número 17, con un 30 por ciento de posibilidades de que resulte para poder recuperar mi calidad de vida. Todo por una enfermedad que se dice que es benigna y actúa como una especie de cáncer blanco”.

Peleando por una ley

En julio de 2017, la Cámara de Diputados y Diputadas en el informe de la Comisión de Salud, introdujo dentro de la modalidad de libre elección de Fonasa a la endometriosis. Eso significaría que las personas que se atiendan bajo esta modalidad, sabrían de antemano el monto máximo que deberían pagar por sus atenciones. Sin embargo, este proyecto –según explica Marcela– por falta de distintos acuerdos y discrepancias burocráticas, no avanzó en la Cámara de Senadores. Por eso es que en marzo de 2019 Fuchen junto con médicos expertos, asistieron a una reunión con el Ministerio de Salud en donde hubo un compromiso por trabajar en la codificación de la endometriosis en el sistema público y privado. El año 2021 se logró incorporar esto en la ley de presupuesto; la obligación para el Ministerio de Salud de informar en marzo de 2022, a través de la subsecretaría de redes asistenciales, acciones tendientes a la definición de centros de derivación para el tratamiento de endometriosis.

Pero lo que espera Marcela y todas las mujeres que viven con esta enfermedad, es que se cree una Ley Endometriosis, y también una guía de orientación clínica que se utilice en todos los centros de salud a lo largo del país. “Incluso a nivel mundial, no se le da la importancia por el solo hecho de ser una enfermedad que concierne solo a la mujer y eso debe cambiar”, dice Marcela. Y concluye: “Las pacientes que padecemos endometriosis somos mujeres valientes, que nos tocó recibir y aceptar una enfermedad crónica. Caminamos juntas por hacer visible nuestra realidad, y luchamos por tener una buena calidad de vida; por disfrutar las cosas simples con alegría, a pesar de lo que debemos soportar en el diario vivir debido al dolor agudo, crónico y punzante que puede llegar a provocar la enfermedad. Y también peleamos por una atención oportuna, digna y de calidad”.