Vivir con lipedema

La primera vez que Catalina Monsalve (32) escuchó hablar de lipedema fue hace casi un año a través de TikTok. Sin buscarlo, la aplicación le mostró un video muy breve creado por una mujer australiana con lipedema. En pocos segundos la joven relataba cómo se preparaba —al otro lado del mundo— para iniciar un tratamiento para controlar esta enfermedad. Hoy informarse y aprender cosas nuevas a través de plataformas sociales como TikTok, Instagram o Youtube es algo común para la mayoría de los usuarios, escuchar por primera vez sobre una enfermedad que desconocíamos por completo pero con la que hemos convivido por años sin un diagnóstico es, al menos, desconcertante.

Lo primero que capturó la atención de Catalina cuando vio ese clip de pocos segundos fue que, como ella, la joven australiana creadora del video tenía un tipo de cuerpo peculiar. “Me llamó mucho la atención porque su tipo de cuerpo era muy parecido al mío”, recuerda. Catalina explica que esta particularidad —y que es uno de los signos del lipedema— es la marcada desproporción que muestran los pacientes en el tamaño de la parte superior del cuerpo y las piernas. Ya cuando tenía 12 años Catalina podía observar que sus piernas crecían más que el resto de su cuerpo y que, con el paso de los años, seguían siempre aumentando de volumen. “A pesar de ser muy activa a esa edad, mis piernas siempre fueron más grandes que el resto de mi cuerpo y no se veían afectados por la actividad física a diferencia de los brazos y tronco”, comenta.

Este crecimiento desproporcionado de algunas extremidades suele ser el principal signo visible del lipedema, pero no es el único. Y, en general, suele ser este síntoma el gatillante que lleva a las mujeres a consultar, según explica la kinesióloga especialista en lipedema Amanda Pinto. “Uno de los motivos que hacen creer que hay algo fuera de lo normal es la diferencia de proporción entre las piernas y las extremidades superiores y que, incluso con dieta o mucho ejercicio, no adelgazan en comparación con el resto del cuerpo”, agrega. Pero en otros casos como le ocurrió a Catalina, el tema del aumento de peso puede no ser el principal problema. Y es que el lipedema va mucho más allá de ser solamente un problema estético.

El lipedema se trata de una enfermedad que suele ser subdiagnosticada y que fue reconocida por la OMS recién en 2018, a pesar de que las primeras observaciones clínicas de este fenómeno datan de mediados del siglo XX. La kinesióloga Amanda Pinto explica que el lipedema es una condición crónica que afecta el tejido graso del cuerpo y que se presenta casi exclusivamente en mujeres. Sin embargo, existen pocos estudios respecto de la real prevalencia de esta condición porque suele ser invisibilizado o confundido con otras condiciones como la obesidad.

Tobias Hirsch es especialista y miembro se la Sociedad Alemana de Lipedema y explicó en una entrevista para DW que muchos pacientes suelen presentar síntomas durante la pubertad pero los diagnósticos se logran en promedio 20 años más tarde. Y es que esta condición que produce una acumulación anormal y excesiva de adiposidad en áreas específicas del cuerpo, suele confundirse con obesidad cuando se presenta en pacientes que tienen sobrepeso. Pero también en aquellos que no. El estigma y la gordofobia que existe incluso entre profesionales de la salud hace que la tendencia en el campo médico sea atribuir los problemas a la alimentación sin indagar más allá la posibilidad de una condición de base como el lipedema. Y esto hace que se vuelva una condición subdiagnosticada, con pocos datos certeros sobre su real prevalencia y con la que miles de pacientes conviven a diario sin saber cómo abordar la sintomatología.

Y es que, el lipedema va mucho más allá de un problema puramente estético. Catalina Monsalve, quien es también la fundadora de la Asociación de Personas con Lipedema Chile @adalich.cl, explica que para ella el diagnóstico llegó tarde y de la mano de otros síntomas no tan visibles de su enfermedad. “El primer síntoma que me llevó a consultar fue la pesadez que sentía en las piernas al final del día y la aparición de arañitas vasculares a los 24 años”, recuerda Catalina. En ese momento la hoy dentista de 32 años no sabía que estas molestias eran causadas por el lipedema. “Pedí hora con el cirujano vascular periférico y lo único que me dijo fue que bajara de peso e hiciera ejercicio”, comenta. “A pesar de que en esa época iba regularmente al gimnasio”. Catalina explica que hace un par de años la sensación de pesadez comenzó a sentirla también en los brazos y aumentó el dolor en sus piernas. Pero por temor a repetir su experiencia con ese primer médico cirujano —que solo le indicó a bajar de peso—, no consultó. “Hasta que finalmente di con la palabra lipedema en TikTok y fui al especialista que conocía la enfermedad acá en Chile”, explica.

“Muchas personas no le toman el peso a lo que las pacientes con lipedema sienten y lo ven como un problema puramente estético. Pero la realidad es que, muchos pacientes con lipedema están lejos del estereotipo que asociamos a una persona con sobrepeso o con mucha acumulación de grasa en algún lugar del cuerpo”.

Amanda Pinto concuerda con que los síntomas del lipedema van más allá de lo visible y que, además de una desproporción en áreas afectadas como las piernas y brazos, la acumulación anormal de tejido graso en estas áreas provoca síntomas como dolor, pesadez y moretones. Así también, en estados más avanzados de esta condición, Amanda explica que hay una disminución de la funcionalidad para realizar ciertas actividades. “Suele haber hinchazón (edema) de las piernas y dolor ya sea al tacto o simplemente cuando están en reposo”, explica.

La especialista comenta que, en general, existen dos líneas de tratamiento para el lipedema: una conservadora y otra quirúrgica. “el tratamiento conservador, que tiene como pilar fundamental el Drenaje Linfático Manual, compresión, ejercicio y alimentación antiinflamatoria es realizado por kinesiólogos con experiencia y formación en esta área”, explica Amanda. Se trata se una alternativa que requiere también de un alto grado de compromiso del paciente porque implica ajustar las dinámicas diarias en torno a la alimentación, el ejercicio e incluso el vestuario. Pero también existe la alternativa de tratamiento quirúrgico que es una intervención que tiene por objeto disminuir la cantidad de grasa localizada —tal como una liposucción estética— pero que es realizada por un cirujano plástico con conocimiento en Lipedema.

Si bien Catalina cuenta con un diagnóstico oficial hace poco más de un año, convive con los síntomas no tan visibles de esta enfermedad hace décadas. Y por eso, si bien cree que la intervención quirúrgica puede ser una alternativa para ella, hoy se encuentra completamente enfocada en un tratamiento conservador en el que está siendo guiada por profesionales con experiencia específica en Lipedema. “Hoy no tengo en mis planes operarme ya que lo que me importa más son los síntomas. La apariencia de mis piernas no es algo que afecte mi autoestima”, comenta Catalina.

La fundadora de @adalich.cl explica que, al ser una patología ligada a la acumulación de grasa y que es notoria, la mayoría de las personas que no conocen la enfermedad piensan que es solo descuido o un problema netamente estético. “En realidad la mayoría de los pacientes son personas que siempre se preocuparon de hacer ejercicio, alimentarse bien o vivían haciendo dietas sin resultado”, comenta Catalina. Y agrega que dado que los dolores y pesadez no son visibles, muchas personas tampoco le toman el peso a lo que las pacientes con lipedema sienten y lo ven como un problema puramente estético. Pero la realidad es que, muchos pacientes con lipedema están lejos del estereotipo que asociamos a una persona con sobrepeso o con mucha acumulación de grasa en algún lugar del cuerpo. Catalina explica que, en su caso, el ejercicio y el gimnasio son parte de su rutina diaria antes de partir al trabajo. Además dedica tiempo a preparar sus comidas para mantener una dieta antiinflamatoria que ayude a combatir los síntomas y usa a diario medias de compresión no para verse diferente sino que para sentirse bien y no llegar al final del día con hinchazón y dolor en sus piernas.