El nuevo viaje que prepara la familia de Tomás Ross, cuya madre caminó más de 1.100 kilómetros para costear un medicamento contra el mal de Duchenne

Desde la lluviosa tierra de Chiloé, Camila Gómez, madre de Tomás Ross, niño de cinco años que padece distrofia muscular de Duchenne (DMD), en abril emprendió un viaje a pie de más de 1.100 kilómetros por carreteras soleadas y solitarias, que luego se transformó en una caminata con cientos de espectadores, rodeada de cámaras televisivas, micrófonos y acompañantes que solidarizaban con su causa: recaudar una alta suma de dinero y llegar a La Moneda para conversar con el Presidente Gabriel Boric sobre la rara patología que, de acuerdo a la Agrupación Duchenne Chile, afecta a 500 personas.

Con su travesía, la mujer logró recaudar $3.600 millones para costear una terapia genética para su hijo con el medicamento Elevidys, que pese a que no cura la enfermedad, mejorará la calidad de vida de Tomás al producir una proteína que retrasa el avance de la distrofia.

Junto con esto, consiguió que el 7 de septiembre, Día Internacional por la Concientización de la DMD, se incorporara al calendario nacional. El Congreso aprobó por unanimidad que la misma fecha sea una jornada de reflexión sobre la enfermedad tras la manifestación andante de la joven madre.

Una vez que cumplió con su cometido y se entrevisto con el Presidente Boric en La Moneda, Camila Gómez tomó un tiempo de descanso, aunque dice que no dejó de orientar a las familias que estaban en su misma situación. Ahora se prepara para otro viaje con destino a Estados Unidos para concretar el tratamiento por el que caminó kilómetros.

Tomás se someterá en diciembre al procedimiento en el Hospital de Niños de Arkansas, donde atiende el doctor de cabecera del menor, especializado en la administración del millonario medicamento.

En conversación con La Tercera, Camila relata que “vamos a viajar los cuatro (papás Tomás y el hermano), espero que me alcance para todo. Afortunadamente nos va a dar alojamiento una familia chilena. Chilotes que viven allá, los conocimos en enero cuando tuvimos que viajar a hacer el chequeo médico para conocer al doctor”.

La familia Ross Gómez estará aproximadamente tres meses en suelo norteamericano y espera que su estadía no se alargue por complicaciones médicas.

“El monto que yo recaudé era solo por el medicamento, pero no incluía los gastos de administración o si requiere algún día de hospitalización ante cualquier cosa, nada de eso está cubierto con ese monto, sino que se paga aparte”, señala.

Por lo mismo, espera que “todo salga bien, porque en ese caso no requeriría nada más”. Con respecto al pago, la madre indica que la transacción se concretará por medio de Banco Estado, que ya ha realizado pagos internacionales para distintas enfermedades.

Gómez explica que tras las administración del medicamento, que se realiza solo una vez en la vida, “los daños que haya tenido anterior al medicamento no los va a reparar. Por eso siempre es súper importante administrarlo mientras más pequeño. Así podría hacer más terapias intensas para poder moverse más. Principalmente, según lo que yo vi cuando fui a Estados Unidos, los niños que tienen la terapia se mantienen caminando”.

La madre de Tomás afirma que seguirá realizando activismo por la enfermedad una vez que terminé el viaje: “El visibilizar la enfermedad nos ayuda a nosotros como familia a poder luchar y solicitar al Estado más apoyo para nosotros porque el Tommy es un niño que se va a poner el medicamento, pero qué pasa con todos los otros. Todos los demás también se merecen una oportunidad”.