El cáncer no es una guerra: razones para eliminar el lenguaje bélico y consejos para acompañar a una paciente

“El lenguaje crea realidad”, afirma una máxima discutida en la filosofía y las ciencias sociales. Nuestro entendimiento común sobre la existencia, la vida y lo que nos rodea se da bajo los límites que imponen las palabras. Incluso los avances científicos deben ser comunicados de tal manera que permitan extender el conocimiento y lo que entendemos como una verdad irrefutable.

Pero, ¿qué ocurre cuando la forma en que se comunica algo genera una realidad que no encaja con los hechos que lo componen ni con las emociones que estos generan? En los últimos años hemos tenido algunas respuestas a esta pregunta; en el campo de la medicina, por ejemplo, podemos ver lo que ocurre con el cáncer.

Cuántas veces hemos leído un titular o escuchado una noticia sobre algún personaje famoso que fallece “tras una larga batalla contra el cáncer”. Cuántas veces has dicho o escuchado a alguien decir a una persona enferma que debe dar pelea, que no puede bajar los brazos, que debe mantenerse positivo, etcétera.

Eso es lo que se supone que hay que decir en esos casos. Pero ya no. Esa antigua visión llena de metáforas de guerra, por más buenas intenciones que lleve detrás, no ayuda en nada. Incluso, peor: puede hacer más complicada la situación del paciente.

El lenguaje bélico no sirve. Tampoco seguir creyendo que el cáncer es una especie de ejército con voluntad propia, que se alimenta de sus víctimas, las cuales deben enfrentarlo con fuerza, garra y actitud positiva. Este cambio de mirada es el que propone la psicooncología, una especialidad entre la medicina y la psicología que se practica desde hace más de 40 años en algunos países desarrollados, y que en Chile recién empieza a tener incidencia.

“Hay que dejar de forzar a las pacientes a ser valientes o fuertes, porque sentir temor y fragilidad es lo más esperable del mundo ante un diagnóstico como el cáncer”, dice Isabel Valles, psicooncóloga y jefa técnica de la Corporación Cáncer de Mama Yo Mujer, organización que desde el 2000 ayuda de forma gratuita a mujeres que padecen la enfermedad y a sus familias.

“Hasta el 2014, el nombre era Corporación contra el Cáncer de Mama Yo Mujer, y quitamos el ‘contra’ justamente para comenzar con este cambio de lenguaje”, cuenta la también especialista de la Red de Salud UC CHRISTUS.

Las razones detrás de esta decisión aparecieron con las observaciones que su directora ejecutiva comenzó a obtener en su trabajo clínico. “Se notaba que las pacientes se sentían muy exigidas por este mandato social de ser fuertes para pelear contra una enfermedad en su propio cuerpo”, relata Valles. “A través de estas vivencias, se empezó a cuestionar este abordaje y lo que implicaba para su vivencia emocional”, relata Valles.

Un estudio de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, en conjunto con el IMED, sostiene que entre el 15 de marzo y el 30 de agosto del año pasado se produjo una fuerte disminución en las mamografías. Se pasó de las 9 mil semanales que se tomaban previo a la pandemia a sólo 1.500. Es decir, una disminución del 60,5% en la toma del examen.

La cifra alarma, sobre todo porque anualmente son unas 5.300 las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, de las cuales fallecen cerca de un 30%. Son alrededor de 1600 muertes, lo que la convierte en la principal causa de fatalidad por cáncer entre mujeres chilenas en los últimos tres años, superando al cáncer de pulmón.

“En Chile y el mundo, el diagnóstico ha ido aumentando por diversos factores”, explica Carolina Barriga, mastóloga del centro de la Mama de Clínica Alemana. “Entre ellos destaca el incremento en los años de expectativa de vida, el aumento de mujeres que no tienen hijos y también el de la edad en que tienen su primer parto —después de los 35 años—, además de mayores índices de sobrepeso, obesidad, consumo de tabaco, alcohol y otros”.

Dada la disminución de la toma de exámenes para detectar el cáncer mamario durante la pandemia, es posible que las cifras en los próximos años se disparen. De ser así, no sólo será necesario contar con mayor capacidad médica y campañas de prevención, sino también de una población educada y preparada para prestar apoyo de manera adecuada.

“Nuestra sociedad tiene muchas dificultades para acompañar en el dolor”, reflexiona Isabel Valles. “Cuando se ve alguien mal, acostumbramos a sacarlo de ese lugar, que se seque las lágrimas rápido y ver algo chistoso para olvidar el sufrimiento. De forma medio maníaca, tendemos a evitar esos contactos emocionales. Debemos cuestionarnos qué es lo que nos pasa con el dolor y sufrimiento del otro, por qué nos cuesta tanto tolerarlo”.

Este 19 de octubre es el “Día Internacional de Lucha contra el Cáncer de Mama”, aunque en nuestro país se dedica el mes completo al tema. El título de la jornada da cuenta de que la mirada que pretende quitar la metáfora bélica aún no está lo suficientemente extendida. Pero, ¿cuál es el problema de ocupar este lenguaje? ¿Qué efectos puede tener en una paciente?

Según Isabel Valles, cuando el entorno cercano e incluso los propios médicos refuerzan sus mensajes con analogías guerreras, “se le instala al paciente, desde afuera y desde sí mismo, la idea de que existe una manera correcta de enfrentar la enfermedad: esta postura de lucha, de mostrar fortaleza, de no decaer y pensar positivo. Pero es totalmente falso”.

Las consecuencias se dan en el ámbito sicológico y amenazan con afectar de manera considerable su calidad de vida. Por ejemplo, todos los pacientes de cáncer viven lo que se conoce como “duelo oncológico”. Esto, dice Valles, a raíz de todas las pérdidas que involucra la enfermedad: la caída del pelo, la desaparición de una o las dos mamas, la rutina habitual que se esfuma, como también las certezas respecto al futuro. “Todos son pequeños duelos, y sumados hacen uno grande”.

Vivir estos duelos implica sumergirse en un flujo de emociones intensas y cambiantes, que entre otras van desde la negación y la tristeza a la rabia y la impotencia. Lo que hace el lenguaje bélico es “acallar sus verdaderas emociones y sentimientos, y la vivencia más genuina es bloqueada por estos mandatos sociales”, explica Valles. “Eso incrementa la ansiedad, la angustia y, en los casos más graves, aparecen crisis de pánico, insomnio y otros síntomas complicados”. Además, si no pueden responder de la manera que todos esperan, cargan también con un sentimiento de culpa.

Fue Richard Nixon, presidente de Estados Unidos, quien propagó en el mundo la idea del lenguaje bélico para abordar esta enfermedad, cuando firmó en 1971 el Acta Nacional del Cáncer, un plan para darle un impulso social y económico a la investigación acerca de este mal. Así inició, como dijo, “la guerra contra el cáncer”, parecido a lo que hizo en algún momento contra las drogas.

Según Valles, Nixon creó “un enemigo en un terreno fértil, en plena Guerra Fria, porque el mundo necesitaba mostrar poderío para enfrentar a esta enfermedad tan desoladora”. Otros países también tomaron esos recursos narrativos, asumiendo el lenguaje bélico como la forma de enfrentar el cáncer y apoyar a las personas que lo padecen.

Eso engendró otros mitos que, a cincuenta años del Acta Nacional, aún persisten. Uno de ellos es la idea de que el estado de ánimo puede influir en la evolución de la enfermedad. “Todavía está muy arraigado eso de que si lloras o estás triste, el cáncer podría avanzar o generar un peor pronóstico. No hay ninguna relación comprobada científicamente”, dice Valles. Asimismo, remarcar que una actitud positiva ayudará a salir adelante es crear “la ilusión de una garantía, de que si piensas positivo te vas a curar”.

Esto puede afectar la relación entre la paciente y su entorno. Al verse sobreexigida, ésta puede enmascarar sus verdaderas emociones para mostrarse como el resto espera verla, generando un “distanciamiento afectivo” en el que las relaciones pierden genuinidad. Así, la paciente queda sola y aislada con sus verdaderas emociones.

“En los procesos oncológicos, lo más sano es expresar las emociones que son más difíciles, ya que son necesarias para conectar con lo que se está viviendo, tomar consciencia y, desde ahí, favorecer la adaptación al nuevo proceso de vida y los duros tratamientos”.

No hay una sola manera correcta de abordar el cáncer desde el lenguaje. No se trata, simplemente, de cambiar la metáfora bélica por otra. Pero sí hay mejores formas de empatizar con las pacientes, algo que comienza con el acompañamiento. Se trata simplemente de estar ahí, escuchando, compartiendo el dolor, sin opiniones ni cuestionamientos, permitiendo esta apertura de todo lo que siente la persona. “Esa es la manera adecuada de acompañar a una persona que está pasando por un cáncer”, afirma Valles.

Por eso es importante no presionar con frases bélicas como “tienes que luchar”, “no llores”, “no puedes decaer”, “vas a ganar esta guerra”. Eso solo reprimirá las emociones y cerrará los espacios de confianza y comodidad.

Los especialistas saben que para el entorno tampoco es fácil afrontar este tipo de situaciones. Muchas veces, eso incluye que no sepan qué hacer con sus propias emociones, creyendo muchas veces que al exponerlas pueden afectar aún más a la paciente. La psicooncóloga propone entender que las emociones no tienen un efecto directo sobre la enfermedad y que, de hecho, es bueno que las personas las expresen.

“Se ha visto en casos clínicos que cuando hay más contacto emocional entre familiares el paciente se siente más comprendido y acompañado. Por ejemplo, al llorar juntos”.

“El lenguaje no va a influir directamente en las posibilidades de recuperación, pero sí enormemente en la calidad de vida de la paciente. Sentir que está acompañada, que puede expresar lo que está sintiendo y que tiene al lado alguien que la escucha y apoya, va a afectar positivamente en ella y eso es impagable”, cierra Valle.

Uno de cada cuatro diagnósticos de cáncer en mujeres es mamario. Una enfermedad que, a diferencia de sus símiles, poco tiene que ver con la herencia. “El 70 a 80 % de los casos son esporádicos”, dice la mastóloga Carolina Barriga. “Eso significa que el daño en los genes se produce después de nacer, ya que solo entre un 5 a un 10% de los casos son hereditarios”.

El cáncer mamario afecta casi exclusivamente a mujeres —sólo el 1% de los diagnósticos involucra a hombres—, y el riesgo de padecerlo aumenta con la edad, en especial a partir de los 40 años. Otros factores de riesgo son haberse realizado radioterapia en el tórax antes de los 30 años, no haber tenido hijos o tener el primero después de los 35 años. A estos se suman algunos vinculados al estilo de vida, como la obesidad o el sobrepeso, el sedentarismo, el alto consumo de alcohol y de tabaco.

Barriga dice que la principal recomendación es “realizar la mamografía en forma anual a partir de los 40 años. Si hay antecedentes de madre con cáncer de mama, se debe partir el examen 10 años antes de la edad del diagnóstico de la madre”. Por ejemplo, si tuvo cáncer a los 40 años, comenzar a los 30 con la mamografía. Por otro lado, es fundamental tener un estilo de vida saludable, mantener un peso adecuado, realizar actividad física, no fumar y moderar la ingesta de alcohol.

La detección temprana de cáncer mamario es clave, ya que más del 95% de las mujeres que fueron diagnosticadas en una fase primaria de desarrollo lograron recuperarse de la enfermedad. El autoexamen es por ello sumamente relevante. Si no sabes cómo realizarlo correctamente, puedes revisar este video de la Corporación Yo Mujer.