Actualizado el 10 de enero de 2023.
Un hombre y una mujer están sentados frente a frente en un local al aire libre, tomando un refresco. Es su primera cita. “¿Cuál es tu discapacidad? Porque no veo ninguna”, dice el joven. Ella le responde, sin importunarse: “¿Cómo se ve el autismo para ti?”. “Buen punto”, acredita él de vuelta.
La escena pertenece a la serie documental de Netflix El Amor en el espectro autista, en la que se relata la historia de adultos jóvenes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que buscan pareja a través de citas programadas con otros pares. La producción ha tenido una muy buena recepción de parte de la crítica especializada y, también, por parte de lo que se podría denominar la comunidad TEA. Es el caso de Catalina Ahumada, terapeuta ocupacional de la Clínica Indisa, quien desde hace seis años trabaja con niñas, niños y adolescentes que presentan este trastorno.
“Muestra cómo piensan, desde su literalidad, que no entienden las bromas, que todo es muy concreto. Es súper buena”, recomienda la profesional. Además, dice, este tipo de contenidos hace frente a los prejuicios que existen en torno a las personas que viven con este trastorno. “Muchos creen que los niños con TEA no quieren a nadie. Incluso, hay papás que piensan que sus hijos son tontos, porque son autistas. Estamos a años luz de estar educados en el tema. El problema no es el autismo, es la segregación”, asegura Ahumada.
Series como la de Netflix o programas como Doctor Milagro o The Good Doctor, que concentran altos niveles de audiencia, podrían dar cuenta de un interés genuino por concientizar respecto del autismo, sus alcances, mitos y verdades. Sin embargo, éste no aparece de la nada: las estadísticas a nivel mundial evidencian que la prevalencia del autismo ha aumentado significativamente en los últimos años. Y las razones son varias —aunque no del todo claras—, según el centro de terapias Cognitivo: entre ellas, la mejora en las herramientas y la ampliación de criterios de diagnóstico. Estos últimos están estipulados en el Manual de diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, DSM-V, de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA), y cuya última versión es del 2020.
Este manual, por ejemplo, revocó la idea que la misma APA estableció anteriormente, de que el autismo junto a otras alteraciones mentales, como el síndrome de Asperger, formaban parte del Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Actualmente, en cambio, están incorporadas bajo el paraguas del Trastorno del Espectro Autista y se eliminaron las diferencias. Por eso, como dice Catalina Ahumada, hoy no se habla de Asperger. Es un concepto “obsoleto”.
Entonces, ¿qué es el TEA?
La definición de autismo ha variado bastante desde la concepción original que le otorgaron por separado el psiquiatra Leo Kanner y el médico pediatra Hans Asperger, a mediados de los años 40. Hoy se entiende como “la dificultad persistente en el desarrollo del proceso de socialización (interacción social y comunicación social), junto con un patrón restringido de conductas e intereses, dentro de lo cual se incluyen restricciones sensoriales”, como describe la Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia de Chile.
Eso implica una serie de dificultades que pueden estar o no presentes, con mayor o menor intensidad, en cada persona con TEA. Las más comunes tienen relación con complejidades para comunicarse verbalmente, para establecer vínculos y relaciones con otros, deficiencias en la reciprocidad emocional, patrones restrictivos o repetitivos, problemas motores, intereses restrictivos y fijaciones anormales, entre otras.
Es común ver niños con TEA sumamente estructurados, que necesitan seguir ciertas rutinas y mantener su entorno sin modificaciones, de lo contrario se genera un desbalance psíquico que deriva en pataletas, arranques de ira u otros problemas conductuales y emocionales. Otros niños se equilibran por medio de movimientos involuntarios del cuerpo, o la repetición de frases y palabras.
Si bien el TEA puede significar limitaciones a nivel social, no siempre es así; cada caso es único y particular. “Se dice que no hay un autismo; hay autismos”, sostiene la psicóloga clínica Joan Black. Por esta razón, ella ve con recelo los rótulos que se generan a partir de la categorización del TEA. “Hacen que se nos olvide que detrás del autismo hay una persona que sufre o que tiene otras habilidades”.
Boom y pandemia
La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que 1 de cada 160 niñas, niños y adolescentes en el mundo presenta TEA. Sin embargo, la cifra estaría muy por debajo de la realidad, debido a que no todos los países cuentan con estadísticas al respecto. En el Reino Unido, por ejemplo, el porcentaje bordea el 1% de su población menor de 18 años. Y dado que el trastorno es de por vida, se cree que un número similar de adultos lo posee. De esta manera, unos 700 mil habitantes vivirían con autismo y cerca de 2,8 millones de personas conviven diariamente con el trastorno en el país europeo.
En Chile no existen cifras que den cuenta de la prevalencia del TEA. La experiencia, eso sí, indica que el número de casos va en aumento. “Hace cinco años hubo un boom”, dice Cinthya Yáñez, terapeuta ocupacional del Hospital Sótero del Río. “Al principio llegaban niños de 4 o 5 años, pero luego empezaron a llegar más y más chicos, incluso de 18 meses o menos”, añade la profesional.
La pandemia generó otra explosión de consultas. El aislamiento forzado que vino con las cuarentenas, y el uso excesivo de dispositivos como smartphones, tablets y computadores por parte de las niñas y niños llevó a que se manifestaran signos similares a los del autismo. “Las pantallas hacen que los niños se ensimismen, se encierren en sus mundos y pierdan habilidades sociales”, apunta Ahumada. Esto produjo un sobrediagnóstico de casos, con el riesgo que significa darle tratamiento a pacientes que realmente no lo necesitan.
Pasa que el autismo se suele confundir con otros trastornos, como los conductuales o los sensoriales. Este último se suele presentar con frecuencia en los casos TEA. Muchos pacientes manifiestan una hipersensibilidad hacia estímulos visuales (como los colores), acústicos (a ciertas frecuencias o ruidos), al tacto (a la textura de ciertas prendas u objetos), entre otros. Ahumada aclara que si bien el TEA puede incluir esta característica, no se puede dar al revés: alguien con trastorno sensorial no puede desarrollar autismo, pues el TEA está presente desde el momento en que se nace.
¿Y qué factores están detrás del autismo? Es la pregunta del millón. Hasta ahora no ha hay certezas, sin embargo se estima que la genética es la base, mientras que otros factores ambientales no pueden ser descartados, como el estrés prenatal o el consumo abusivo de alcohol y drogas durante el embarazo.
La importancia de entender
Está claro que para nadie es fácil el tema, en especial para quien tiene el TEA y su familia. Sin embargo, hay caminos que permiten la comprensión. Cecilia Artigas, psicoanalista y miembro Titular de Sociedad Chilena de Psicoanálisis (ICHPA) dice que “es súper importante ir a conocer a ese sujeto que se posiciona de manera diferente en el mundo, escucharlo más allá del diagnóstico. Ver a la persona con sus dificultades pero también con sus genialidades y habilidades. Porque una de las cosas que caracteriza al TEA es esa disarmonía”.
Un diagnóstico de TEA puede ser difícil, pero no es el fin. “La familia tiene que entender que el autista no es un caso perdido. Puede haber un destino distinto y es tarea de todos ayudarlo y no atraparlo”, sostiene Joan Black. El manejo de las expectativas asoma relevante en este punto: evitar las frustraciones que muchas veces significan el abandono de las terapias. “Que camine, que hable, que le vaya bien en el colegio: eso es lo que comúnmente esperan las familias que se logre”, comenta Cinthya Yáñez. Aunque no es posible en todos los casos, no significa que no haya nada que hacer. Artigas recuerda a un paciente que no era capaz de verbalizar una sola palabra, sin embargo, cantaba ópera. “Y lo hacía maravilloso”.
Es fundamental que los padres o cuidadores participen de las terapias y observen el trabajo y sus progresos, por ejemplo, en cuanto a su interacción social. “Recuerdo una con una hipersensibilidad acústica que no le dejaba estar en ciertas clases. Así que acordamos con el colegio colgar orejeras en las paredes de la sala de clase. Cada vez que a ella le molestaba el ruido, iba por su orejeras y así se podía sostener en clases e, incluso, participar de ella”, cuenta Artigas. En definitiva, “se pueden hacer ciertas cosas que les permitan una mayor circulación y lazo social, para que puedan, a su modo y desde su posición, estar ahí”.
El juego como terapia
Dependiendo de la gravedad del TEA se comienzan a involucrar disciplinas como la kinesiología, la fonoaudiología o la terapia ocupacional. Esta última, según explica Catalina Ahumada, busca “favorecer la independencia del ser humano”, ya sea modificando las actividades que realiza a diario o entregando nuevas herramientas para ello.
Y si hay una manera de apoyar a las niñas, niños y adolescentes con TEA es a través del juego. “Es fundamental, es la motivación que tienen para querer ir y participar de la terapia. Si solo se tratara de conversar, no les gustaría”, asegura Cinthya Yáñez. El problema, dice la terapeuta del Hospital Sótero del Río, es que “las familias no juegan mucho con los niños. No tienen tiempo. Tampoco se saben canciones infantiles como antes, que ayudan mucho a estimular el lenguaje”.
Jugar permite mejorar las deficiencias que pueden haber a nivel atencional, conductual y sensorial. Ser creativos, seguir instrucciones, sortear obstáculos o la interacción con objetos y sus texturas, son parte de las dinámicas que aparecen. En Estados Unidos, por ejemplo, existen tiendas especializadas en las que se pueden encontrar todo tipo de artículos y juguetes pensados para niñas y niños con distintos tipos de trastornos. En Chile, poco a poco van apareciendo este mercado. Sin embargo, muchos de estos juguetes pueden ser replicados con elementos del hogar. Cinthya Yáñez aconseja utilizar sábanas para transformarlas en hamacas en las que los niños se puedan columpiar, también hacer o utilizar bolsas de semilla, para incentivar el tacto.
Cuando hay hipersensibilidad asociada al TEA, los elementos con textura son un excelente apoyo para desarrollar la capacidad sensorial del tacto.
Pelotas con textura Huanger (6 unidades)
Catalina Ahumada dice que las camas elásticas son “sensacionales” cuando hay problemas de propiocepción – que el cerebro sepa la posición exacta de todas las partes del cuerpo–, al igual que las bandas elásticas o el balón de yoga.
Cama elástica Athletic Works
Los especialistas explican que un niño o niña con autismo se asemeja mucho a una guagua, en el sentido de que a ésta se le enseña poco a poco a comunicarse a través de las palabras. Pero también la relación que tienen con los objetos se asemeja, por ejemplo, en la tendencia a echarse cosas a la boca. Existen ciertos artículos que permiten adelantarse a eso, de manera que los niños puedan morder los objetos sin que represente un riesgo para su salud.
Mordedor para lápiz Senso Minds
La hora de comida puede ser, en ocasiones, causa de estrés, debido a las dificultades que el niño o niña con autismo puede poner para ser alimentado. En la tienda estadounidense Talk Tools puedes encontrar diversos artículos que buscan simplificar la tarea, añadiéndole diversión, un diseño atractivo y sensorialmente estimulante a los utensilios, por ejemplo, cucharas con textura que proporcionan conciencia oral durante la alimentación y fomentan el cierre de los labios.
Cuchara con textura Maroon
Los juegos muchas veces llevan a la frustración, en especial, del niño o niña que pierde. Yáñez dice que, en esos casos, ella les pregunta: “Pero, ¿lo pasaste bien? Y me responden que sí. ‘Entonces, quédate con eso’, les hago ver, y quedan felices”.
Cojín terapéutico Dactic
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