La enfermedad de Alzheimer y otras demencias son hoy uno de los principales trastornos de salud en el mundo. Unos 56 millones de personas presentan alguna demencia, entre ellas unos 200.000 chilenos y chilenas, y se prevé que esta cifra llegue en 2050 a 139 millones de personas, de las cuales 600.000 chilenos. En Chile, las muertes atribuidas a demencias crecieron en un 526% en los últimos 20 años. Además, quienes cuidan a personas con demencias, en su mayoría familiares y mujeres, presentan una alta prevalencia de trastornos de salud mental y un desmedro en su actividad laboral.
Frente a esto, y recogiendo las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud, el Ministerio de Salud, en colaboración con sociedades científicas, organizaciones civiles y la academia, propuso en 2017 el Plan Nacional de Demencia. Su aplicación se inició con la creación de programas de atención para personas con demencias y su entorno en tres servicios del sistema de salud pública.
En 2019, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias ingresaron al AUGE, garantizando el acceso al diagnóstico y su tratamiento oportuno. Esto impulsó la creación de unos 38 dispositivos de atención de especialidad en el servicio de salud pública, los que se organizaron en la Red Autoconvocada de Demencias para contribuir a responder a las falencias en la implementación del AUGE, entre ellas el poco acompañamiento a los equipos de Atención Primaria. Sin embargo, no existen aún lineamientos específicos para la atención de personas con demencias en la red de salud pública ni estándares para la salud privada, y la línea formativa en demencias del Plan de Demencia se discontinuó.
Los planes nacionales son ciertamente la mejor alternativa para promover acciones que mitiguen el impacto de las demencias en la sociedad y mejoren la calidad de vida de quienes las padecen y de su entorno. Pero las políticas públicas para las demencias no pueden limitarse a lo sanitario. Es necesario asegurar la continuidad de la atención y de los cuidados sociosanitarios, desde el diagnóstico hasta los cuidados de fin de vida, pero también impulsar la solidaridad y el respeto hacia quienes viven con demencias y su inclusión en la comunidad.
Lamentablemente, las políticas públicas para las demencias se han limitado casi exclusivamente al Ministerio de Salud. Por ejemplo, el Ministerio de Salud ha construido centros para personas con demencias, mientras que los centros de día del Ministerio de Desarrollo Social y Municipio generalmente excluyen a las personas con demencias.
En el pasado, Chile Crece demostró que el Estado puede desarrollar políticas transversales para los más frágiles, en este caso las niñas y niños. Responder a las necesidades de quienes viven con demencia y sus cuidadores, que son de las personas más vulnerables de nuestro país, implica fortalecer el Plan Nacional de Demencia con iniciativas transversales e integradoras, como las que ofrece el programa Chile Crece.
Para esto es clave la voluntad política de sobrepasar las divisiones sectoriales del aparato estatal. Por ejemplo, se podrían crear centros de día articulados con los centros de atención primaria de salud, en donde confluyan el Ministerio de Desarrollo Social, el de Salud y los Municipios, con programas para fomentar la autovalencia y la participación social de los adultos mayores, ya sea autovalentes como frágiles, y programas para las personas con demencias, incluyendo el apoyo al cuidado a domicilio. Iniciativas de ese tipo no solo contribuirían a la inclusión social de quienes viven con demencia, sino también promoverían el uso sinérgico de los recursos públicos.
Quizás es tiempo de pensar en un Chile No Te Olvida para las personas con demencia, que integre acciones y programas de los Municipios y de los Ministerios de Salud, de Desarrollo Social, de Justicia, de Ciencia y de la Mujer, para avanzar hacia una sociedad inclusiva con los más vulnerables y que cuide a quienes ya no pueden valerse por sí mismos.
Por estos días triunfa en festivales internacionales el documental “La memoria infinita”, de Maite Alberdi, que cuenta la historia de Augusto Góngora y Paulina Urrutia. Quizás esta historia conmovedora nos impulse a actuar para dar una vida mejor a todos los Augustos y Paulinas de nuestro país y no abandonarlos frente al dolor de las demencias.
*Andrea Slachevsky, neuróloga, doctora en Ciencias e investigadora del Centro de Memoria y Neuropsiquiatría (CMYN), Hospital del Salvador y Facultad de Medicina Universidad de Chile. También investigadora del Centro de Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo (Gero) y de la Corporación Profesional de Alzheimer y Otras Demencias.
**Francisca Crispi, Presidenta del Colegio Médico Santiago y académica en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile.
