Dar dignidad a lo que quede de vida

A pesar de que, en términos generales, la realidad de los cuidados paliativos en Latinoamérica, muestra un panorama poco alentador –sobre todo si lo comparamos con el de naciones más desarrolladas como EE.UU., España o Inglaterra, por ejemplo-, la situación y las cifras de Chile hoy no resultan tan pesimistas. Sin embargo, ello tampoco quiere decir que el escenario sea suficiente.

Según las cifras consignadas en el Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020, que recopila la información de 17 países -excepto Cuba y Venezuela-, actualmente, en nuestro país contamos con más de 180 unidades hospitalarias y otras 232 extra hospitalarias (atención en centros de salud familiar, domiciliaria y hospicios, aunque de este último, solo hay uno en el país). En tanto, cifras preliminares del primer censo de cuidados paliativos que lidera el doctor Pedro Pérez-Cruz (PUC), indican que de la mitad de las unidades contabilizadas en el país, una quinta parte se concentran en la Región Metropolitana, seguidos por las regiones del Biobío y de Valparaíso.

Este desempeño parece ser positivo, aunque se trata esencialmente de un avance ligado a las enfermedades oncológicas, impulsado por la cobertura -desde 2005- del cáncer en las Garantías Explícitas en Salud (GES).

A pesar de ello, aún nos queda un vasto camino por recorrer para llegar a niveles satisfactorios o aceptables en cuidados paliativos, sean enfermos oncológicos o no. Primero, porque a pesar de los recuentos, estamos un poco ciegos respecto de la real conformación de las unidades operativas y sus equipos de cuidados paliativos en el país. La información estadística es escasa. Tampoco conocemos a ciencia cierta el nivel de formación de los profesionales que las componen ni la cantidad de horas reales que esos mismos profesionales disponen para esta labor.

Esto adquiere especial relevancia, toda vez que la Ley 21.375, que garantiza los derechos a quienes padecen enfermedades terminales a recibir cuidados paliativos, para que puedan recibir alivio al dolor físico, emocional y/o espiritual en la última fase de sus vidas, a través de una atención integral de salud que involucre a profesionales de medicina, enfermería, psicología, trabajo social, kinesiología, técnicos de enfermería y químicos farmacéuticos, entre otros, entrará en vigencia el próximo 21 de marzo.

Con todo, un equipo que busque brindar prestaciones con la calidad esperada debería ser multidisciplinario. Pero ese sería el escenario ideal. Sabemos que a lo largo del país la realidad nos enfrenta a una gran heterogeneidad en la conformación de esas unidades y atenciones, haciéndolas –por tanto- incomparables. Puede que una enfermera o un doctor de la atención primaria en regiones, por ejemplo, cuenten con una mano las horas dedicadas a estos cuidados durante el mes y –de todas maneras- ese tiempo sea incluido en las estadísticas.

Esta diversidad en la composición de las unidades de estas atenciones se reduce al mínimo cuando se trata de entregar atención a pacientes con enfermedades no oncológicas. Esa es una situación que nos preocupa.

Actualmente, se estima que son cerca de 125 mil las personas que necesitan cuidados paliativos, pero solo estaríamos cubriendo a cerca del 40% de quienes padecen de un cáncer avanzado. ¿Qué ocurre con los pacientes no oncológicos que lo necesitan atenciones? Hasta ahora, prácticamente solo han tenido que esperar, sobre todo si consideramos que hay muchas personas en Chile que no tienen cómo ser cuidados ni cuentan con alguien que los apoye, por lo que la tarea es enorme.

En tanto, el Ministerio de Salud ha estimado –y solo para el primer año desde que entre en vigencia de la nueva normativa- cerca de cinco mil de estas atenciones, ya sean ambulatorias, domiciliarias u hospitalarias. Para que ello se concrete, la autoridad anunció que se destinarán más de 13 mil millones de pesos, los que serán destinados a la compra de fármacos, insumos y también a la contratación de profesionales para responder a la creciente demanda que aumentará con la entrada en vigencia de la ley.

Estos miles de nuevos pacientes representarán una importante nueva exigencia al sistema sanitario, en especial, a la red de atención primaria, aunque también se reforzaría la asistencia domiciliaria.

Existe, además, otra paradoja. A pesar del anuncio de los recursos económicos, como profesionales de la salud enfrentamos otra dura realidad: los centros de especialización para brindar estas prestaciones también son contados con los dedos de una mano. Si bien desde 2018 existe un único programa universitario en medicina paliativa y -desde 2020- la especialidad es reconocida por la Corporación Nacional Autónoma de Certificación de Especialidades Médicas (CONACEM), aún los médicos especializados en Chile en esta área son escasos. Asimismo, reconocemos que otros profesionales que deberían conformar estas unidades no cuentan con programas de formación específicos en cada una de sus áreas y competencias.

Queda mucho por hacer. Aún no contamos con los reglamentos que debe dar a conocer el Minsal para la entrada en vigencia de la ley, para prepararnos con una mínima anticipación a la gran demanda de atenciones que –estimamos- tendremos a contar de la tercera semana de marzo. Además, apremia que la autoridad sanitaria reconozca la especialidad de medicina paliativa, lo que contribuiría a generar más interés de parte de los médicos por formarse y dedicar médicos en el área. Porque la educación de los profesionales y técnicos con conocimientos y prácticas especializados es esencial para impactar positivamente en la calidad de vida de los pacientes, aun cuando se trate de los últimos momentos de su existencia. Es clave realizar todos los esfuerzos para que universidades y centros de educación superior que impartan carreras de salud –o ligadas a ellas en este mismo propósito- incorporen lo antes posible en sus currículums esta especialidad.

El desafío debe mantenerse como prioridad también dentro de la pauta del próximo gobierno, porque el derecho de brindar dignidad a quienes pronto dejarán de existir debe garantizarse con la mayor entrega de calidad posible.

*Presidenta de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos de Chile.