El apoyo a las personas con cáncer y la sociedad del “no molestar”

Sabido es que el diagnóstico de un cáncer, sus tratamientos, efectos e implicancias poseen un profundo impacto emocional tanto en la persona diagnosticada, como en su entorno cercano. De distintas maneras, con distintas intensidades, recursos y fragilidades, cada paciente transita por esta crisis de formas particulares.

Sin embargo, algo que resulta transversal es la necesidad de una red de apoyo efectiva y afectiva, que no sólo ofrezca acompañamiento en un primer momento sino que ciertamente acompañe durante todo el proceso: desde la tan necesaria validación y contención del miedo, la tristeza, la rabia y la incertidumbre generadas por la presencia de una enfermedad compleja, muchas veces de riesgo vital, hasta el otorgar espacios seguros y cariñosos para la expresión emocional, para el abordaje de temáticas complejas como el dolor, el sufrimiento y la muerte, para brindar espacios de distracción y para una invisibilizada ayuda “logística”, más que necesaria, para suplir de manera concreta tareas asociadas a roles, labores y cuidados que por el contexto de enfermedad, la persona en tratamiento ya no puede llevar a cabo de la misma forma que antes.

Por lo general, no sabemos sostener (y acoger) el sufrimiento del otro. Mas bien nos sentimos interpelados a suprimirlo, acabarlo, lo que explica en parte que la enfermedad y el morir, sigan siendo temáticas inadecuadas para el espacio público, como cuando de niños nos impedían hablar de dinero, religión y política (y algo sabemos de las consecuencias de estos silencios).

Así, la enfermedad y la aflicción se vive en el fuero interno y, cuando mucho, entre cuatro paredes. En una sociedad en la que existe la hiper protección del espacio privado, en la que se enarbolan valores neoliberales como la autosuficiencia, la independencia, la fortaleza, la competencia y el éxito, a muchos y muchas pacientes se les dificulta mostrar aquella vulnerabilidad que nos es constitutiva, pero que se profundiza al enfermar. El verse y sentirse bien pasa de ser una expectativa de pacientes, familiares y equipos tratantes, a un valor reconocido socialmente: la del buen paciente de cáncer.

La persona sufriente, cansada, frágil y necesitada no encaja en la sociedad Happycratica (del libro “Happycracia” de Edgar Cabanas y Eva Illouz) actual, donde la felicidad constituye el norte y fin último, y es vista como un estado que se logra mediante la voluntad y el mérito, por medio del crecimiento psicológico y espiritual personal. De este modo, una persona enferma de cáncer vista con “actitud positiva”, tranquila, feliz y con buena apariencia física, será reconocida y aplaudida socialmente. En cambio, el o la paciente afligida, fatigada, rabiosa, sensible y doliente expondrá al resto a su propia fragilidad y vulnerabilidad negadas, cuyas “demandas” podrán ser vistas como excesivas, inadecuadas y poco saludables para su propio proceso de enfermedad.

La cultura de “el que quiere puede” pone sobre los hombros de las personas con cáncer, no sólo su enfrentamiento psicológico y “fortaleza emocional”, sino también los posibles resultados de los tratamientos y su pronóstico. Así se configuran “ganadores”, para reconocer y vanagloriar su “triunfo” en circunstancias adversas (lo que podría no ser en sí algo negativo, si lo aislamos como un “cumplido”), sino fuera porque su definición configura inevitablemente a su contrario, “los perdedores”, los que ocupan titulares de los medios de comunicación cuando su enfermedad que avanza o ante la muerte misma, otorgando una suerte de impronta, que se sella en los cuerpos de nuestros muertos y en la memoria de sus deudos.

De la misma manera, familiares y amigos cercanos muchas veces desconocen otras formas de prestar apoyo que no sea a través de los mandatos sociales derivados de los valores descritos anteriormente: “tienes que ser fuerte”, “debes ganarle al cáncer”, “lo más importante es tu actitud”, “tienes que luchar/batallar”, “no sientas miedo”, “piensa positivo”, “no llores que bajarás tus defensas” e incluso el forzar a encontrar un sentido o una lección a la aparición de la enfermedad. Movilizados por el amor, la preocupación y la necesidad de proteger al ser querido del sufrimiento, el espectro de verbalizaciones y conductas se constriñen en torno a las demandas de estoicismo, también motivados por el temor (ampliamente difundido) que un estado de ánimo bajo determinará la evolución de la patología oncológica.

Por otro lado, la enfermedad y el sufrimiento circunscritos al ámbito de lo privado, exiliados de la experiencia colectiva, edifica el “no molestar” como aquel territorio en que el otro intenta respetar el espacio íntimo, pero que puede transformarse en soledad para la persona con cáncer. Si nadie quiere molestar o cada persona cercana cree que otro estará dando un apoyo más efectivo, se corre el riesgo de dejar a el o la paciente sin el soporte para salir caminando luego de que lo revolcara la ola, sin saber dónde estaba el cielo o el suelo.

Así se desdibuja el apoyo colectivo, el cuidado del otro y la solidaridad entendida, en palabras de la filósofa Begoña Román, en hacer sólido o sólida a quien, por su realidad vital o circunstancial, no lo está del todo.

Para trascender la solidaridad caritativa, hacia una solidaridad como deber ético frente a la vulnerabilidad del otro, debemos como sociedad virar hacia el reconocimiento de nuestra organicidad, de aquella fragilidad biológica y emocional que nos es identitaria, de nuestra interdependencia, de la necesidad de cuidado, del hacer “sólidos” a quienes sufren.

En este contexto, resulta esencial conocer la vivencia emocional de quienes viven enfermedades complejas como el cáncer, más allá de los estereotipos, de nuestras expectativas y deseos, y de nuestras propias dificultades para lidiar con el dolor. De la misma manera, debemos reconocer nuestra propia vulnerabilidad, mirar y acoger nuestras propias emociones y otorgarles el espacio para, finalmente, abrazarnos en la fragilidad y crecer en el vínculo de cuidado.

Las fronteras entre personas con cáncer y familiares, entre sanos y enfermos, entre pacientes y profesionales de la salud, son limites que se desdibujan en segundos: querremos tener siempre, como diría Susan Sontag, el pasaporte de los sanos, pero inevitablemente, en algún momento seremos ciudadanos de aquel otro lugar. Porque la enfermedad no es una condición ajena a nuestra humanidad, sino parte de ella.

*Psicooncóloga. Directora ejecutiva Corporación Cáncer de Mama, Yo Mujer. Coautora del libro de acompañamiento emocional para personas con cáncer y su entorno “Te acompañamos en el camino junto al cáncer”.