En víspera del “Día mundial de enfermedades raras” reivindicamos la salud como un derecho universal

Este lunes 28 de febrero se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero subrayamos, es una conmemoración. No una celebración. Uno no puede celebrar que un hijo u otro ser querido tenga una enfermedad rara.

Por segundo año consecutivo conmemoramos de manera oficial esta fecha en Chile. Antes no lo hacíamos por nuestra parte sino simplemente adheríamos a las actividades que se realizaban en Europa y otras naciones.

Nos hacemos cargo de la oportunidad para manifestar que nuestro país está al debe con quienes sufren estas dolencias. Porque si bien desde 2015 existe la Ley 20.850, Ricarte Soto, que ha aliviado a mucha gente, hay un gran número de personas que no tienen ninguna cobertura. Porque políticas públicas para este tipo de enfermedades en Chile no existen.

Aquí hay dinero para muchas cosas pero la salud no ha sido una prioridad para este país. Toda nuestra esperanza está en la nueva Constitución. Para que la salud pueda cambiar en Chile. No sólo en lo que se refiere a las enfermedades raras. En todos los ámbitos de este sector se evidencian los privilegios que favorecen al sistema privado en desmedro de la salud pública que es la que atiende a la inmensa mayoría de la gente.

Desde el año 2000 estamos trabajando en pro de la cobertura de las enfermedades raras. En ese tiempo recién se estaba empezando a hablar de este tema. Prácticamente no existían especialistas que las trataran y aún en 2022 tenemos el problema de que no hay diagnóstico temprano para las personas con estas patologías. Y eso es relevante porque mientras antes se aplique tratamiento más lento va a ser su avance.

En estos años se nos murieron muchos niños por no tener tratamiento a tiempo. También muchos adultos.

Para nosotros la Ley Ricarte Soto fue una gran esperanza. Pensábamos que sería la solución a todo este problema. Pero no fue así.

Antes de esta ley se podía optar a diversos programas, como el llamado Auxilio Extraordinario, para poner a los pacientes en los tratamientos que son tan caros y tan difíciles de obtener. Luego vino la Ley y ha sido una solución parcial porque no es una ley propiamente de enfermedades raras sino un sistema de protección financiera para diagnósticos y medicamentos de alto costo. Lo cual corrobora lo que decíamos antes. En Chile no hay políticas públicas que den respuesta adecuada a las dificultades que tanto nos aquejan a los pacientes de enfermedades raras y nuestros entornos familiares.

Desde que existe la ley el Ministerio de Salud ha sido completamente cerrado a otras opciones de atención. Ya no está Auxilio Extraordinario, ya no existen programas ministeriales. Todo se reduce a la Ley Ricarte Soto, pero ésta contempla apenas un mínimo de las enfermedades poco frecuentes que existen hoy en Chile.

Se agradece esta ley porque los pacientes que están cubiertos por ella a medida que son diagnosticados inmediatamente van incorporándose a tratamiento. Pero deja el vacío de la gente que no está considerada en la ley ni en ningún otro programa.

Puede que resulte fuerte decirlo pero al final la ley que encendió tanta esperanza ha terminado por ser discriminatoria.

Además, según la ley, cada tres años se pueden dictar decretos que integren nuevas dolencias y si una persona está grave hoy y necesita medicamento tiene que postular y después de tres años va a saber si se le va a proporcionar o no.

Peor aún, en el último decreto ni siquiera hubo dinero para incorporar nuevas patologías. Hacienda afirma que no alcanzan los fondos, que son de un monto fijo de 100 mil millones de pesos que obviamente con el tiempo se va acabando.

Esperamos que el nuevo Gobierno comprenda que es urgente dar solución a esto. Por todos los que se encuentran en esta situación. Muchos de los cuales están años esperando y nunca son tomados en cuenta.

La salud tiene que cambiar en Chile y no favorecer solo a unos pocos como ha sido hasta ahora. Una nueva Constitución tiene que consagrar la salud como un derecho universal.

*Directora Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales