Enfermedades raras: los derechos del niño y la esperanza de acceso a tratamientos

Desde las agrupaciones de pacientes de enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia entendemos que la vía judicial es una de las pocas opciones –probablemente la única, en algunos casos– que nos queda para acceder a terapias no financiadas por la Ley Ricarte Soto.

Nuestra política pública no solo entrega cobertura para un mínimo número de patologías, sino que dispone de mecanismos poco ágiles para incorporar nuevas tecnologías financiamientos. De esta forma., las familias deben apostar por extensas y complejas batallas legales, angustiantes para las familias y que no hacen más que alargar la espera por medicamentos.

Aunque los tribunales chilenos no son los encargados de formular políticas públicas, ni tampoco sus resoluciones representan precedentes jurídicos a posteriori, recientes fallos en la Corte Suprema para casos de distrofia muscular de Duchenne (una de las patologías poco frecuentes más comunes) han posibilitado el acceso a tratamientos vía Fonasa para niños diagnosticados con la condición.

Las sentencias han acogido los argumentos de las familias en relación a que el Estado debe garantizar el derecho constitucional a la vida, la evidencia científica reciente sobre la importancia de la administración temprana de fármacos de alto costo y la convención internacional de los derechos del niño.

Este último punto es relevante, pues la resolución judicial pone el compromiso de Chile con este tratado por encima de normas de carácter interno, como las del seguro público de salud y el propio Minsal.

De acuerdo a los abogados del equipo jurídico de nuestra Fundación, que apoyó a las familias en este proceso, la sentencia ratifica que en casos que involucran a menores de edad debe prevalecer el respeto irrestricto a tratados internacionales en la materia, además de establecer que el Estado de Chile está al servicio de las personas y que nuestra Constitución resguarda el derecho a la vida de los pacientes

Los últimos años han sido especialmente duros para los pacientes de la distrofia muscular de Duchenne y sus familias. Por un lado, el escenario sanitario marcado por masivos confinamientos ha conspirado contra la continuidad de sus atenciones médicas y restringido su movilidad cotidiana (lo cual impacta de forma irreversible contra su calidad de vida y el tránsito hacia las fases críticas y mortales de la enfermedad).

Y por otro, la ausencia de una respuesta de fondo, de una política estructural a nivel país tanto a nivel del acceso a tratamiento como de apoyo integral a los propios niños y sus entornos. De hecho, la situación de pacientes como los que han sido diagnosticados con este síndrome, así como los de decenas de otras patologías, sigue estando al margen de las grandes discusiones que enfrenta nuestro país.

Nuestras políticas públicas deben proveer una solución estructural a los y las pacientes de esta y otras enfermedades. Si esto no ocurre la vía judicial -un proceso desgastante y que se desarrolla en paralelo al deterioro sanitario de los pacientes- seguirá siendo la única posibilidad para lograr cobertura para medicamentos de alto costo.

*Directora ejecutiva Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH).