Gabriel (4 años) ingresó a la Fundación Casa Sagrada Familia el año 2015 junto a su madre Marcela. El organismo lleva 18 años dando apoyo y acogiendo a niños y niñas con cáncer, que llegan desde regiones a Santiago por tratamiento. Gabriel y su madre provenían de la ciudad de Iquique.

Por una inflamación en sus ganglios que no pudo ser controlada en su ciudad, el niño fue derivado al Hospital Luis Calvo Mackenna, donde se le realizó una biopsia y se confirmó un linfoma de Hodgkin y cáncer a los ganglios.

Comenzó su largo camino de quimioterapia y radioterapia. Con las complicaciones típicas que estos tratamientos pueden tener en los niños, y luego de un año se confirmó una recaída. "Su linfoma era muy rebelde", indica Mónica Gana, directora ejecutiva de la Fundación Casa Sagrada Familia. En ese momento, se evaluó hacer un trasplante de médula que quedó descartado. "Su cáncer se extendió a los huesos y comenzó con una quimioterapia de mantención, hasta que finalmente entró a cuidados paliativos y se le indicó traslado a su casa en Iquique", dice Gana.

Pero si un niño está en fase terminal y debe abandonar el hospital ¿qué pasa con él? ¿quién los apoya? Esas interrogantes motivaron a la Fundación Casa Sagrada Familia, desarrollar un importante proyecto: un Hospice Pediátrico, para brindar cuidados paliativos pediátricos a niños y adolescentes con diagnósticos oncológicos y no oncológicos a los que la medicina ya no los puede ayudar. Acompañarlos hasta su muerte.

Calidad de vida

En el caso de Marcela y Gabriel, definitivamente no querían volver a su lugar de origen. "Sentían que la fundación era su casa, sintiéndose protegidos y acompañados para sobrellevar lo que se les venía. Como Casa Sagrada Familia los acogimos con los brazos abiertos y con todas las ganas de apoyarlos, pero se nos generaba una serie de problemáticas asociadas al estado de salud de Gabriel, ya que no contamos con profesionales adecuados y capacitados en entregar cuidados paliativos de calidad y compasivos", señala Gana.

Pero por otro lado, dice Gana, estos casos generaba la dualidad de estar recibiendo nuevos niños que estaban comenzando su tratamiento con la esperanza de mejorarse y, al mismo tiempo acoger a Gabriel. "Entre ellos estaba Gabriel, que estaba terminando sus días, porque la verdad es que nunca perdió sus ganas de jugar y estar con sus amigos de la fundación".

Finalmente, después de una descompensación Gabriel fue hospitalizado. Murió en el hospital Calvo Mackenna el día 13 de agosto del 2018. Falleció acompañado de su mamá y algunas voluntarias de la fundación Casa Sagrada Familia.

El mejor lugar para que un niño muera es en su casa, asevera Gana, acompañado de sus seres queridos. Pero la experiencia les ha demostrado que en muchos casos hay mamás y niños que no quieren volver a sus casas, ya sea por miedo, por poca contención o porque no tienen quien los ayude. "Por eso se hace tan necesaria la existencia de un lugar especializado para la etapa final de la vida, donde ellos reciban los cuidados adecuados para un buen morir, sintiéndose en un hogar y no en una cama de hospital".

Apoyo integral

La iniciativa es el primer "hospice" pediátrico de Chile, para dar apoyo emocional, psicológico y médico a los niños -y sus familias- que están pasando por esta difícil etapa y que no tienen los recursos para enfrentarla de la mejor manera posible.

La directora ejecutiva de la Fundación Casa Sagrada Familia, señala que existe el GES de alivio del dolor y cuidados paliativos por cáncer, que se puede activar durante el tratamiento curativo para aliviar los tipos de dolor y/o sufrimiento que el niño y su familia tengan, o en la fase terminal, cuando el niño, niña o adolescente ya fue tratado con todas las herramientas curativas disponibles.

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Imagen proyecto Hospice Pediátrico. Fundación Casa Sagrada Familia.[/caption]

Es en esa etapa, dice Gana, cuando los cuidados paliativos otorgan toda una gama complementaria de tratamiento activo, intenso y multimodal, orientados a la calidad de vida, y ya no a la curación de la enfermedad de base. El GES paliativo incluye como prestaciones codificadas al menos a: médico, enfermera, psicólogo y kinesiólogo.

"Sin embargo, la mayoría de los hospitales en Chile no cuenta con un equipo de cuidados paliativos que pueda entregar lo que el niño y la familia necesita en ese momento y en muchas oportunidades se sienten abandonadas", indica. Por ello, es relevante, insiste, contar con un "hospice" (por su concepto en inglés) pediátrico en Chile. "Somos una de las principales casas de acogida para niños con cáncer en nuestro país y según nuestros registros, 25% de los pacientes no se recupera. No podemos taparnos los ojos frente a ese porcentaje".

Cuando los tratamientos no dan resultado y los niños tienen luz verde para regresar a sus casas a vivir la fase final, señala, es cuando se genera un problema, "ya que muchas de las familias no tienen los recursos para darles los cuidados que ellos siguen requiriendo, tanto médicos como psicológicos",  dice Gana.

Actualmente, el proyecto se encuentra en etapa de planos arquitectónicos, de diseño legal y estructural, y de reunir los recursos para poder concretarlo. Contempla nueve pequeños departamentos para recibir a los pacientes junto a sus familias (no solo a las mamás), para que vivan juntos el proceso, en un ambiente lo más alegre, luminoso y pacífico posible.

Cuentan con un terreno donado por la Fundación San Vicente de Paul, en la comuna de Independencia, con una superficie de 1.025 m2 aprox. Se construirá un edificio de 800 m2 aprox, para recibir a nueve niños junto a sus familias.

Está pensado también para las familias que no cuentan con el ambiente ideal para recibir estos cuidados, familias migrantes, sin techo, de escasos recursos económicos y/o sin red de apoyo social suficiente.

También se orienta a aquellas familias que están claudicando, que sienten que no saben cómo cuidar y brindar calidad de vida a sus hijos en esta dura etapa, "por lo que los niveles de sufrimiento familiar son muy altos", aclara. Es por esto que adicionalmente al control del dolor y demás síntomas físicos, los niños y las familias necesitan de un equipo interdisciplinar que les acompañen continuamente a lo largo de todo el proceso, indica la directora de Fundación Casa Sagrada Familia, "de manera de disminuir su sufrimiento y así encontrar y fortalecer en ellos mismos los recursos que les permitirán vivir y crear instantes de encuentro, juego y amor que recordarán para siempre. Así, las familias se enfrentan a la muerte de una manera completamente diferente".

Será no solo el primer hospice pediátrico de Chile, sino que también el primero de Sudamérica. "Hay mucho que avanzar en el tema y, por eso, queremos invitar a quienes quieran sumarse a este proyecto, ya que en esta etapa la recolección de recursos será fundamental para hacerlo realidad", sostiene Gana.