La discapacidad también tiene rostro de mamá

A propósito del Día de la Madre, hoy queremos hablar sobre las miles de mujeres que son madres con discapacidad y que viven en Chile. Porque las personas con discapacidad tienen pleno derecho a gozar de su sexualidad y formar familia, según quedó consagrado en la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Actualmente no existen datos sobre este tema en Chile (como suele suceder en discapacidad), pero gracias al proyecto DIsPar que lidera nuestra investigadora adjunta Florencia Herrera, hemos tenido la oportunidad de conocer de primera mano las historias de mujeres que son madres y que tienen discapacidad.

¿El resultado? Las barreras son enormes.

Hay barreras porque los médicos sugieren a las personas con discapacidad no embarazarse para no “reproducir su enfermedad”; porque cuando van a controles de gestación las condiciones mínimas de accesibilidad no están dadas (¿se han puesto a pensar cómo usa una mujer en silla de ruedas una camilla ginecológica?); porque si la mujer tiene discapacidad intelectual, lo más probable es que “el caso” le sea informado a alguien y se prendan todas las alarmas de vigilancia, en el entendido de que esa mujer no podrá cuidar a su hijo.

La discapacidad en Chile es vista como una tragedia personal, y nuestros estudios demuestran que el estigma expresado hacia colectivos específicos como las personas con discapacidad intelectual llega a triplicar lo observado en otros países.

La comprensión de que todas y todos tenemos los mismos derechos parece ser transversal, pero ese cumplimiento llega hasta donde no nos incomode. Ver una mujer con síndrome de Down embarazada incomoda a muchos, toparse con una mujer en silla de ruedas embarazada es ampliamente criticado, y que una mujer ciega tenga hijos es juzgado como irresponsable.

Lo cierto es que las mujeres con discapacidad que avanzan hacia la maternidad son madres con derechos, que están aquí para mostrarnos que no hay una contradicción entre necesitar cuidado y cuidar a otra persona. Todas y todos somos cuidados, y todas y todos somos cuidadores, en una sociedad que debe sostenerse en esa reciprocidad.

Quisiéramos que esta fecha, que conmemora a todas las mamás, nos ayude a tener especial conciencia sobre la maternidad de mujeres con discapacidad. Desde los resultados de nuestra investigación, hacemos un llamado urgente para avanzar en este tema: necesitamos que las y los profesionales de la salud se informen y eduquen al respecto, para que puedan centrarse en las capacidades y no en las limitaciones de quienes quieren ejercer el rol de mamás. También debemos avanzar en socialización para la discapacidad, y necesitamos erradicar la falsa dicotomía entre persona cuidadora y persona que necesita cuidado.

Al menos, desde el Instituto MICARE, estamos convencidas de que el cuidado es un bien social recíproco, donde todas las partes involucradas deben ser libres sujetos de derecho.

En el día de la madre, conmemoremos también a las madres con discapacidad, que están aquí para enseñarnos a pensar diferente.

*Directora Alterna, MICARE. Académica de la Universidad de los Andes.

*Claudia Miranda Castillo. Directora, MICARE. Académica de la Universidad Andrés Bello.