En un video publicado en la red Instagram, se ve un hombre viejo con alzhéimer tocando la armónica en su balcón de Madrid durante la cuarenta, mientras la gente aplaude en apoyo a los trabajadores de la salud. Quienes rodean al hombre le hacen creer que los vecinos aplauden su música y el video termina en una conmovedora sonrisa escuchando los aplausos. Ese momento es un emocionante ejemplo de cómo un entorno transforma la realidad en algo comprensible para quienes han perdido la capacidad de entender la pandemia del coronavirus y sus consecuencias en lo cotidiano.
El video nos interroga sobre los efectos de la pandemia en las personas con demencias y su entorno. Estamos hablando de una cantidad considerable de personas: se estima que 200.000 personas en Chile presentan algún tipo de demencias y la mayoría de ellas vive en casas con familiares.
La experiencia en China, reportada por la Dr. Huali Wang, de la Universidad de Pekín, muestra que durante la pandemia las personas con demencias, incluso con demencias leves, han tenido dificultades para adaptarse a los cambios en su rutina causados por el aislamiento social y las restricciones para salir de su casa.
Esta situación les ha provocado más desorientación, cambios en el sueño y cambios conductuales, tales como mayor ansiedad y agitación. Además, quienes los acompañan o sus cuidadores se han sentido más sobrecargados y sufren mayor estrés.
Para mitigar esos efectos, se aconsejó a los cuidadores instaurar nuevas rutinas con los pacientes, proponer actividades y acompañarlos en su realización e incentivar la actividad física. A los cuidadores se les aconsejó usar métodos psicológicos de auto-ayuda, entre otros. Pero los apoyos no se limitaron a consejos: se elaboraron manuales de educación, se desarrollaron grupos de ayuda virtuales y se facilitó el acceso a atenciones de salud remotas por teléfono o internet para limitar las salidas del hogar y disminuir el riesgo de contagio.
Si bien en Chile ha habido avances importantes en las políticas públicas para las demencias, como el Plan Nacional de Demencia y su incorporación al AUGE-GES, existen aún brechas muy importantes en la cobertura y acceso a cuidados socio-sanitarios. Por esto, el bienestar de muchos enfermos durante esta pandemia dependerá, por un lado, de la capacidad de sus cuidadores para buscar información que les ayude a enfrentar la cuarentena con sus propios medios y, por el otro, de que existan iniciativas para facilitar el acceso a dicha información y a otro tipo de apoyo.
La pandemia también nos enfrenta a la muerte. Todos hemos escuchado del colapso de los recursos de salud y la obligación de seleccionar a qué enfermos darle tratamiento, pero ¿es el ventilador siempre la mejor opción en esta pandemia?
Quienes atienden a personas con demencias en etapas avanzadas han aprendido que la medicina no sólo define su éxito por la cantidad de vidas que salva, sino también por su capacidad de reconocer la finitud de la vida y que en ocasiones el mejor acto terapéutico consiste en acompañar durante la muerte, y no intentar prolongar vanamente la agonía, causando así más sufrimiento. Se hace necesario volver a habitar nuestra existencia en ambas dimensiones, la vida y la muerte, y aceptar que a veces insistir en prolongar la vida de personas con demencias en etapas avanzadas u otra enfermedad terminal mediante ventilación mecánica u otros métodos puede causar más dolor, y que éste se mitiga cuando aceptamos que la muerte es ineludible.
Pero también hay signos de esperanza. Frecuentemente nos quejamos del abandono de los adultos mayores y de las personas con demencias. En estos días, mucha gente, incluso joven, se aísla voluntariamente para disminuir el riesgo de propagar la enfermedad y proteger a otros.
Este acto de restricción en favor del otro quizás nos ayude, una vez superada la urgencia del momento, a comprender que el cuidado de las personas con demencias no es solo asunto de quienes viven con ellos y sus cuidadores: es la sociedad en su conjunto la que debe crear las condiciones para que pacientes y cuidadores accedan a cuidados socio-sanitarios adecuados. Hoy la urgencia es contener la pandemia y actuar para minimizar la magnitud del daño y sufrimiento, atendiendo a las necesidades de los más vulnerables. De nosotros dependerá también no olvidar este esfuerzo colectivo para poder construir una sociedad más amable y virtuosa para todos, incluyendo a aquellos que olvidan.
