Las curas milagrosas para el autismo no existen

¿Qué imagen se le viene a la cabeza cuando hablamos de autismo? Quizás para algunos escenas de la película Rain Man de 1988, protagonizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise. En ella el personaje de Hoffman es un adulto con autismo, pero no cualquier adulto. Es una persona con el síndrome de Savant o síndrome del sabio, clasificación dada a individuos con alguna habilidad extraordinaria, que poseen,  memoria fotográfica y cálculo mental rápido por sobre lo normal, entre otros rasgos.

Los más jóvenes, quizás piensen en el personaje de la serie The Big Bang Theory, Sheldon Cooper, interpretado por el actor Jim Parson, el cual posee el Síndrome de Asperger. Sheldon es un físico teórico con dos doctorados en Física y un magister en Ciencias, que trabaja en un prestigioso instituto de ciencias en E.E.U.U. El Dr. Cooper tiene intolerancia a sonidos agudos, compulsión de tocar tres veces la puerta y decir el nombre de la persona que está dentro, estrictas rutinas diarias, indiferencia emocional y no entiende bromas de doble sentido o el sarcasmo.

Por años se ha mostrado en la TV personajes autistas solo con problemas sociales y con una habilidad especial. Sin embargo, la realidad es otra. Los retos para las familias y personas con autismo son mucho mayores, los que los hace presas de terapias falsas que prometen la cura definitiva.

La característica principal de las "curas milagrosas" o "terapias alternativas", es que poseen poca evidencia científica y médica que los respalden. Otra manera de referirse a ellas, es como pseudociencia, o falsa ciencia, disciplinas que se disfrazan de científica, sin las base y rigor de ésta, con afirmaciones exageradas, casos anecdóticos, con beneficios que no se pueden comprobar y solo algunos grupos o personas especiales pueden ofrecerlas, etc.

¿Pero qué es autismo?

Una apropiada forma de referirnos a los trastornos del espectro autista (TEA), es como un grupo de condiciones que afectan el normal desarrollo del cerebro en la infancia temprana y que permanecen toda la vida. Su causa es principalmente genética y secundariamente puede tener causas ambientales.

Las principales características clínicas de esta condición son: deficiencia en la comunicación social y la presencia de comportamientos restringidos y repetitivos. Se ha estimado una co-ocurrencia de un 83% con otros problemas del desarrollo, psiquiátricos, neurológicos o genéticos, tales como: discapacidad intelectual, déficit atencional, epilepsia, desordenes obsesivos compulsivos, depresión, desorden bipolar, ansiedad, problemas del sueño e intestinales, etc.

Investigaciones genéticas en humanos han estimado unos 1000 genes que podrían estar asociados a TEA, y que mutaciones en 107 de esos genes incrementan el riesgo de autismo. Esos simples datos muestran lo heterogenia y extremada complejidad de este fenómeno.

Globalmente se puede decir que la prevalencia de los TEA es de un 1%-2%. En Chile no tenemos datos estadísticos o epidemiológicos de prevalencia. La última actualización del Centro de Control y Prevención de Enfermedades del Departamento de Salud Pública de Estados Unidos, basado en un estudio del año 2014, estimó que la prevalencia de TEA es 1 de cada 59 niños.

El incremento en las tasas de TEA, sumado al movimiento antivacunas, ha generado miedo en la población, permitiendo la diseminación de falsa información sobre sus causas. Se ha popularizado además las "terapias alternativas" que se esparcen a una velocidad alarmante por redes sociales.

En 2012 una investigación en 3413 sujetos estimó que 28% de los niños con TEA en Estados Unidos son tratados con terapias alternativas. Un 9% había sido sometido a tratamientos potencialmente peligrosos, como la quelación de metales, antibióticos y excesivo uso de vitaminas.

Otro estudio del año 2006 en familias de 50 niños con autismo, informó que más de la mitad de los padres había usado una terapia alternativa para su hijo, 75% de ellos decían que eran beneficiosas. Esas terapias se concentran dice el estudio, en grupos socioeconómicos altos. Una investigación del año 2006 a 552 familias con individuos con autismo, en Estados Unidos, determinó que habían probado una media de siete tratamientos alternativos, de los cuales un 27% implementaba dietas especiales y un 43% suplementos vitamínicos.

Algunas personas con TEA, en particular los casos más severos, presentan problemas gastrointestinales. Lo que ha llevado a pensar a los padres que ciertas dietas libres de gluten (proteínas encontradas en cereales) o libre de caseína (proteína encontrada en leche), podrían ser un tratamiento efectivo.

Ese terapia fue puesta a prueba en uno de los estudios más rigurosos sobre dieta especiales en autismo, en 2010 por la Universidad de Rochester. Se trató a niños de entre 2-5 años con dietas libres de gluten y caseína por 30 semanas. Luego se reintrodujeron esos elementos en la dieta de los niños de forma azarosa. Consideraron factores que estudios anteriores no realizaron, como los suplementos dietéticos que niños consumían, tratamientos conductuales, etc. Al finalizar no se observó efecto positivo en la conducta, ni parámetros relacionados con actividad intestinal, ni en sueño, ni cognitivos.

Finalmente, una de las últimas revisiones sistemáticas (artículo de síntesis de la evidencia científica publicada) en mayo del 2017 en la revista Pediatrics, sugiere que no hay suficiente evidencia que apoye el uso de dietas especiales y suplementos multivitamínicos para mejorar los síntomas gastrointestinales y la conducta asociada al autismo. Estudio aclara que es necesario evaluar otras dietas más estrictas y que quizás estas puedan funcionar en niños con problemas intestinales más severos. Los esfuerzos están en continuo desarrollo para establecer los efectos de la dieta y los síntomas relacionados con la conducta de niños autista.