Los olvidados del alzheimer: ¿Quién apoya al cuidador de esos pacientes?

Agotamiento, estrés, mal dormir, angustia, intranquilidad, depresión y problemas físicos de salud. Esas pueden ser algunas de las expresiones del impacto que tiene en la vida de una persona el cuidar a un paciente con alzheimer.

A eso se le debe agregar que por las demandas que esa enfermedad implican, la cotidianidad de quien cuida se ve profundamente alterada. En Chile el 63% de los cuidadores presenta una sobrecarga severa, es decir, trastornos severos en la salud física y emocional del cuidador, detalló un estudio realizado por la Universidad de Chile en 2017.

Pero de esas consecuencias, no siempre se consideran importantes frente a la realidad del paciente. Incluso en otras, ni siquiera se habla. Ello porque suelen ser generalmente familiares los encargados de cuidar a su familiar enfermo, y decir que también se está enfermando por ello, no es algo que sea fácil de reconocer. El 95% de ellos tiene algún grado de parentesco con el enfermo y un 75% eran mujeres, principalmente hijas, esposas o nueras de los pacientes, detalla el estudio de la U. de Chile.

¿Cuántos chilenos tienen a su cargo el cuidado de un paciente con alzheimer? Si hoy las cifras hablan de que son cerca de 200 mil personas en Chile que tienen alzheimer, se estima que hasta 1 millón de personas está directa o indirectamente a cargo de su cuidado. Así lo indica Patricia Alegría, presidenta de la Corporación Alzheimer Chile, que aclara que si bien no existe un censo sobre ese aspecto, "si son cerca de 200 mil personas con demencia hablar de cerca de un millón, no es exagerado, porque fácilmente requieren del cuidado de dos a tres cuidadores, sobretodo en etapas avanzadas".

Es bien sabido que a medida que la demencia avanza, la persona con esta patología requiere mayores cuidados, ya sea una mayor asistencia para las actividades de la vida diaria, o bien la supervisión en éstas, resalta Agnieszka Bozanic, psicogerontóloga de la Universidad de Barcelona y fundadora de #GeroActivismo. Y en Chile, estos cuidados son proporcionados principalmente por las familias y representan más del 80% de toda la ayuda que reciben las personas con demencias, "conformando la red de apoyo más importante, que principalmente tiene cara de mujer, esposas o hijas", agrega Bozanic.

En ese contexto, los cuidadores poseen un rol trascendental en el cumplimiento de las necesidades de las personas con demencia. Favorecen que su familiar continúe viviendo en su ambiente el mayor tiempo posible, además de retrasar o prevenir la institucionalización, reduciendo así el coste económico para las familias que sabemos es enorme, cerca de 6.6 millones de pesos anuales, dice Bozanic. "Y se sabe que el 75% de esa cantidad (casi cinco millones al año) se atribuye a la labor realizada por los cuidadores informales, es decir, personas que dejan de trabajar (el 25%) o bien dedican la mayor parte de su jornada diaria a ayudar por su pariente. Estos cuidados se les llama informales, pues no se ha recibido capacitación para el cuidado y porque no perciben remuneración por desempeñar diariamente estas tareas. Entonces creo que aún no se considera el cuidado a los cuidadores como algo trascendental seguramente por un tema de dinero y desconocimiento de las consecuencias que trae el ser cuidador o cuidadora".

Se trata de una enfermedad que se vive puertas adentro y en forma silenciosa, indica Marco Espíldora, miembro Sociedad de Geriatría y Gerontología y cofundador de la Corporación Acción Mayor, "desde el diagnóstico muchas veces tardío, que sacude como un terremoto emocional y económico a la persona y su entorno familiar y social. Pero tanto o más preocupante es el desconocimiento que existe sobre la labor que ejerce el cuidador de una persona con demencia, que también tiene identidad y derechos".

El abandono en que están los cuidadores, dice Alegría, tiene consecuencias. "Nosotros hicimos una encuesta en cuidadores para ver esos efectos y lo primero que se sienten es que están solos, sienten que no tienen apoyo", detalla. Pero eso no es todo, se enferman junto con el paciente, y posteriormente a su muerte esos efectos permanecen.

Para la subdirectora del Centro de Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo de la Universidad de Chile y académica del Departamento de Neurociencia de la Facultad de Medicina, Andrea Slachevsky, esa falta de apoyo no es solo de redes, también por es de parte del Estado. "Lo que hacen, lo hacen con poca capacitación, sin contención, sin la formación adecuada, lo que se traduce una serie de efectos negativos, altas tasas de trastornos de salud mental, es algo muy difícil de llevar se sienten sobrepasados".

Estudios dicen que el proporcionar cuidados en demencia se asocia a un fuerte impacto en la salud, altos niveles de enfermedades psiquiátrica como depresión, lo que genera el "Síndrome del Cuidador", señala Bozanic, es decir, "un estado que resulta de la combinación de trabajo físico, presión emocional, restricciones sociales y demandas económicas, produciendo una sensación de sobrecarga en el cuidador".

En este contexto, el cuidado es una "carga" que estresa e interfiere en el manejo adecuado de la personas con demencia, provocando al mismo tiempo el empeoramiento de la calidad de vida del cuidador. "Y a esto se le suma el estigma que conlleva vivir con un pariente con demencia, pues al igual que la vejez y el proceso de envejecimiento, esta patología tiene una connotación muy negativa, por lo cual las familias se viven esta situación muy aisladas", dice Bozanic.

Lo que sí se sabe, acota Slachevsky, que ante el acelerado proceso de envejecimiento, el numero de cuidadores informales va a ir aumentado, porque el principal riesgo de las demencias es el envejecimiento. "Si hoy hablamos de 200 mil personas con demencias y en el 2050 se habla que habrá entre 500 mil a 600 mil personas".

Para la presidenta de la Corporación Alzheimer Chile, es destacable que exista un Plan Nacional de Demencia, pero falta voluntad política, dice, para hacerse cargo de manera integral de la patología y de los cuidados posteriores. "Las demencias duran entre 10 a 15 años e involucran a muchas personas, falta voluntad política de hacerse cargo del problema, se hacen acciones aisladas, como un programa para postrados, pero no hay una visión más integrada a nivel estatal". Pero además, dice, los planes nacionales no avanzan "por el estigma de que ante la enfermedad no se puede hacer nada, porque que no tiene cura".

Existen iniciativas locales, resalta Bozanic, como el grupo de autoayuda de la Corporación Alzheimer Chile, donde se juntan semanalmente los cuidadores de personas con demencia a compartir sus experiencias. "Es un espacio enriquecedor y liberador, pero solo presente en la comuna de Recoleta. Entonces, urge políticas públicas que proporcionen espacios profesionales de cuidado a las personas con demencia. En el círculo virtuoso del cuidado de las personas con demencias debería participar la familia, la persona que vive con demencia, el Estado y la sociedad civil. Actualmente el aporte de la familia se sustenta en la solidaridad intergeneracional, pero no debiera quedarse allí. El Estado debe hacerse cargo".

Los cuidadores, merecen dignidad y apoyo de las redes sociales y el Estado, sostiene Espíldora, "ya que no sólo realizan un trabajo para el que no estaban preparados, sino que además enfrentan el estigma, estereotipo y todo tipo de mitos que se han tejido acerca del Alzheimer y otras demencias que en nada colaboran a su bienestar y calidad de vida".