En 1991, el doctor Peter Harf creó DKMS en Alemania como promesa a su esposa, quien falleció a causa de leucemia. El objetivo de la fundación era crear un registro de posibles donantes de células madre para salvar la vida de pacientes que padecen cáncer de sangre. En abril de 2018 llegaron a Chile, luego de haberse establecido en Estados Unidos, Polonia, Reino Unido e India. Además, está conectados globalmente para que todos los pacientes puedan encontrar su gemelo genético.
Alexander Schmidt, director médico de DKMS, se encuentra en el país para celebrar el primer aniversario de la fundación en Chile. Cuenta que en un año han registrado a 18.400 posibles donantes en el país, de los cuales 42 han sido requeridos por centros de trasplantes alrededor del mundo y seis han sido finalmente donantes.
¿Qué tan difícil es encontrar compatibilidad con un paciente para que en un año solo seis personas se hayan convertido en donante?
La compatibilidad entre paciente y donante tiene mucho que ver con el origen étnico y la probabilidad de que dos personas cualquiera coincidan es de uno en 25 mil. Por eso, al crear un registro de posibles donantes en Chile, incrementas la probabilidad de que el paciente encuentre más coincidencias genéticas. Además, solo el 25% de los pacientes encuentra una coincidencia exacta en un familiar, por lo que hay que buscar en los registros internacionales a la hora de necesitar un trasplante de células madre.
Para nosotros, la cantidad de registrados como posibles donantes y los seis pacientes que han sido salvados ha superado todas nuestras espectativas. En Alemania, cuando comenzamos en 1991, nuestro primer paciente trasplantado fue dos años después.
¿Cuál es el procedimiento para convertirse en un posible donante?
Primero, tienes que registrarte, de forma online o presencial. Luego recibirás un kit con tres hisopos, los cuales deberás frotar por el interior de tus mejillas para obtener muestras de tejido genético. Eso se recolecta y se envía a nuestro laboratorio, el cual identifica tu tipo de HLA (Antígeno Leucocitario Humano), que es lo que se busca que sea idéntico entre paciente y donante. Esa información es subida a nuestra base de datos y una vez que haya una coincidencencia con un paciente, el donante debe someterse a un examen médico para saber que todo está en orden y luego proceder a la donación.
Existen dos formas de donar, a través de donación directa de plaquetas sanguíneas o a través de un procedimiento quirúrgico en el cual las células madres son extraídas desde la médula ósea del donante.
¿Existe algún tipo de pago que deba hacer el donante o el paciente?
El donante no tiene que hacer ningún tipo de pago, todos los cargos son asumidos por la fundación, incluso los del procedimiento quirúrgico que implica hospitalización.
En el caso del paciente, desde febrero de 2019, tampoco debe pagar. Antes, solo era gratuito el trasplante cuando el donante provenía de un familiar. Ahora, tanto el sector público como el sector privado de salud pueden acceder al tratamiento de cáncer de sangre, ya que está en el GES (Garantías Explícitas en Salud) y en el CAEC (Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas).
Durante 2018 solo 119 personas fueron donantes, cifra más baja en los últimos cinco años. ¿Qué opinión tiene sobre esto y cómo es la situación en Alemania?
Tengo entendido que en Alemania la situación es similar, la cantidad de donantes es muy baja. Pero son cosas completamente aparte. La diferencia entre la donación de órganos y la de células madres es que cuando donas células madres, donas vida en vida.
Una de las preocupaciones al comienzo era que debido al bajo número de donantes de órganos en Chile iba a ser muy difícil para DKMS encontrar donantes, pero no fue así. La fundación ha logrado 73 mil trasplantes desde que empezó en Alemania y no han habido nunca complicaciones para ningún donante, eso es una garantía. Donas vida a una persona y continúas tu vida igual como la vivías antes.
También es muy distinto al hecho de donar sangre, porque si tú no donas, otro lo hará. En la donación de células madres hay veces que eres la única persona en el mundo compatible con el paciente.
¿Existe la posibilidad de negarse a la donación al momento de encontrar un paciente compatible?
Sí, pero el 80% de las personas registradas como donantes termina el proceso de donación. Es voluntario, puedes decir que no cuando llegue el momento que te digan que eres compatible con un paciente. Por lo general los que se niegan es porque están muy ocupados en otras cosas, viviendo en otro país, o incluso porque el posible donante no se había dado cuenta, al momento de registrarse, lo que realmente implicaba ser donante.
¿Es posible que el donante sepa quién recibirá sus células madre?
No lo sabrá con anticipación. Todos los países tiene una regulación distinta respecto a eso, pero en Alemania y Chile está permitido tener un contacto anónimo entre donante y paciente, enviando cartas, pero sin identificarse. Lo que se ha hecho es que después de dos años del trasplante, cuando haya terminado todo, se arregla un encuentro entre donante y paciente.
De hecho, el año pasado organizamos una reunión entre una donante de Alemania y el paciente, un niño chileno de 5 años. El encuentro fue muy emocionante y totalmente sorpresa para la familia del niño. Al ver esto, para nosotros como fundación de registro de donantes, es realmente gratificante y da cuenta de lo importante que es donar.
