Me robaron mi ADN: las insospechadas consecuencias genéticas a las que estamos expuestos

De vez en cuando, las historias de robo genético, o las precauciones extremas que se toman para evitarlo, son noticia de primera plana. Así sucedió con una imagen del presidente francés, Emmanuel Macron, y el presidente ruso, Vladimir Putin, sentados en extremos opuestos de una mesa muy larga después de que Macron se negó a realizar una prueba PCR Covid-19 rusa.

Muchos especularon que Macron se negó debido a preocupaciones de seguridad de que los rusos tomarían y utilizarían su ADN con fines nefastos. El canciller alemán, Olaf Scholz , también se negó a someterse a una prueba PCR Covid-19 rusa.

Si bien estas preocupaciones pueden parecer relativamente nuevas, la celebridad de la estrella del pop Madonna ha estado haciendo sonar las alarmas sobre el potencial de recolección y pruebas de ADN no consensuadas y subrepticias durante más de una década. Ha contratado equipos de limpieza para esterilizar sus camerinos después de los conciertos y necesita sus propios asientos de inodoro nuevos en cada parada de sus giras.

Al principio, Madonna fue ridiculizada por tener paranoia del ADN . Pero a medida que las tecnologías genéticas más avanzadas, más rápidas y más baratas han llegado al ámbito del consumidor, estas preocupaciones parecen no solo razonables, sino también justificadas.

Somos profesores de derecho que estudiamos cómo se regulan tecnologías emergentes como la secuenciación genética. Creemos que el creciente interés público en la genética ha aumentado la probabilidad de que los paparazzi genéticos con kits de recolección de ADN pronto se vuelvan tan omnipresentes como los que tienen cámaras.

Si bien los tribunales han logrado en su mayor parte evadir lidiar con las complejidades de la recolección y prueba subrepticias de ADN de figuras públicas, no podrán evitar lidiar con esto por mucho más tiempo. Y cuando lo hagan, se toparán de lleno con las limitaciones de los marcos legales existentes en lo que respecta a la genética.

Dejas tu ADN detrás de ti dondequiera que vayas. Los mechones de cabello, las uñas, la piel muerta y la saliva que arrojas a medida que avanzas en el día son rastros de ADN coleccionables.

El análisis genético puede revelar no solo información personal, como las condiciones de salud existentes o el riesgo de desarrollar ciertas enfermedades, sino también aspectos centrales de la identidad de una persona, como su ascendencia y los rasgos potenciales de sus futuros hijos. Además, a medida que las tecnologías genéticas continúan evolucionando, los temores sobre el uso de material genético recolectado subrepticiamente con fines reproductivos a través de la gametogénesis in vitro se vuelven más que una mera paranoia.

En última instancia, tomar el material genético y la información de un individuo sin su consentimiento es una intrusión en un dominio legal que todavía se considera profundamente personal . A pesar de esto, existen pocas leyes que protejan los intereses de las personas con respecto a su material e información genéticos.

Cuando las disputas que involucran el robo genético de figuras públicas inevitablemente lleguen a la sala del tribunal, los jueces deberán enfrentar preguntas fundamentales sobre cómo la genética se relaciona con la personalidad y la identidad, la propiedad, la salud y la enfermedad, la propiedad intelectual y los derechos reproductivos. Estas preguntas ya se han planteado en casos relacionados con el uso de la genética en la aplicación de la ley, la patentabilidad del ADN y la propiedad de materiales genéticos desechados.

En cada uno de estos casos, los tribunales se centraron en una sola dimensión de la genética, como los derechos de privacidad o el valor de la información genética para la investigación biomédica. Pero este enfoque limitado ignora otros aspectos, como la privacidad de los miembros de la familia con genética compartida, o los intereses de propiedad e identidad que alguien pueda tener en el material genético descartado como parte de un procedimiento médico.

En el caso de los paparazzi genéticos, es de suponer que los tribunales intentarán encajar cuestiones complejas sobre la genética en el marco legal de los derechos de privacidad porque así es como han abordado otras intrusiones en la vida de figuras públicas en el pasado.

La ley de privacidad moderna de los EE.UU. es una red compleja de regulaciones estatales y federales que rigen cómo se puede adquirir, acceder, almacenar y utilizar la información. El derecho a la privacidad está limitado por las protecciones de la Primera Enmienda sobre la libertad de expresión y de prensa, así como por las prohibiciones de la Cuarta Enmienda sobre registros e incautaciones irrazonables. Las figuras públicas enfrentan más restricciones en sus derechos de privacidad porque son objetos de interés público legítimo. Por otro lado, también tienen derechos de publicidad que controlan el valor comercial de sus rasgos únicos de identificación personal.

Las personas cuyo material genético haya sido sustraído sin su consentimiento también pueden presentar una demanda de conversión de que su propiedad ha sido interferida y perdida. Los tribunales de Florida están considerando actualmente un reclamo de conversión en una disputa privada en la que el exdirector ejecutivo de Marvel Entertainment y su esposa acusaron a un empresario millonario de robar su ADN para demostrar que lo estaban calumniando a través de una campaña de correo electrónico de odio. Este enfoque reemplaza el estrecho marco legal de privacidad con un marco aún más estrecho de propiedad, reduciendo la genética a un objeto que alguien posee.

Según las leyes existentes y el estado actual de la tecnología genética, la mayoría de las personas no necesitan preocuparse por la recolección y el uso subrepticios de material genético en la forma en que lo harían las figuras públicas. Pero los casos de paparazzi genéticos probablemente desempeñarán un papel importante para determinar qué derechos tendrán o no tendrán los demás.

Es muy poco probable que la Corte Suprema de los Estados Unidos reconozca nuevos derechos, o incluso afirme derechos previamente reconocidos, que no se mencionan explícitamente en la Constitución . Por lo tanto, al menos a nivel federal, es poco probable que las protecciones individuales para el material genético y la información se adapten a los tiempos cambiantes.

Esto significa que es probable que los casos relacionados con la genética caigan dentro del ámbito de las legislaturas y los tribunales estatales. Pero ninguno de los estados ha lidiado adecuadamente con las complejidades de los reclamos legales genéticos. Incluso en estados con leyes diseñadas específicamente para proteger la privacidad genética, las regulaciones cubren solo una gama limitada de intereses genéticos. Algunas leyes, por ejemplo, pueden prohibir la divulgación de información genética, pero no la recopilación.

Para bien o para mal, la forma en que los tribunales dictaminen en los casos de paparazzi genéticos determinará cómo la sociedad piensa sobre la privacidad genética y sobre los derechos individuales con respecto a la genética en general.

*Liza Vertinski
Profesor de Derecho, Universidad de Maryland

**Yaniv Heled
Profesor Asociado de Derecho, Universidad Estatal de Georgia