No podemos esperar más

Agrupaciones de pacientes*

2 ago 2021 03:35 PM

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Cuando se promulgó la Ley Ricarte Soto se prometió que se garantizaba “a toda familia que tenga que enfrentar enfermedades de alto costo, tales como las así llamadas enfermedades raras, que va a contar con protección financiera del Estado para su diagnóstico y tratamiento”. También se prometió que el Estado iba a asumir el rol que le corresponde, protegiendo y velando por la salud de todos y todas, sin distinción alguna.

Este año, el Ministerio de Salud debe emitir el 5to decreto de la Ley Ricarte Soto, el cual es la esperanza para muchos pacientes en Chile de poder contar con un medicamento que nos devuelva nuestra calidad y más años de vida.

Sin embargo, recientemente, el Ministerio de Hacienda, mediante la Dirección de Presupuestos, informó a la comisión de Salud de la Cámara de Diputados que no hay más recursos disponibles para ejecutar la medida con nuevas incorporaciones, alegando que para el decreto en vigencia no se cumpliría la sustentabilidad financiera en todo el período de proyección, quedando sin fondo para dar cobertura a las garantías vigentes en el año 2028, lo que implica que un nuevo decreto no podría incorporar garantías que generen gasto adicional.

Cuando esta información se hace pública, un enorme sentimiento de desolación y de abandono abordó a todos los pacientes. Millones de pacientes que, hoy en día, han puesto la esperanza de un posible tratamiento para su enfermedad en un sistema de protección financiera que ha venido otorgando acceso a un número limitado de pacientes. Sin embargo, esta esperanza se vio aplastada y la posibilidad de acceder a tratamientos que prometían mejorar la calidad de vida, o protegerla, han sido negados.

Esta situación ha dejado una marca innegable en los pacientes que esperaban por estos tratamientos, y ven cómo la posibilidad de acceso a la salud, y el derecho a la protección de la salud, consagrado en nuestra constitución, se ve negado.

Hoy, con más fuerza, las agrupaciones de pacientes de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar (HAPCHI), Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (Achago), Agrupación Lupus Chile, Fundación Mieloma Múltiple, Fundación Chilena Enfermedades Lisosomales (Felch), GIST Chile Cánceres gastrointestinales, Porfiria Chile, Fundación ChileHS: Hidradenitis supurativa y Corporación SOS Salud Chile, alzamos la voz, ya que esta ley no ha cumplido con los principios básicos de universalidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La Ley N° 20.850 solo contempla actualmente terapias que benefician a un número limitado de pacientes de los diferentes diagnósticos, por lo que es imperioso el ingreso de nuevas tecnologías, dando cobertura universal a pacientes con todos los tratamientos aprobados en nuestro país por el Instituto de Salud Pública.

El hecho de que no se mantenga ni aumente la inversión en tecnologías sanitarias en el 5to decreto de la Ley Ricarte Soto, sin duda que nos hará dar un paso atrás en lo que se ha logrado hasta ahora, siendo también una alarma que dé origen a un trabajo en un nuevo sistema de salud.

Hoy, más que nunca, los pacientes no pueden esperar. La Ley Ricarte Soto se gestó como una forma de suplir una falencia en el sistema de salud, y el legado de don Luis Ricarte Soto Gallegos se encuentra en peligro, del mismo modo en que los pacientes que esperan ser protegidos por su legado.

¡Que la lucha y muerte de Don Ricarte Soto no haya sido en vano!