Sedación paliativa: ¿cuáles son las principales dudas y temores antes de tomar esta decisión?

“Lamentablemente sigo empeorando y en vista de que no hay más tratamientos disponibles, y pensando en mi calidad de mi vida y conversándolo mucho con mi familia y amigos, decidí que me seden para pasar estos últimos momentos en paz y no sentir los efectos del cáncer destruyendo mi cuerpo”. Las palabras de despedida del cofundador de Fundación Iguales, Luis Larraín Stieb, abrieron un importante debate sobre los procesos y tratamientos que muchas veces se viven en etapas terminales de un cáncer.

La sedación paliativa es un procedimiento que dista mucho de la eutanasia, a pesar de que últimamente se cuestionaran sus diferencias. Está regulada por la Ley 21.375 sobre cuidados paliativos desde 2005 para pacientes oncológicos, y desde 2021 se incorporaron otras enfermedades dentro de esta normativa. Según explican especialistas, es un método utilizado para “dormir” al paciente para no someterlo al dolor físico, pero en ningún caso para acabar con su vida.

¿En qué consiste realmente este procedimiento médico? ¿Qué mitos se deben derribar para que pacientes y familiares lo puedan tener en consideración ante momentos complejos, en situaciones extremas de salud? El Dr. Alfredo Rodríguez, miembro de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Clínica UC Christus anticipa que lo principal que se debe considerar en estos casos es saber cuál es la causa del sufrimiento de un paciente. Cuál es su necesidad, de dónde puede venir el origen del dolor y aproximarse para poder contenerlo.

“Ahora, hay que diferenciar bien lo que es sedación paliativa y la eutanasia, porque la sedación paliativa es una indicación médica que se entrega o se indica cuando hay un síntoma que está siendo refractario o está siendo de difícil manejo”, explica. Rodríguez, quien también es académico de la Facultad de Medicina en la Universidad Católica detalla que cuando alguien tiene, por ejemplo, dolor, ahogo, delirios y la terapia indicada para manejar ese síntoma no es suficiente, se indica una sedación paliativa. Es decir, se baja el estado de conciencia y se duerme al paciente con la dosis mínimamente posible para que se logre ese efecto.

“Pero no es ni adelantar ni atrasar la muerte, sino que lo que uno busca en la intención es aliviar el sufrimiento”, enfatiza el especialista. La eutanasia, en cambio, lo que busca es adelantar la muerte a través de alguna inyección de algún fármaco. Esa es la gran diferencia entre sedación y eutanasia.

La sedación paliativa es siempre administrada por el equipo médico que sigue el caso de un paciente candidato a este procedimiento. En caso de que el paciente esté consciente, esta opción se conversa y se pide su consentimiento antes de proceder. En caso de que el paciente no tenga poder de consentimiento es la familia o el tutor de la persona quien debe acceder a la sedación paliativa.

Muchas veces, por las dudas respecto a si la sedación paliativa se trata más bien de una eutanasia indirecta, existe una carga moral de la decisión en el fondo. “Por eso es tan importante que se tome de manera conjunta con los equipos tratantes y que expliquen en el fondo los equipos de qué se trata el procedimiento y cuál es el objetivo del procedimiento”, explica Daniela Rojas, académica del Diplomado de Psicooncología y Cuidados Paliativos de la Universidad Diego Portales.

Otra cosa importante sobre este procedimiento: la sedación se puede aplicar tanto en el hospital como en el domicilio y no requiere que el paciente esté necesariamente hospitalizado para poder aplicarla. “A veces los pacientes no acceden a esto porque no quieren pasar sus últimos días en un hospital, pero esto también se puede aplicar en casa”, aclara Rodríguez.

¿Qué fármacos son los que principalmente se ocupan para realizar esta sedación? Los que bajen el nivel de consciencia de las personas, como por ejemplo Midazolam o Lorazepam. “Si no se logra con esos medicamentos, bueno, después uno va escalando en otras alternativas, pero la mayoría de las veces son suficientes para bajar el nivel de conciencia de las personas y que puedan ya quedar más dormidas”, agrega Rodríguez.

Muchas veces se cree que medicamentos como la morfina son usados para sedaciones paliativas. Pero no, la morfina es para aliviar el dolor o el ahogo que una persona tenga, pero no se seda a las personas con este fármaco.

La ley de cuidados paliativos partió en 2005 solo para pacientes con cáncer avanzado, y a partir del 2021 se amplió esto para los cuidados paliativos universales de otras patologías no oncológicas. Dentro de ellas están algunas que producen más dolor, otras que producen más ahogo, como por ejemplo la fibrosis pulmonar, insuficiencia cardíaca avanzada o enfermedades que provoquen estados de delirio agudo.

¿Cuáles son las principales dudas y temores que enfrentan los pacientes y sus familias a la hora de optar por sedación paliativa? El Dr. Rodríguez reconoce que muchas veces las personas tienen miedo a plantear la idea de hacer una sedación paliativa porque creen que es eutanasia. Asimismo, la Dra. Rojas comenta que es muy relevante que se permita conversar esto en profundidad, poder hacer las preguntas que sean necesarias. “Que la familia también sea capaz de exponer cuáles son sus aprensiones y que éstas tengan respuesta, que pueda aliviarse la angustia y la ansiedad con el acompañamiento del equipo durante el proceso”.

Mucho de este desconocimiento es responsabilidad de los profesionales de la Salud, según declara Rojas. Evidentemente la familia tiene preocupación, según dice, cuando se le plantean estos temas. Generalmente porque se disminuyen las posibilidades de comunicación verbal y existe temor de no poder adaptarse a la nueva condición en la que van a ver a su ser querido, en un “sueño profundo”.

Ante esto, Rodríguez invita a las personas que tienen una enfermedad avanzada que conversen con su equipo médico sobre cuáles son sus preocupaciones al final de la vida. “Porque muchas veces me pasa que uno abre el espacio y le pregunta qué miedo tiene, qué le preocupa, si es que ya su enfermedad está más avanzada y se aproxima a fallecer. Lo principal que me dicen es que no quieren morir ahogado o con dolor”.

Otra cosa que pasa mucho con los familiares, según cuenta Rojas, es que cuando el paciente está sedado, los familiares comienzan a “perder un poco el sentido del acompañamiento o del cuidado, o ya no saben muy bien cómo poder cuidar activamente. Entonces, es importante que nosotros seamos capaces de presentar cuál es la condición clínica del paciente, el hecho de que estamos en un contexto de una muerte cercana, que van a haber cambios probables, explicar que existe la posibilidad de disminuir el nivel de conciencia según el malestar y el sufrimiento que presenta su ser querido, y además darles algunas posibilidades de cuidar de otras maneras y no verbalmente”.

Ambos especialistas consultados coinciden que cuando se logra explicar todo de la mejor manera posible, las familias muchas veces agradecen que se haya dado la posibilidad de realizar una sedación paliativa y ver a su ser querido morir sin sufrimiento, que es probablemente lo que más preocupa, incluso más allá de la muerte misma. “Y esta es una de las herramientas que tienen los cuidados paliativos, porque tienen muchas otras, para acompañar y aliviar ese dolor”, concluyen.