“Son ignorados por la investigación farmacéutica por ser demasiado pobres”: el emotivo discurso de médico chileno en España

En 2003, como una forma de canalizar mejor la ayuda a algunas enfermedades poco investigadas y que afectan mayoritariamente a países pobres, la organización Médicos sin Fronteras (MSF) decidió crear una institución paralela para mejorar el desarrollo de fármacos para estos males.

Así nación la Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDi, por sus siglas en inglés) una organización sin fines de lucro cuyo objetivo principal es descubrir y desarrollar tratamientos para enfermedades consideradas “olvidadas” o desatendidas, y para otras relacionadas con la pobreza y el subdesarrollo.

Fue creada, además del empeño de Médicos sin Fronteras, por el Consejo Indio de Investigación Médica, el Instituto de Investigación Médica de Kenia, la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz) de Brasil, el Ministerio de Salud de Malasia, el Instituto Pasteur (Francia) y el Programa Especial para la Investigación y Entrenamiento en Enfermedades Desatendidas de la Organización Mundial de la Salud.

Desde 2022, su director ejecutivo es el médico chileno Luis Pizarro, que gracias a ese estatus, fue el encargado de recibir el pasado viernes el Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional.

En un emotivo discurso, Pizarro se mostró convencido de que “un modelo de investigación y desarrollo sin fines de lucro, basado en las necesidades de los pacientes, es posible”.

“En 2023, gracias a los avances de la ciencia, al trabajo de nuestros equipos y socios y a la atención que nos dan con este premio, podemos, todos juntos, acabar con las enfermedades desatendidas”, ha afirmado Pizarro en la ceremonia de entrega de los Premios Princesa de Asturias que se realizó el viernes 20 de octubre en el Teatro Campoamor de Oviedo, España.

La organización fue galardonada con el Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional 2023 por haber desarrollado en sus 20 años de historia numerosos medicamentos “eficaces, accesibles y asequibles” para dolencias que causan “graves estigmas sociales y millones de muertes al año”.

En su discurso, dijo que hay millones de personas –desatendidas, olvidadas, invisibles– afectadas por enfermedades a menudo mortales para las que no existen medicamentos que puedan curarlas. “Simplemente son demasiado pobres para que sus enfermedades sean de interés en este lado del mundo”.

“De hecho, mire el Covid-19. La pandemia nos ha mostrado qué hazañas puede lograr la ciencia con un poco de voluntad política. En menos de un año se inventaron vacunas para una enfermedad que ni siquiera existía años antes”, agregó.

“Sin embargo, hay millones de personas –desatendidas, olvidadas, invisibles– afectadas por enfermedades a menudo mortales para las que no existen medicamentos que puedan curarlas. Simplemente son demasiado pobres para que sus enfermedades sean de interés en este lado del mundo”.

Pizarro contó la historia de Amasi, una joven sudanesa de 18 años, infectada con micetoma, una enfermedad que destruye los tejidos y que muchos niños de su aldea contraen al caminar descalzos sobre espinas infectadas. La amputación suele ser la única solución. “Amasi estaba en silla de ruedas y no respondía bien a la medicación, y hoy no tenemos más noticias de ella”, relató.

“O consideremos a Bimal, un trabajador indio que vive con VIH y una enfermedad llamada leishmaniasis. En España conocemos la enfermedad porque afecta a los perros, pero en muchos países afecta a las personas. Bimal ya no puede trabajar debido a su enfermedad, que ha sumido a su familia en la pobreza y obligado a su hijo de 14 años a abandonar la escuela para encontrar un trabajo para alimentar a sus padres y hermanos”, añadió en su discurso.

Dijo que estos son sólo dos ejemplos, entre muchos otros, de enfermedades que matan y desfiguran, y que devastan no sólo a quienes enferman, sino también a sus comunidades y seres queridos.

“La única razón por la que las personas a las que servimos se ven privadas de los frutos de la innovación médica es que nacieron en el lugar equivocado”, cerró el médico.

Según datos de la organización, una de cada cinco personas en todo el mundo (500 millones de ellas niños) sufre al menos una enfermedad desatendida.

Su poca incidencia con respecto a otro tipo de dolencias provoca que el desarrollo de medicamentos o tratamientos para ellas no resulte rentable en términos económicos.

La estrategia de DNDi se basa en abordar el problema a través de colaboraciones con actores implicados en el sector sanitario que permitan la creación de tratamientos para esas enfermedades y el acceso a ellos de forma asequible.

Con las compañías farmacéuticas crea proyectos de investigación, desarrollo y distribución de fármacos; acuerda proyectos de copatrocinio de estudios clínicos y trabajo conjunto con ministerios de salud e instituciones públicas; y colabora con centros de conocimiento e investigación de todo el mundo (universidades, institutos, etc.) para llegar hasta las comunidades y pacientes afectados, cuya participación resulta clave para alcanzar el llamado «último metro» del proceso.