El teratoma de ovario es un tipo de tumor del grupo de tumores específicos que nacen de las células germinales, las cuales se forman en los órganos reproductores, tanto del hombre, como de la mujer, y son las encargadas de llevar información genética. Por ello no es extraño encontrarse en los teratomas diversos tejidos con fragmentos de cabello, huesos e inclusos piezas dentales.

Esta curiosa anomalía explica el nombre de este tipo de tumores. Teratoma viene del griego “teraton”, que significa “monstruo”. Pero lo verdaderamente abominable es que las pacientes infantiles que sufren esta enfermedad muchas veces se les extirpa el ovario, lo que en la adultez les impide ser madre.

“El cáncer no solo me quitó salud, me robó parte de mi futuro”

Como a Karla Inostroza, que a los 9 años fue diagnosticada con un agresivo teratoma ovárico con metástasis pulmonar. Nacida en San Fernando, en Colchagua, sin redes en Santiago ni recursos para alojarse durante su tratamiento, fue acogida por Fundación Nuestros Hijos. Hoy, casi 20 años después y con 27 años, Karla es ingeniera en informática, diplomada en ciberseguridad y estudiante de magíster. Pero, aunque venció al cáncer, arrastra una consecuencia invisible y dolorosa: la imposibilidad de ser madre biológicamente.

“Me extirparon ambos ovarios. A los 9 años no entendía lo que significaba. Hoy, como adulta, sé que el cáncer no solo me quitó salud: me robó una parte de mi futuro”, se lamenta Karla. En su tratamiento nunca se mencionó la opción de preservar su fertilidad. No se habló de congelar óvulos ni de posibles caminos a largo plazo. “Era 2007. Querían salvarnos la vida, pero nadie pensaba en nuestra vida después del cáncer”, asegura.

Por ello, desde la Fundación Nuestros Hijos piden que el actual sistema de salud incluyan en su cobertura la salud reproductiva en los protocolos oncológicos pediátricos , lo que implica, por ejemplo, la congelación de óvulos.

Según señaló en una columna de opinión a Qué Pasa el especialista en medicina reproductiva y Past President de la Sociedad Chilena de Medicina Reproductiva (SOCMER), Ricardo Pommer, si bien la medicina reproductiva ha avanzado a pasos agigantados en los últimos años, lo que ha permitido que hoy las mujeres puedan criopreservar sus óvulos, aún este tipo de tratamientos tienen un alto costo al cual solo puede acceder un grupo privilegiado.

“Fonasa y las isapres solo financian algunos tratamientos de alta complejidad para mujeres que desean ser madres aquí y ahora, pero no existe financiamiento para mujeres que deseen congelar sus óvulos”, señaló.

Según explicó, excepcionalmente algunas isapres solicitan el informe de una paciente que se sometió a una criopreservación de óvulos, pero queda a merced de la controlaría médica del seguro de salud si estima que este procedimiento constituye una prevención de una futura infertilidad.

La presidenta de la Fundación Nuestros Hijos, doctora Marcela Zubieta, dice que la medicina ha aprendido a salvar vidas, “pero aún no se hace cargo de cómo vamos a vivir después de que nos salvan. Y eso incluye el derecho a decidir sobre la maternidad o paternidad”, señala

“No es un lujo, es un derecho; existen tecnologías, existen opciones”, asegura la doctora Zubieta.

El precio de la sobrevivencia: vivir con las secuelas

Gracias a los avances médicos, cerca del 80% de los niños, niñas y adolescentes con cáncer en Chile hoy, sobreviven. Pero la rehabilitación no termina cuando acaba la quimioterapia.

Según esta fundación, muchas y muchos pacientes enfrentan secuelas permanentes: físicas, cognitivas, emocionales y también reproductivas. La fertilidad, sin embargo, sigue siendo un tema ausente en las políticas públicas y en la mayoría de los protocolos oncológicos del sistema público.

Karla fue desahuciada dos veces. Soportó cirugías, quimioterapia, pérdida de cabello, miedo y distancia. Pero también soñó, se aferró a la vida, y salió adelante. Hoy trabaja y estudia, pero su testimonio busca más que reconocimiento: exige justicia y conciencia. “Nadie me preguntó si quería ser madre. No tenían por qué hacerlo a los 9 años. Pero hoy sí deberían asegurarse de que los niños, niñas y adolescentes tengan información y alternativas. Porque un diagnóstico no puede significar que alguien más decida por tu futuro.”

“Salvarnos no basta. También merecemos que nos devuelvan el futuro”, concluye Karla Inostroza.