Eutanasia, ¿derecho a morir?

"En 2007 le pedí a mi marido que me ayudara a morir". Carmen Jofré tiene 54 años, vive en la región de Valparaíso y hace 24 años que sufre de fibromialgia.

-Me dijo que no, que no podía, que si lo hacía lo iban a llevar preso. Pero yo me quería morir.

Y trató. Primero con el gas, no resultó. Golpeándose en la cabeza, tampoco. Incluso se intentó suicidar lanzándose a las vías del tren.

Así han pasado 24 años que para Carmen tienen un solo sentido:

-Morir, lo único que pido todos los días es morir.

La eutanasia volvió a ser tema luego de que se hiciera pública la historia de Paula Díaz, una joven de 19 años que a través de redes sociales le pidió a la Presidenta Michelle Bachelet morir. Una enfermedad que no tiene ni diagnóstico ni cura la mantiene postrada en una cama con dolores permanentes.

Carmen sabe que la fibromialgia no es una enfermedad terminal, pero también sabe que probablemente la sufra durante toda su vida. Los síntomas comenzaron en 1994. Primero fueron los dolores en la espalda, luego el colon irritable, después una infección urinaria, cefaleas, resfríos que llegaban a neumonías, el dolor lumbar, el cervical, la costocondritis que le inflamó las costillas. Y, además, la distimia, un tipo de depresión crónica que también padece.

Durante los primeros años pudo seguir trabajando de manera normal. Era administradora de un colegio y, dice, era feliz en lo que hacía.

–Era como un pez en el agua, la directora de orquesta me decían. Ahora estoy siempre del cero para abajo –explica Carmen.

En 2002 presentó su primera licencia médica. Al principio fue una al año, luego dos, después tres. Todas por razones distintas. Traumatológicas, psiquiátricas y un largo etcétera que hoy la tiene con una invalidez, psiquiátrica y física, del 78 por ciento. Es completamente dependiente de su esposo. Él cuida a Carmen, se encarga de la casa, de los trámites, incluso de cocinar porque ella no es capaz de hacer un plato sola, olvida la receta, deja el gas prendido. Le cuesta hablar e incluso ordenar sus ideas. Su cerebro, explica Carmen, procesa todo mal: es como si se reseteara constantemente.

–Miro a la gente que trabaja, que camina, que hace todo lo que yo no puedo hacer. Mañana ni siquiera me voy a acordar de que dije esto. A mí se me acabó la vida, pero sigo despierta.

Según el artículo "Eutanasia en Chile: una discusión permanente" -escrito por el doctor Víctor Carrasco y la doctora Francisca Crispi, de la Universidad de Chile- existen dos conceptos que se deben diferenciar: eutanasia pasiva y activa.

La eutanasia activa es cuando el médico termina con la vida de un paciente bajo la voluntad del mismo, con ciertas normativas descritas en una ley. En cambio, la eutanasia pasiva es el acto de retirar tratamientos que prolonguen la vida de un paciente con una enfermedad terminal.

El primer país en legalizar la eutanasia, junto con el suicidio asistido, fue Holanda, en 2001. Actualmente, en el mundo los países que la permiten son otros cuatro: Bélgica, Colombia, Canadá, Luxemburgo y algunos estados de EE.UU. En Suiza el panorama es distinto: la eutanasia no está permitida, pero sí el suicidio asistido que se produce cuando se facilitan los medios a la persona para que muera.

En Chile, ambos están prohibidos. Esta restricción está contenida en dos artículos de la Ley que regula los Derechos y Deberes del Paciente, de 2012, que establece que "ningún rechazo a tratamientos podrá tener como objetivo la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el auxilio al suicidio". Sin embargo, desde hace casi 15 años que se ha intentado legislar sobre la muerte asistida.

Fue en 2004 cuando el entonces senador Nelson Ávila presentó el primer proyecto para legalizar la eutanasia en casos restringidos. La moción se ingresó el 5 de octubre de ese año para quedar desde el 2007 archivada en la Comisión de Salud, hasta la actualidad.

En 2006 hubo un segundo intento propuesto por Guido Guirardi y otros cuatro senadores. La iniciativa establecía el derecho a la muerte digna, pero fue rechazada el 18 de noviembre de 2015 en una discusión general del Senado.

El 2014 los intentos se intensificaron y se presentaron dos nuevos proyectos. Uno fue presentado en septiembre por Fulvio Rossi y Alfonso de Urresti, y otro, en octubre del mismo año, por Vlado Mirosevic, que permitía la eutanasia en paciente terminales. Ninguno avanzó.

El debate sobre la eutanasia o la "muerte digna" genera polémica porque se considera una discusión valórica sobre el derecho a decidir sobre la propia vida. Hasta dónde llega la libertad individual y el papel que debe ejercer la medicina en estos casos son parte de la polémica.

Ravotril y relajantes musculares, dice Carmen, son lo único que la ayudan a soportar el dolor. Sigue yendo al médico y gasta, aproximadamente, $ 500 mil mensuales en su tratamiento. En 24 años su enfermedad le ha costado más de $ 100 millones, a pesar de que su único deseo es morir.

–No le he vuelto a pedir ayuda a mi marido porque sé que nunca lo va a hacer. Vivir así es inhumano, pero nadie me puede ayudar -dice Carmen.

La opinión entre los doctores es diversa. Si bien el Colegio Médico no tiene una postura oficial frente al tema, su presidenta, Izkia Siches, asegura que es necesario legislar luego de una discusión profunda en el gremio. "Abrir este debate es una oportunidad porque también existen algunas falencias en instancias previas, como los cuidados paliativos, que se encargan de prevenir y aliviar el sufrimiento de pacientes que padecen una enfermedad grave", asegura. Y agrega que "hay que resolver algunas condiciones mínimas para poder acceder a la eutanasia porque sino los pacientes pueden tomar el camino corto de la muerte".

Según Siches, la posición del gremio en Chile se alinea con la resolución de la Asociación Médica Mundial (AMM), que fue adoptada en 2002 y reafirmada en 2013: la eutanasia entra en conflicto con la práctica médica. "El acto deliberado de poner fin a la vida de un paciente, aunque sea por voluntad propia o a petición de sus familiares, es contraria a la ética", explica. Incluso, la AMM insta a los médicos a no practicar la eutanasia, aún cuando está permitida por ciertas legislaciones o despenalizada bajo ciertas condiciones.

Para la doctora Francisca Crispi, la situación se complica si existen pacientes sin una enfermedad terminal. "No podemos caer en casos en los cuales, por ejemplo, por falta de acceso a los cuidados paliativos, aplicamos eutanasia. Tiene que ir de la mano de una legislación sobre cuidados paliativos, en el que se asegure que es una enfermedad terminal y que no hay tratamiento para el dolor insufrible", señala la doctora.

El médico e investigador del centro de Bioética de la Universidad Central, Miguel Kottow, defiende condiciones distintas para realizar una eutanasia. Para él no necesariamente un paciente debería tener una enfermedad terminal, basta con que tenga un dolor crónico insufrible. Eso sí debe estar en una condición que no le permita suicidarse, como por ejemplo sería el caso de pacientes con ELA o cuadripléjicos. "Eutanasia significa que otro te tiene que matar, entonces si tú puedes suicidarte física o corporalmente no tienes ningún derecho a que otro lo haga por ti", explica Kottow.

"Existe algo peor que morir y eso es clamar por morir" (23 de septiembre de 2017).

"He creado esta página porque la fibromialgia se adueñó de mi cuerpo hace 25 años... 25 años en los que lo que más he deseado ha sido por fin descansar de una pésima calidad de vida" (18 de noviembre de 2016).

"Valentina Maureira, bella niña que fuiste el motorcito que me insta a abrir esta página. Tu voluntad no fue respetada, seguiremos luchando para que esto no ocurra más" (15 de mayo de 2015).

Estas son algunas de las frases que ha publicado Carmen en su Facebook: Ley Pro-eutanasia en Chile.

Así como Carmen, el caso de Valentina Maureira Riquelme fue conocido en todo el mundo. A las 13:25 horas del 14 de mayo de 2015 falleció, esperando aún por la eutanasia que nunca llegó. Su historia comenzó con un video, tal como la de Paula Díaz.

–Estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella, la Presidenta, me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre –fueron las palabras que Valentina usó el 22 de febrero de 2015, en un video que subió a Facebook.

Valentina tenía seis meses cuando le diagnosticaron fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta los pulmones, el hígado y el páncreas. Cuatro años antes de que ella naciera, en 1996, había muerto Michael, su hermano mayor. La causa había sido la misma.

Por esos años, dice Fredy Maureira, padre de Valentina y Michael, se sabía poco de la enfermedad. A su hijo mayor recién se la diagnosticaron a los dos años, cuando ya había avanzado demasiado. La vida de Michael transcurrió en hospitales, no alcanzó a ir ni siquiera al colegio.

Fredy debió vender la casa en la que vivían en Melipilla y trasladarse a Santiago. Dormía, dice, en el mismo hospital, donde también se sentaba a hacer montones de monedas, las que ganaba haciendo café concert. El tratamiento de su hijo fue costoso al igual que el de Valentina –aproximadamente cuatro millones mensuales–, pero fue mucho más doloroso. A modo de remedio, era el mismo niño el que se ponía un algodón con agua en el brazo: decía que era morfina.

–Se murió en mis brazos, en el Hospital Calvo Mackenna –recuerda Fredy.

Nueve años después murió Valentina. Un año después, en 2016, Fredy viviría un episodio similar.

Esta vez era su padre, Félix Maureira, quien fue diagnosticado a los 81 años de un cáncer pulmonar fulminante, casi en su fase terminal. No quiso hacerse tratamiento porque, dice su hijo, no tenía sentido. Sólo le inyectaban morfina para aplacar los dolores. Fredy ya llevaba 20 años en la misma rutina: atendiendo, bañando y preocupándose de algún familiar a punto de morir. Su padre al verlo así le dijo que quería quedarse dormido para siempre, que quería la eutanasia.

Fredy le mandó una carta a la Presidenta Michelle Bachelet, pero no recibió respuesta. El 20 de enero de 2016 su padre murió.

–Cuando pasó lo de mi hija, yo fui hasta el Congreso, ¿para qué fui si nunca me pescaron?, ¿si nunca hicieron nada por legislar la eutanasia? Eso es lo que me da rabia. Para un papá es difícil porque uno se desespera, no sabe de dónde sacar dinero. La niña de Talca, Paula Díaz, está desesperada. Su mamá tuvo que dejar de trabajar por cuidar a su hija. Yo lo viví en carne propia, nadie me va a contar el cuento. Se rieron en mi cara, porque nunca tomaron en serio el tema –acusa Fredy Maureira.

El 9 de octubre de 2014, el diputado Vlado Mirosevic ingresó un proyecto de ley sobre eutanasia con las firmas de parlamentarios como Giorgio Jackson, Tucapel Jiménez, Karol Cariola, Maya Fernández y Claudio Arriagada. El proyecto tiene como idea matriz "reconocer el derecho de cada persona a no padecer males o dolores innecesarios y a evitar la prolongación artificial de su vida", y establece ciertos requisitos para ejercer este derecho, como haber sido diagnosticado en estado terminal de salud; en estado de sufrimiento físico o mental constante e insoportable; ser mayor de edad y encontrarse en el pleno uso de las facultades mentales al momento de la solicitud.

El 14 de octubre de 2014 el proyecto pasó a la Comisión de Salud de la Cámara.

Y ahí sigue hasta el día de hoy.

–Cuando presentamos el proyecto hubo poca publicidad, el tema no interesaba, lamentablemente. En Chile hay gente que cree que por tener una creencia en particular de que la muerte tiene que terminar de manera natural hay que imponer esa posición. El Estado decide por ti y eso es bastante tiránico, que decida por sobre tu autonomía personal. En todos los casos, bajo cualquier causal, nadie puede tener una muerte indigna. Es brutal, es tiránico. Creo que lo mejor es que los parlamentarios nos decidamos por los chilenos en estas materias, porque son casos muy extremos donde cada persona expuesta a esas circunstancias tiene que decidir libremente –explica Mirosevic.

Otra opinión similar es la del senador Guido Guirardi, quien lleva doce años intentando legislar el derecho a morir. Afirma que quienes se oponen lo hacen sólo por una supremacía valórica con una visión autoritaria y conservadora. "Acá son derechos de la propia vida, nadie puede decidir por ti, son temas que sólo tú puedes tener una respuesta a las preguntas", señala.

Según Mirosevic, que pretende reactivar el proyecto a partir de marzo, la ley sólo requiere de mayoría simple.

De acuerdo a los datos del censo parlamentario realizado por el equipo de Reportajes (para el que se entrevistó a 184 de los 198 legisladores que asumirán el 11 de marzo), 73 diputados –entre ellos 16 de Chile Vamos– estarían a favor de autorizar la eutanasia para pacientes terminales por su propia voluntad. En el Senado el escenario es distinto: apenas 15 legisladores, de un total de 43, estarían a favor del proyecto. Y sólo uno de ellos pertenece a la derecha: Felipe Kast.

"Dr. Enrique Paris (…) Tengo 89 años y desde hace algunos años sufro una insuficiencia respiratoria y cardiaca junto a otros problemas propios de mi edad. Desde hace algunos meses mi situación se ha agravado haciéndome oxígeno dependiente y con incapacidad para movilizarme (…) La vida que tengo es insufrible e indigna como es la que llegan a tener las personas en mis mismas condiciones (…) Esa es la razón por la que le quiero proponer a usted que el Colegio Médico promueva la creación de una comisión de hombres justos que estudien la mejor forma de poner término a la vida de las personas que estén en una condición de vida terminal y así lo deseen".

Este es un extracto de la carta que le envió el Dr. Manuel Almeyda -hermano de Clodomiro, destacado médico de la Universidad de Chile, que participó en la Vicaría de la Solidaridad, presidente del Movimiento Democrático Popular y también ex secretario general del Partido Socialista- el 14 de enero de 2014 al doctor Enrique Paris, en ese entonces, presidente del Colegio Médico de Chile.

Esa carta, según la doctora Rubí Maldonado, hijastra de Almeyda, nunca tuvo respuesta.

–No podía respirar solo, no podía caminar, no podía levantarse, no podía hablar, no podía nada. Cuando se dio cuenta de que no iba a acceder a la eutanasia, dijo "si no tengo ayuda, voy a dejar de comer y voy a morir" –recuerda Rubí.

Quince días después de iniciar la huelga de hambre y tras una hemorragia intestinal, Manuel Almeyda murió. Justo un día después de haber firmado la carta que recibió Enrique Paris.

–Al final agonizó 15 días y murió de una forma indigna. Teniendo eutanasia hubiese sido sin ningún dolor, rodeado de su gente, despidiéndose tranquilo y no enrabiado con la vida. Él no hablaba de eutanasia, él hablaba de morir dignamente –dice su hijastra.

Luego de la muerte de su padre, Rubí Maldonado y la familia de Almeyda siguieron enviando cartas para lograr, al menos, que la eutanasia fuera un tema. Juntaron antecedentes y carpetas con información de lo que se hacía en otros países, pero nunca obtuvieron respuesta. Cuatro años después se enfrentaron a la misma situación.

A fines de 2017, y en apenas un mes y medio, su madre, Elsa Parada, tuvo una infección urinaria que pasó a una neumonía y luego derivó en un accidente vascular. A los 93 años estuvo sus últimas tres semanas de vida postrada, con fiebre, conectada al oxígeno y gritando. "Estoy cansada, ya no quiero seguir viviendo. No quiero seguir más", fue lo último que Elsa Parada le dijo a su hija, Rubí.

–Cuando un paciente de 93 años ya no tiene remedio, ¿cuál es el sentido de seguir viviendo así? Cuatro años desde la muerte de mi padre y no ha pasado absolutamente nada. Fue un sufrimiento para ella y para la familia.

Hace apenas tres días, el 9 de febrero pasado, a las cuatro de la mañana, en su casa, con antibióticos, conectada al suero, al oxígeno y respirando con mucha dificultad, Elsa Parada murió. Y Rubí Maldonado, nuevamente, no pudo hacer nada.