La activista

Imagine a Patricia Pérez dando sus primeros pasos después de tener que aprender a caminar de nuevo a los 40 años de la mano de sus kinesiólogos, con dificultad aún, con falta de movilidad en uno de sus pies y rigidez en la punta de los dedos de las manos, y yendo a la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (Compin) a tramitar su carné de discapacidad.

Luego, imagine que la sede de la Compin de Viña del Mar, donde vive la ex ministra de Justicia junto a su familia desde el lupus que se le desató en forma feroz tras el parto de sus gemelas hace un año y medio, tome nota, queda en un segundo piso, y el ascensor, aunque tiene el espacio suficiente para una silla de ruedas, no es fácil de manipular porque sus botones no están hechos para una persona con discapacidad física que no tiene fuerza en las manos.

Ahora, imagine a Patricia Pérez encerrada en el ascensor y teniendo que pedir ayuda para que alguien, cualquiera que la escuche y se percate que está ahí dentro atrapada, la ayude a abrir la puerta y finalmente pueda hacer el trámite que necesita.

Parece una escena sencilla para alguien que puede manipular cualquier objeto sin dificultad. Pero le ocurrió a Patricia Pérez a mediados de este año y marcó su forma de ver, pensar y actuar en un antes y un después. No sólo porque más tarde ella misma se impactaría cuando se percató que su carné que tramitó en la Compin, tras una larga encuesta respecto de lo que podía o no hacer por sí sola, revelaría que el lupus le provocó un 42,9% de discapacidad física, sino que se dio cuenta que pese a los avances legislativos, Chile no está preparado ni ha aterrizado sus políticas públicas para una persona con discapacidad.

Aunque ya lo venía meditando, Patricia Pérez decidió entonces que las secuelas de su enfermedad no sólo no le iban a impedir continuar con su vida de la manera más normal posible, sino que como abogada, ex defensora penal pública durante 10 años y ex subsecretaria y luego ex ministra de Justicia, debía hacer algo constructivo con lo que está viviendo y visibilizar, desde su tribuna y experiencia, las dificultades del día a día de un discapacitado. Día a día que, dice, constata a cada instante en los detalles más mínimos de la vida cotidiana y que son invisibles para la mayoría de los chilenos.

"Yo antes tuve la mirada desde el Estado y cuando iba a las reuniones interministeriales para tratar temas de discapacidad, jamás pensé que terminaría siendo usuaria de esas mismas políticas públicas".

Pero invisibles hasta que se enfrentan a una discapacidad.

Entonces, Patricia Pérez tomó una decisión. Y durante este semestre no sólo retomó su vida laboral (acaba de ganar un concurso público para ser conservadora de Bienes Raíces de Villa Alemana), sino que, tras más de un año de terapia ocupacional y kinesiología, desde que hace pocos meses pudo volver a ocupar el computador y el teléfono, ha comenzado a redactar varias columnas de opinión sobre el tema. También, está al tanto de todos los pormenores de la implementación de la ley sobre discapacidad del año 2010 y acaba de exponer en el seminario "Discapacidad y accesibilidad. Un compromiso de todos" como paciente y abogada, aportando el marco legal que hay en la materia.

No es todo: ha empezado a preparar un libro que abordará su historia como punto de partida.

Porque Patricia Pérez, consciente o inconscientemente, poco a poco se está transformando en una activista de quienes viven con discapacidad en Chile.

—Este ha sido un proceso muy formador, porque me ha ayudado a conocer una realidad que era totalmente ajena. Yo antes tuve la mirada desde el Estado, y cuando iba a las reuniones interministeriales para tratar temas de discapacidad, jamás pensé que yo terminaría siendo usuaria de esas mismas políticas públicas.

Cuando el 23 de enero de 2014 nacieron sus hijas, Esperanza y Libertad, apenas alcanzó a abrazarlas. Pero al día siguiente las cosas serían distintas. Primero despertó en la UCI, donde estuvo en extrema gravedad. Luego pasó cinco meses internada en el Hospital Naval de Viña.

Durante ese período, y hasta hace pocos meses, la ex ministra de Justicia no sólo perdió la movilidad de sus extremidades, sino también la sensibilidad total en sus manos. Es decir, cuando acariciaba a sus hijas, sólo ellas lo sentían. Patricia Pérez no.

En ese mismo período, el grado de insensibilidad en las extremidades de Patricia llegó a su punto máximo cuando se vio una quemadura en la mano producto de una taza caliente. Nunca se percató de lo que le estaba pasando.

Pero a todo esto, se sumó también su inmovilidad.

—Cuando estuve hospitalizada, solamente podía hablar. No podía mover nada más. Ni los pies ni las manos ni nada. Es una sensación rara, porque sólo sentía dolor. Estuve mucho tiempo postrada, porque mis terminaciones nerviosas fueron afectadas por el lupus. Es como si el cableado no funcionara y al no poder reaccionar los músculos, no me podía mover.

Sólo al cuarto mes pudo ponerse lentamente de pie. Pero con una caminadora y al lado de muchas personas que estaban atentas a que no perdiera movilidad y se cayera. De hecho, aún hoy, que camina cada vez mejor, no ha logrado total estabilidad.

—Durante muchos meses, yo trataba de levantar la muñeca pero no podía. El kinesiólogo me decía: "¡Mándale la orden!". Pero no pasaba nada. Hasta que de repente, pude. Ese fue un logro muy grande. También poder flectar las piernas. Todo ha sido muy lento y realmente esto te permite mirar la vida desde otra perspectiva. Es paciencia, perseverancia y motivación.

—Antes, siempre me hacían bromas porque soy muy acelerada y camino —perdón, caminaba— muy rápido. Pero este ha sido un paréntesis muy largo, porque de pronto simplemente no podía caminar.

Luego, con la terapia logró desarrollar estrategias para llevar la vida diaria.

—Son cosas en las que uno no repara hasta que tiene una discapacidad.

Patricia está sentada en un café en el barrio Bellas Artes, donde vivía mientras era ministra de Justicia, antes de ser mamá. Hoy está en Santiago para probarse una órtesis, una especie de ayuda técnica que le permitirá estabilizar su pie derecho y caminar mejor. Hoy puede hacer muchas cosas, pero aún no puede ponerse los zapatos por sí sola ni vestirse sin ayuda.

Hoy ha recuperado parte importante de la movilidad de sus dedos. Ahora, por ejemplo, puede escribir en el teclado del computador. Y tomar una taza de café, pero sólo si la sujeta con ambas manos. También, desde hace poco, ha podido comer sola y usar cubiertos, pero especiales: tuvo que mandar a soldar una cuchara para poder engancharla a la mano. El modelo lo imitó a una paciente que conoció durante sus terapias en el Instituto de Neurorrehabilitación Luis Krebs de Viña.

—No lo venden, hay que inventarlo.

Dice que ese tipo de detalles revela que en Chile no se piensa en la vida diaria los discapacitados. Que ocuparse de ellos no sólo se trata de poner una rampa para una silla de ruedas o instalar una barra en un baño para que alguien no se caiga. Porque hay cientos de movimientos que, simplemente, no se pueden hacer.

—Por ejemplo, un discapacitado no puede cerrar por sí solo la puerta de un baño en un restorán, porque el pestillo es muy duro. Y en la mayoría de los edificios las rampas están con una pendiente tan marcada, que se necesita ayuda para que otra persona empuje la silla de ruedas. Eso es exactamente lo que no puede pasar, porque uno de los presupuestos de la ley chilena sobre discapacidad es que debe garantizar la vida independiente de las personas.

De pronto, Patricia toma con dificultad un pequeño sobre de papel con endulzante y dice:

—Yo, y muchos discapacitados con problemas de movilidad, no podemos abrir este sobre. Tampoco presionar un botón para sacar jabón ni menos abrir un champú. Por eso es necesario que se piense en un diseño universal, que no sean objetos útiles sólo para algunos, sino el mismo para todos. Eso sí es inclusión.

"Este es un tema de derechos humanos. No sólo a nivel de políticas públicas, sino que culturalmente estamos descansando es esa mirada asistencial, en la que la persona que tiene una discapacidad es objeto de una ayuda".

Mientras resuelve algunos trámites y espera jurar en el tribunal de Villa Alemana para oficializar su nombramiento como conservadora, Patricia Pérez se ha dedicado a cuidar a sus hijas, a revisar legislación chilena y extranjera y estudiar textos sobre discapacidad.

—Estoy en una etapa de análisis, pero me he dado cuenta que falta pasar de un enfoque asistencialista a uno de derechos, porque este es un tema de derechos humanos. No sólo a nivel de políticas públicas, sino que culturalmente estamos descansando es esa mirada asistencial, en la que la persona que tiene una discapacidad es objeto de una ayuda. Pero no es visualizado como un sujeto de derechos. Ese es un paradigma que hay que transformar.

—¿En qué hechos ha constatado esto?

—Es necesario un cambio cultural y esto se vincula a la Ley 20.422, que regula la situación de personas con discapacidad y que consagra los principios de vida independiente; accesibilidad y diseño universal y la intersectorialidad, diálogo y participación en el diseño de las políticas públicas. Sin embargo, cuando hablamos de acceso al servicio público, muchas veces implica que alguien tome a una persona y la entre a través de una rampa en la que es imposible que vaya sola. Lo he conversado con otras personas con discapacidad, pero el tema es que la solución contemple no el traslado de una persona como un bultito que se lleva de un lado a otro, sino que pueda hacerlo por sí sola.

—¿Y cómo se ha ido materializando la ley?

—Hay un desfase entre lo que Chile ha ratificado a nivel de convenciones internacionales, la legislación y la manera en que se ejecutan las políticas públicas inspiradas en ese marco jurídico. Es decir, la forma en cómo se han concretado en la práctica. Pero he llegado a la convicción de que esto no se trata sólo de leyes, sino que también pasa por un cambio cultural. Y ahí es donde echo de menos una mirada más integradora e inclusiva. Hay un informe del año 2012 que hizo el Congreso, en el que se evaluó el cumplimiento de la Ley 20.422, y cuando uno lo revisa, hay muchas cosas que están en la ley, pero faltan medidas, plazos y reglamentos que dictar. Otro indicativo es la Encuesta Nacional de Discapacidad de Chile: la última es del 2004, que decía que uno de cada 8 chilenos tenía discapacidad. Entiendo que a fines de año saldrá la próxima, pero si uno piensa bien en simple ¿cómo se van adoptar decisiones de políticas públicas si los datos disponibles son de hace 11 años? Ese desfase muestra que la prioridad que se le ha dado al tema es bastante menor.

—Usted trabajaba en el Estado cuando se implementó la ley,el año 2010, ¿cómo lo vivió desde dentro?

—La subsecretaria de Desarrollo Social, Soledad Arellano, hizo un gran esfuerzo para su instalación y eso lo valoro mucho hasta hoy. Sin embargo, como era una instancia nueva y había muchos temas que abordar, fue difícil que se convirtiera en un espacio que permitiera concretar logros con mayor rapidez. Esto no ha cambiado mayormente en esta administración. Es difícil lograr la intersectorialidad porque cada uno de los ministros tiene las tareas propias de su cartera. Por eso es una buena noticia el anuncio de una subsecretaría de la discapacidad, pero en la medida en que sea ejecutiva y no simplemente que se trate de una burocracia que haga que los usuarios hagan una vuelta más larga.

—¿Y qué piensa cuando se habla de que una persona tiene capacidades distintas?

—Eufemismos como capacidades especiales o diferentes no me convocan. Desde mi punto de vista, la forma de aludirlo más correcta es personas con discapacidad. Pero no discapacitadas, porque se pone el acento en que es alguien que no tiene capacidad. Eso es muy importante y debiera ser conversación entre padres e hijos, porque adjudicarle todo eso al Ejecutivo o al Legislativo o a la implementación de políticas públicas, sería bastante miope.

—¿Por qué?

—Porque se puede tener una ley perfecta, pero puede estar mal implementada. O una política pública que aunque se puede implementar en forma adecuada, si no hay cambio cultural, no funciona como debería. El cambio cultural es clave. La propuesta de la Comisión Engel de impartir un plan de formación ciudadana dentro de la escuela plantea que se pueda aludir a los derechos humanos a todo nivel, porque es importante que la discapacidad sea materia de debate no sólo cuando se haga una Teletón. Porque la discapacidad es un realidad que hay que asumir y no esconder. Y es parte de la vida en comunidad.