El mundo de Sara

Victoria Schulz no tenía idea de qué se trataba el síndrome de Down. Conocía a un par de personas, la hermana de una amiga de su hermana y la hija de una amiga de su mamá, pero todo lejano.

En ninguna de sus ecografías había sospechas. Según el doctor, el crecimiento de la niña durante el embarazo iba bien. A Victoria le causaba curiosidad lo pequeña que se veía su nariz en las imágenes, pero el médico le dijo que la tendría respingada. Se quedó tranquila pensando en que sería un rasgo heredado de su abuela. No se imaginó la sorpresa que vendría.

Sara, su hija, nació por cesárea a las 9 de la mañana del 15 de noviembre del 2016. La sacaron a las 37 semanas porque la placenta de Victoria se había envejecido antes de tiempo, lo que impedía el paso de nutrientes y detuvo su crecimiento en las últimas semanas. Midió 44 centímetros y pesó poco más de dos kilos. Ese mismo día hizo una poliglobulia y debió ser ingresada a una incubadora en la UCI.

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Sara y su madre, Victoria.[/caption]

Luego, cuando estaba haciendo el apego, Victoria la vio y fue la primera vez que pensó: ¿Sara tenía síndrome de Down? Pero lo descartó de inmediato, porque su marido, Nicolás Berenguer, también tenía los ojos con forma de almendra.

Ese mismo día, a las 22:30, entró a su habitación el pediatra y una doctora. Victoria había mandado a su marido a la casa porque quería descansar y los ronquidos de él no se lo iban a permitir. Victoria recuerda que el pediatra empezó a hablar, como si estuviera hablando del clima, de que por la poliglobulia de Sara, el envejecimiento de la placenta y porque tenía un poco más de piel detrás del cuello, tenían una leve sospecha, de sólo el 30%, de que Sara tuviera trisomía 21 (síndrome de Down). Debían hacerle un examen.

Victoria se puso a llorar y no paró por días. Su marido corrió a la clínica para estar con ella. Una amiga conocía a una pareja que tenía una hija con síndrome de Down y les pidió que vinieran. Ema, la niña, tenía cuatro años y entró corriendo a la habitación. Detrás aparecieron los papás, quienes se encargaron de contarles todo: las posibilidades, las enfermedades relacionadas, la importancia de la estimulación temprana, que debían encontrar una fundación, los doctores que debían ver. Eso, y ver a Ema tan resuelta, tranquilizó a Victoria.

Los exámenes confirmaron la trisomía 21 de Sara. Victoria fue a la UCI a darle leche. Entonces vino el punto de quiebre. "La agarré, la miré y estaba tan acurrucadita, tan tranquila, mirándome feliz y me pregunté por qué yo lloraba si tenía una guagua linda; era una tontería". En ese minuto se decidió a darlo todo por la inclusión de su hija, dedicarse en un 100% a Sara.

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Al mes, Victoria entró a la fundación Down Up, que acoge a los padres con hijos en esta condición. La vieron tan motivada que la invitaron a participar de inmediato. Hoy es monitora de otras parejas a las que les habla, entre otras cosas, de la estimulación temprana: los tres primeros años son clave para que estos niños puedan desarrollarse al máximo. Ella lo aplica todos los días con su hija.

Sara va de lunes a viernes a la fundación Excepcionales para una terapia que es exigente. Su rutina parte muy temprano e incluye horas de kinesiólogo, de fonoaudiólogo, de taller grupal y de terapia ocupacional. "No hay nada que sea imposible; si se trabaja, logran todo. Hay cosas que la Sara obviamente se demora un montón en hacerlas, pero las hace igual", dice Victoria. "Los niños sin este síndrome aprenden casi por instinto, pero a Sara hay que guiarla y enseñarle paso a paso. Para poder sentarse sola, el kinesiólogo debió mostrarle cada posición del cuerpo para llegar a estar sentada". Lo mismo para una actividad tan simple como comerse una galleta: debió aprender la mecánica de masticar sin atorarse.

Luego de la terapia, madre e hija vuelven a la casa. Sara suele tomar una siesta porque queda cansada después de la terapia. Luego del almuerzo juegan un rato, donde Victoria aprovecha de incluir algunos ejercicios. Algunas tardes Sara va a clases de natación en Swim Up; otras, van a jugar a la plaza. Después, aún con energía, espera la llegada de su padre del trabajo.

"Espero que todo este esfuerzo le permita en el futuro hacer lo que ella quiera. Eso me haría feliz. Que sea libre de elegir, que si quiere estudiar que lo haga, si quiere dedicarse a pintar que pinte, si se pone a pololear y se quiere casar que lo haga. Si quiere vivir sola, siempre y cuando tenga las capacidades, que lo haga. Hay que entregarle todas las herramientas, que los límites se los ponga ella no yo", dice la madre.

-¿Somos una sociedad preparada para potenciar eso?

-La sociedad limita a estas personas. Los dejan en un nivel superbásico, pueden ser empaquetadores de supermercado o recoger bandejas en el patio de comidas, pegas supermecánicas. Yo pienso en Katty Moretti, quien hoy estudia locución. Tiene amigos con y sin síndrome de Down, carretea, la puedes ver en Lollapalooza, tiene pololo, se la puede con distintos trabajos. Como ella, hay varios casos más".

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-¿Cuál es tu mayor miedo?- le preguntó un día un amigo a Victoria.

-No saber qué va a pasar con la Sara cuando con mi marido ya no estemos- respondió ella.

-No creo que pase, porque las personas con Síndrome de Down tienen esperanza de vida superbaja- le dijo el amigo.

Victoria recuerda que se enojó. Dice que siempre se habla de los niños con síndrome de Down, pero que también hay adultos y viejos con esta condición. "Ahora se ha descubierto a tiempo que tienen enfermedades asociadas; antes no se sabía, no se trataban a tiempo y por eso morían jóvenes", explica.

Ese comentario de su amigo, en todo caso, fue clave para Victoria. Había que romper los mitos. Por eso, el 4 de marzo del año pasado abrió en Instagram la cuenta @sara_down_up. El nombre no lo eligió al azar. "La Sara tiene síndrome de Down, pero no se llama así porque vayan hacia abajo sino porque lo descubrió alguien de apellido Down", explica. Por eso decidió agregar Up: porque van hacia arriba por la inclusión y el desarrollo.

La cuenta en Instagram está narrada en primera persona por Sara, pero escrita por su madre. Victoria no tiene claro por qué decidió contarlo en la voz de Sara, pero eso le ha ayudado a darle más cercanía. Sabe lo que su hija siente y lo puede traspasar a palabras. Y no sólo a palabras: también sube videos en los que se ve lo expresiva que es su hija.

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En su cuenta de Instagram @sara_down_up comparten su día a día.[/caption]

@sara_down_up ya tiene 17.600 seguidores. Un día, una mandó un mensaje confesándole que era una "Sara Lover" y el término lo terminaron ocupando más personas. A Sara también la reconocen en la calle. "Hay personas que se me acercan y me dicen: 'sé que parezco loca, pero adoro a tu hija, la sigo hace tiempo'", cuenta Victoria.

La cuenta es abierta, cualquiera puede seguirla. Ya suma cerca de 700 publicaciones y cada una tiene al menos 1.000 likes. Cada foto posteada tiene cientos de comentarios de seguidores que celebran cada logro de la niña. Los videos tienen en promedio 5.000 reproducciones; algunos alcanzan las 8.000. En los posts se ve a Sara haciendo sus ejercicios, aprendiendo cosas nuevas, compartiendo con sus amigos, jugando. Se ve su amor por su perro Chocolo, se la ve como embajadora de siete marcas para niños. No es exagerado decir que, a su año y medio, Sara es una pequeña influencer en esta red social.

"Lo que más me llena de la cuenta, más allá de que la gente se informe, es cuando la gente pierde el miedo. Como cuando me dicen 'gracias a la Sara ya no tengo miedo de tener una guagua con síndrome de Down' o 'voy a tener una guagua con síndrome de Down y gracias a la Sara no tengo miedo y quiero que nazca luego'", dice Victoria.

-Perder el miedo pasa por derribar mitos. ¿Cuáles son los más frecuentes?

-Son millones. Los más frecuentes son que viven poco, que no aprenden, que no son capaces de seguir instrucciones, que no saben comportarse. Sobre todo que son todos iguales en todo sentido. Y el más importante, que es el que más nos carga a los papás, es cuando dicen "son angelitos" o "son una bendición de Dios".

-¿Por qué les carga eso?

-Porque no son angelitos, son niños. La Sara es de verdad, no es de mentira, no tiene alitas. No es un niño especial como se dice mucho, que es la bendición de Dios, que vino a darnos felicidad... es mi hija, claro que vino a darme felicidad como cualquier niño le da felicidad a sus papás. Obviamente voy a estar orgullosa con cada logro, pero también me enojo si se pone porfiada; y ella es mal genio, está más cerca de un demonio que de un angelito.