La historia del niño que vive en las sombras porque no puede ver el sol

Pol Domínguez, de 11 años de edad, disfruta de sus vacaciones de verano en España. Pero, a diferencia de la mayoría de los niños de su edad, no pasa los días en la playa o la piscina, sino que se queda en casa para evitar la radiación ultravioleta que podría incluso acabar con su vida.

Domínguez padece xeroderma pigmentoso (XP), una enfermedad muy inusual que afecta a su piel y sus ojos. Los pacientes de XP son incapaces de reparar su ADN del daño solar, lo que les expone a un alto riesgo de desarrollar cáncer.

Su caso es extremo: incluso una breve exposición a la luz solar provoca graves quemaduras.

Con solo 2,3 casos por millón de nacidos vivos en Europa Occidental, la enfermedad hereditaria suele detectarse pronto, cuando aparecen las quemaduras.

Domínguez y su familia, que residen en Barcelona, han modificado radicalmente sus hábitos para evitar la exposición a la radiación UV.

Para evitar quemaduras solares graves y ampollas, Domínguez lleva capucha, chaqueta, lentes de sol y guantes fuera de casa, incluso en invierno.

En verano, se queda en casa todo lo posible, pero cuando tiene que salir, la ropa protectora para cuidar su salud es calurosa e incómoda.

El colegio de Domínguez tiene ventanas y luces adaptadas para que pueda hacer una vida lo más normal posible, aunque necesita abrigarse para las actividades al aire libre y lleva un medidor de rayos UV para comprobar que el entorno es seguro.

“Como hace mucho calor, uso un ventilador y así estoy un poco más fresco”, dijo a Reuters en uno de sus últimos días de colegio, usando un ventilador portátil debajo de la protección que lleva sobre la cara.

La casa de Domínguez es a prueba de rayos UV, con películas protectoras en las ventanas, persianas bajadas y ventiladores para mantener el ambiente bien ventilado, dijo su madre, Xènia Aranda.

“Lo que hacemos es salir por la noche”, dijo Aranda. “Sobre las 10 de la noche decimos: ‘¿Qué nos apetece hacer, Pol? ¿Ir a la playa, tomar un helado, salir a correr?’”.

Pol pasa parte del verano con su abuelo Ferran Aranda en Portbou, cerca de la frontera con Francia.

Cuando se pone el sol, por fin puede ir a la playa sin equipo de protección. El mero hecho de tomarse un helado al aire libre o convertir su toalla en una capa de superhéroe le arranca una sonrisa de placer.

A medida que las olas de calor se hacen más frecuentes e intensas y se extienden a lo largo de las estaciones debido al cambio climático, aumentan los riesgos para Pol y otros como él.

“Cuantas más horas de sol, más daño solar. Por lo tanto, más enfermedades”, afirma Asunción Vicente, dermatóloga pediátrica del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.