Mis hijos no conocen los colores

Agustín nació a las 32 semanas de gestación, fuera de peligro y pesando 1.700 gramos. Era nuestro segundo hijo en común con Juan Antonio. El día en que cumplió cinco meses, lo llevé a su control de niño sano. Pero en esa consulta de 20 minutos cambió todo. La doctora notó que Agustín tenía nistagmus, que es el movimiento involuntario de los ojos. Me derivó a otra clínica con una especialista en prematuros.

Allí la pediatra me transfirió al piso de Neurología, donde una doctora -después de hacerme preguntas y revisarle los ojos- me dijo que Agustín era ciego. Fue un diagnóstico lapidario. A mí se me cayó el mundo. Buscamos una segunda opinión. Ese segundo neurólogo nos dijo que todo estaba bien.

Era todo raro, así que fuimos por una tercera opinión. Debíamos hacer una resonancia nuclear con énfasis vía óptica para saber qué pasaba con el nervio óptico de Agustín. Nuestro tercer neurólogo nos recomendó que no lo hiciéramos, pero lo hicimos igual. Queríamos saber qué pasaba. El resultado que nos dio fue un diagnóstico de distrofia de conos progresiva. Según eso, Agustín no era ciego, pero perdería la vista durante sus primeros 15 años. Escucharlo fue súper duro, pero al menos tendríamos tiempo para que pudiera acumular una buena memoria visual.

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Los hermanos Josefina (7) y Agustín (13) Yutronic tienen acromatopsia incompleta. | Foto: Reinaldo Ubilla[/caption]

Contratamos una profesora de Braille y empezamos a ayudarlo a sentir texturas y sensibilizar las yemas de sus dedos. También aprovechamos de que conociera y viera todo lo posible. Hasta que un día Juan Antonio, que es médico, le comentó a un amigo oftalmólogo pediátrico lo que le habían diagnosticado a Agustín. Él le recomendó buscar otra opinión más y le dio el contacto de uno de sus profesores en Estados Unidos. Juan Antonio le envió el historial clínico de Agustín. Unos días después, el doctor respondió. Nos dijo que nos quedáramos tranquilos, porque no era distrofia de conos progresiva, sino que acromatopsia (ver recuadro), una enfermedad visual sin cura, pero cuyos síntomas se podían tratar.

Viajamos a Estados Unidos. Necesitábamos que nos corroboraran que no quedaría ciego. Allí nos confirmaron la acromatopsia. En ese entonces Agustín tenía tres años y medio y sólo veía en un 8%. Para nosotros, escuchar eso fue un alivio. Es lo menos malo de lo malo que podía pasarle; ya no era como un condenado al que le ibas marcando en el calendario un día menos de visión.

Como mamá me cuestioné muchas cosas, sobre todo cómo iba a ser su vida a futuro. Como la acromatopsia es de baja frecuencia, no había a quién preguntarle; no conocíamos la experiencia de otras personas. Así que fuimos aprendiendo en el camino a qué cosas darle importancia o por qué sufrir.

Así pasamos los años ayudando a Agustín con lupas especiales, controles remotos reflectantes y forrando las manillas de las puertas con algodón para que no le doliera si chocaba. En eso estaba cuando me enteré de que estaba embarazada de Josefina. Nunca pensé que ella pudiera tener acromatopsia también. Nadie lo pensó. Esto era algo tan al azar, que no se nos pasó por la mente.

La Jose fue más prematura que Agustín. Nació a las 27 semanas y pesó 800 gramos. Enseguida notamos que tenía nistagmus, aunque siempre lo asociamos a que era muy prematura. Pero teníamos la sospecha, porque se arrugaba mucho con el sol. La fotofobia es otro de los síntomas de la acromatopsia. Un test genético lo confirmó. Me consolé pensando que al menos ya teníamos la experiencia con Agustín. Pero todo depende de la personalidad del niño: lo que resulta con uno, no resulta necesariamente con el otro.

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Agustín y la Josefina tienen acromatopsia incompleta. O sea, pueden distinguir algunos colores, porque aún tienen células en la retina que procesan la luz y el color. Pero no sé cuáles ni cuántos ven. Entre las recomendaciones para las personas con acromatopsia está no preguntarles por los colores. No hay que estresarlos, no hay que interrogarlos si ven más o menos colores que antes. Pero yo creo que mis hijos ven menos colores que hace unos años. Noto que Agustín, por ejemplo, ahora casi prácticamente no distingue ninguno. Pintaba mucho con rojo cuando chiquitito. Ya no lo hace.

Desde pequeños ambos han usado lentes como de sol, pero con corrección y filtro rojo. Eso les mejora un poco la baja visión y les impide el paso del sol que los ciega. La Jose usa dos: uno con mayor oscuridad para el exterior y otro menos oscuro para espacios cerrados. Agustín, en cambio, desde hace un par de años usa lentes de contacto y le cambió la vida. Prefirió unos bien oscuros para pasar más tiempo afuera y poder estar con los ojos abiertos en el exterior. Son lentes súper caros y somos afortunados de que su papá los pueda costear.

Los niños con acromatopsia necesitan mucha contención emocional, porque tienen muchas frustraciones. Es uno de los mayores problemas. Ambos tuvieron apoyo sicológico. Agustín, que tiene 13 años, se desenvuelve bien, le gusta conversar y no tiene problemas para decir qué le pasa. A la Jose, que tiene siete, le ha costado más sobrellevar esto, porque es mucho más tímida. Hay cosas que no se atreve a hacer por temor a hacer el ridículo o porque se puede caer. El sicólogo la está ayudando con su autoestima y aceptación.

Nosotros les decimos que la vida está llena de frustraciones por todos lados. Alguna vez me tocó ver a Agustín llegar llorando del colegio, diciéndome: "Mamá, no entiendes nada, no entiendes que nunca voy a poder meter un gol, porque nunca me van a tirar la pelota". En otra ocasión, la Jose llegó súper triste porque sus compañeros habían salido corriendo al recreo y ella no los pudo encontrar. Y claro: cuando la Jose está en el patio ve a 200 niñitos del mismo color. Yo hice pecheras rojas -un color que sé que mi hija ve- para que algunos compañeritos se las pongan y ella pueda reconocerlos.

Muchos me dicen que tengo que fingir que no pasa nada, pero por dentro es desgarrador. Mis hijos tienen una diferencia que muchos no advierten, porque no se nota. No es como que les falte una pierna. Ven con dificultad, pero tampoco son ciegos.

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Desde que Agustín estaba en tercero básico, cada año hacemos una charla sobre acromatopsia para sus compañeros en el colegio Mayflower. Su papá se encarga de la parte médica; yo, de la más lúdica. Les muestro los estuches de mis hijos y cómo los 26 lápices están marcados con una etiqueta donde está escrito su color, pues así saben con qué pintar cada cosa. Una vez pasó que pintaron mal la bandera de Chile y todos se rieron.

Agustín tiene un grupo de amigos que lo cuida mucho. Lo vi claro en diciembre, cuando nos invitaron a un cumpleaños con piscina. Agustín, sobre los lentes de contacto, debe usar lentes de natación; pero cuando llegamos me di cuenta de que por equivocación no tomó los de él -que son verde con azul-, sino los de su hermana -que son rosado con lila-. Fui donde sus compañeros para explicarles esto y que no le dijeran nada. Todos cumplieron eso; así son los buenos amigos. Sé que ni siquiera era necesario que les dijera, pero siempre tengo la angustia de decirles que se acuerden.

Siempre trato de armarles una red de apoyo. Les cuento a las mamás, para que ellas se lo transmitan a sus hijos. Siempre busco aliados. Siempre estoy pendiente de los detalles, de revisar que no vayan con calcetines rojos al colegio y de todo lo que se ponen. Porque ellos no distinguen: el Agu ha llegado a ponerse una polera mía, que es lila. Yo le hago ver el error con cuidado, no le digo que no se la ponga porque lo vea feo, sino porque los niños pueden burlarse.

Ha sido todo un proceso criar hijos que no ven colores. Yo que soy su madre y vivo con ellos, de repente le digo al Agu "tráeme el polerón rojo". Hay que ir aprendiendo. Finalmente, terminas comprando colores unisex. ¿Para qué comprarle un casco rosado a la Jose si puedo comprar uno verde y azul y da lo mismo el que usen? Me preocupo de que tengan ropa combinable para que tengan autonomía al elegirla. Si se lo explico a la Jose no va a entender, porque no conoce los colores. Ella dibuja el descueve, pero no tiene conciencia del color; ella pinta nomás. Pero ha aprendido a buscar el verde para pintar un árbol: sabe que un árbol es verde, aunque conscientemente no sepa qué es el verde o lo haya visto.

Yo me he puesto papel celofán arrugado frente a los ojos para intentar saber cómo ven mis hijos, porque es súper complicado imaginárselo. Y si no lo imaginas, es difícil generar empatía. Uno supone que es triste una vida sin color, pero no lo es tanto. Es mucho más frustrante el bajo potencial visual y la disminución de la capacidad de ver en el día o frente a una luz intensa. Como cuando miro a la Jose tantear la pared cuando hay mucha luz y cierra completamente los ojos. O ver que se tropieza y que no ve el peldaño, que va a chocar, se va a caer. Eso genera más empatía que el hecho de que no vean colores.

A veces me cuesta darles autonomía. Por ejemplo, quiero que vayan al mall para juntarse con sus amigos, pero no quiero que Agustín vaya solo, porque hay semáforos, por la luz y porque su campo de visión es de apenas dos metros. Sólo ve un objeto cuando ya está encima de él. Es complicado, pero tengo que dejarlos ser. Es esa dicotomía que tengo en mi cabeza. Quiero que hagan muchas cosas, pero tengo temores. Cuando la Jose camina sobre cerámicas con rombos de colores, ella para porque piensa que son un hoyo. Otra vez vio los pasos peatonales y pensó que eran escaleras.

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Los lápices están marcados con el nombre de cada color. | Foto: Reinaldo Ubilla[/caption]

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Me emociono cuando hablo de esto. La vida es complicada para una persona con discapacidad visual. Pero cuando viene esa pena y angustia, digo que hay un montón de opciones. Hay cosas restringidas, porque necesitas agudeza visual, pero hay otras que no. Hemos tenido discrepancias con su papá, de quien hoy estoy separada, sobre no cortarles las alas. No es que yo se las corte, pero hay que aterrizar las cosas: no le puedo decir a Agustín que podrá ser doctor, porque no puede. Ve un 25% con lentes puestos y no puede manejar. Mi hijo tiene buenas notas y es tremendamente inteligente, pero uno tiene que guiarlo.

Como familia hemos vivido momentos muy angustiantes, pero hoy tengo una sensación de tranquilidad. Eso de estar con el corazón apretado está quedando atrás. Mis hijos tienen sus amigos en el colegio. Yo no necesito más, quiero que sean felices. Las condiciones son adversas, pero no las más adversas. Uno se frustra, es difícil, pero mis hijos no se van a morir de esto.

Ahora Agustín fue elegido presidente de curso. Me siento afortunada. Aunque no hubiese salido, ya sólo que haya dicho que quería ser presidente para mí tiene mucho valor. Es un cabro que se atreve, que es capaz y tiene las capacidades cognitivas para desempeñar el cargo que quiera. Va a tener que ir aprendiendo que hay cosas para las que no tiene habilidades, pero hay muchas otras que sí. Incluso, este año Agustín va a hacer la charla para sus compañeros de octavo básico.

Quiero que mis hijos conozcan a otras personas con acromatopsia. Saber de otros en esta situación nos ayuda a todos. Por eso, armé un correo para iniciar contacto: acromatopsiachile@gmail.com. Y también el Facebook Acromatopsia Chile. Es importante conocernos, informarnos, apoyarnos, armar comunidad.

Es una condición genética, no progresiva y hereditaria, cuyas principales características son la ausencia de visión de color; la baja visión; sensibilidad a la luz -fotofobia- y nistagmus, que es el movimiento involuntario de los ojos.

La causa es una disfunción de los conos, que son las células dentro de la retina que procesan la luz y el color. Hay acromatopsias incompleta y completa. En la primera, todavía hay algunos conos que funcionan: por eso, se pueden distinguir algunos colores y la visión es un poco mejor. Cuando es completa, las personas ven el mundo en la gama de tonos entre el blanco y el negro.

Para que la acromatopsia se exprese es necesario que ambos padres sean portadores del gen que tiene la mutación: en ese caso, hay un 25% de probabilidades en cada embarazo de que su hijo nazca con ella. A los padres con antecedentes familiares o hijos con acromatopsia se les recomienda hacerse un test genético. Hasta el momento no existe cura, aunque está en desarrollo una terapia genética experimental.

La lucha de Sofía

Sofía Bulnes (21) no es la primera en su familia con acromatopsia. Su abuelo y dos tíos abuelos también la tuvieron. Ella pudo identificar que ve tres tonos de grises, además del blanco y el negro. Su visión se asemeja a una foto en blanco y negro.

Durante cuatro años usó un bastón para personas con baja visión tras un accidente en una micro. Necesitaba algo que la ayudara a tocar el camino frente a ella.

Su primer paso para aceptar su problema fue a los 10 años. En su colegio querían que jugara básquetbol, pero no podía."No veo la pelota, veo distinto, tampoco veo colores o con luz. Déme otra actividad", gritó. A partir de entonces fue viviendo distintos procesos que la ayudaron a asumirlo. "Después, más grande, agarré todas mis pinturas y las boté. Pinturas hermosas que mi madre compraba, pero yo no las veía. Me costaba usarlas, me pintaba chueco. Además, estaba aburrida de que se rieran de mí por eso", explica.

Pasó varios años luchando para ver mejor hasta que se rindió y decidió sacarse los lentes oscuros. Pero a fines del año pasado debió comenzar a usar lentes con corrección y un leve tinte azul que protegen sus ojos de la luz de los aparatos electrónicos. Acaba de volver de México con Luck, su perro guía.

Hoy estudia Educación Diferencial con especialidad en problemas de visión.

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"Me aparecieron los colores"

Natalia Martínez (44) supo recién hace dos años que lo que le causaba baja visión y problemas con los colores era realmente acromatopsia incompleta. Pasó antes por varios doctores, pero como no existía mucha información ni conocimiento sobre esta enfermedad se demoraron en llegar al diagnóstico. Ahora solo le falta hacerse el test genético que compruebe la enfermedad, pero su doctora está segura.

Cuando anda en la calle siempre va con mucho cuidado, porque no ve bien y tiene sensibilidad a la luz. Hace poco comenzó a usar lentes de contacto rojos con corrección y han sido un gran descubrimiento para ella. "Puedo salir así nomás, es como si tuviera el lente de sol dentro del ojo. De repente me aparecieron los colores en la calle, fue una cosa tremenda", explica.

Sin lentes y en la oscuridad es donde Natalia puede ver colores. "Puedo distinguir el verde", dice Natalia, contenta.

El pueblo que ve en gris

Hay un pueblo de la VII Región donde se dio una alta concentración de personas con acromatopsia, según los médicos debido a las relaciones de consanguineidad de las parejas. Se llama Rincón de las Viñas.

José Idán (67), que tiene acromatopsia, vivió allí hasta hace unos años. Después de separarse, se fue junto a seis hijos a vivir a Paredones, distante a 40 minutos. Allí trabaja haciendo harina tostada en su casa y recibe una pensión de invalidez por su baja visión. Durante el día se protege con un gorro y usa lentes de sol. "No distingo ninguna cuestión, sé que son distintos colores, pero no sé darle el contenido del nombre", dice. Eso, agrega, no le ha impedido hacer su vida normal: Paredones es pequeño y no hay muchos autos ni semáforos, así que para cruzar la calle sólo mira para ambos lados. "A veces a uno le dicen 'pucha, que está creído', y no es que uno sea creído, uno se va fijando dónde anda", cuenta.

Otra persona con acromatopsia de Rincón de las Viñas es Carolina Pino. Ella, al igual que su papá y su tía, nunca ha podido ver colores. Hoy vive en Paredones junto a su marido e hijos. "No distingo los colores, veo más claro y más oscuro", explica. Normalmente, cuando sale a comprar anda con sus hijos que sí ven colores. "Si quiero comprar ropa, tengo que saber cuál color les gusta más", dice. Para ella, lo más complicado es la baja visión: "Uno lava la loza, hace el almuerzo, el pan, pero tiene que ver las cosas más de cerca", dice. Los oculistas le han dicho que necesitaría un grueso lente con aumento, pero nunca los ha comprado, porque son muy caros. Usa lentes oscuros cuando sale a la calle.

"Hay cosas peores, personas peores y hay que estar agradecida, porque si yo veo poco hay gente que no ve nada, que no camina, que no puede valerse por sí misma. Uno tiene este problema, pero gracias a Dios no tiene que estar pidiendo ayuda", remata Carolina.

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