Muere el príncipe Frederik de Luxemburgo: esta es la rara enfermedad que padecía

El príncipe Roberto de Luxemburgo y la princesa Julie de Nassau están lidiando con uno de los momentos más complejos de su vida.

Su hijo menor, el príncipe Frederik, falleció a los 22 años luego de una extensa lucha contra un trastorno genético poco común.

La muerte de Frederik se produjo en París, Francia, dijeron sus padres en un comunicado publicado en el sitio web de la Fundación POLG, una entidad de la que Frederik era fundador y director creativo desde 2022.

“Una luz se apagó, pero quedan muchas”, explicaron.

Esto es lo que se sabe sobre la enfermedad.

Según informó la familia real de Luxemburgo, Frederik padecía de una patología que se conoce como enfermedad POLG.

Se trata de un trastorno genético que es causado por alteraciones en el gen POLG, encargado de brindar las instrucciones para producir la proteína polimerasa gamma, la que puede replicar y reparar el ADN mitocondrial. Hasta ahora, no tiene cura.

Describen desde la Fundación POLG señalan que esta patología “priva de energía a las células del cuerpo, lo que a su vez provoca disfunción y fallo progresivo de múltiples órganos. Se podría comparar con tener una batería defectuosa que nunca se recarga por completo y está en un estado constante de agotamiento”.

El príncipe de Luxemburgo recibió su diagnóstico a los 14 años, cuando los síntomas comenzaron a ser mucho más notorios y “la progresión de su enfermedad se había vuelto más aguda”, explicó la familia.

A pesar de que el diagnóstico tardó en llegar, su padre, Roberto de Luxemburgo, ha mencionado que poco después de que naciera Frederik se dieron cuenta de que algo no andaba bien.

“Era un bebé que dormía mientras los demás corrían por todos lados. Más tarde se añadieron problemas de equilibrio y coordinación. Perdía cada vez más fuerza y enfermaba a menudo”, dijo al medio Virgule.

El POLG puede manifestarse en una amplia gama de síntomas y también es capaz de afectar a diversos órganos, según describe la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI). Esto mismo provoca que sea difícil de diagnosticar y tratar a tiempo.

Algunos de los síntomas neurológicos que podrían surgir son problemas motores, debilidad muscular, temblores, epilepsia y deterioro cognitivo.

También es posible que algunos pacientes desarrollen enfermedades hepáticas, pérdida de la audición, pérdida de la visión o problemas digestivos.

Si bien la muerte de Frederik fue el sábado 1 de marzo, ha sido durante estos días que sus padres dieron a conocer la noticia.

El 28 de febrero, que justo coincidió con el Día de las Enfermedades raras, una fecha creada con el fin de concientizar sobre las personas que viven con patologías poco comunes, parecía ser una jornada como cualquier otra, dijo su familia.

“Su alarma de Duolingo y de ejercicio en italiano sonó como cualquier otro día... pero este no era un día normal. Este sería su último en este mundo”, señalaron en la carta donde le rindieron homenaje.

Desde su habitación, el príncipe llamó a sus padres y otros seres queridos para hablar con ellos por última vez.

“Frederik encontró la fuerza y ​​el coraje para despedirse de cada uno de nosotros por turno: su hermano, Alexander; su hermana, Charlotte; yo; sus tres primos, Charly, Louis y Donall; su cuñado, Mansour; y, por último, su tía Charlotte y su tío Mark. Ya le había dicho todo lo que sentía en su corazón a su extraordinaria madre, que no se había separado de él en 15 años”, dijeron.

En esas últimas horas con vida, el joven de 22 años le regaló despedidas “amables”, “sabias” e “instructivas” a cada uno de los miembros de su familia. “Su humor y su compasión sin límites lo obligaron a dejarnos con una última risa”, dicen sus padres.

El clan también reveló la última pregunta que le hizo a su padre, Roberto, antes de fallecer: “Papá, ¿estás orgulloso de mí?”. Esa declaración causó gran conmoción en el momento, ya que había pasado varios días hablando muy poco.

La misiva familiar también enfatizó en la valentía, determinación y ansias de vivir que caracterizaba a Frederik, además de sus esfuerzos por visibilizar la enfermedad a través de la Fundación POLG.

“Frederik sabe que es mi superhéroe, como lo es para toda nuestra familia, para tantos buenos amigos y ahora (..) para tanta gente de todo el mundo”, señala la declaración.